Arts-onderzoeker Annelien Oosterbaan (38) heeft zelf de ziekte van Parkinson. Ze vindt dat er veel te weinig bekend is over de invloed van vrouwelijke hormonen op de ziekte.
Gynaecoloog Annelien gebruikte zichzelf als proefkonijn om te kijken wat haar zwangerschap deed met haar parkinson.
Superspannend vond ze het om zwanger te worden. Want welke invloed zou haar zwangerschap hebben op haar ziekte? Uit de (schaarse) lectuur wist ze dat er 50 procent kans was dat haar klachten erger zouden worden. “Ik wist niet wat dat zou betekenen. Hoeveel slechter zou ik worden? En zou dat blijvend zijn of terug te winnen? Zwanger worden met parkinson zag ik echt als een gok, maar door de sterke wens heb ik het gewaagd”, vertelt ze op Wereld Parkinsondag aan LINDA.nl.
Annelien merkt dat er weinig informatie over is, maar dat er wel heel veel vragen leven bij deze doelgroep. Ze wil zelf weten wat voor effect parkinson heeft op menstruatie, zwangerschap of een ongeboren kindje. “Het is een megagroot kennishiaat”, stelt ze. “In de hele wereldliteratuur vind je nu maar tientallen beschreven zwangerschappen. Dat moet echt veranderen. Meer weten betekent namelijk meer juiste zorg, voorlichting en begeleiding.”
Annelien merkt tijdens haar zwangerschap dat ze andere en meer medicatie nodig heeft om haar klachten onder controle te houden. “Ik schrok ervan hoeveel slechter ik was. Mijn linkerhand bleef maar trillen en de medicijnen gingen steeds ‘aan’ en dan weer ‘uit’.” Inmiddels is ze twee maanden geleden bevallen en kan ze opgelucht vertellen dat haar ziekte weer terug is op hetzelfde niveau als voor de zwangerschap.
“Direct na de bevalling voelde ik mij al zoveel beter. Na twee weken stond ik alweer op de ski’s en dit weekend heb ik alweer een kwart marathon gerend”, vertelt ze opgewekt. Voor haar is het wel opnieuw een bewijs dat hormonale veranderingen echt een effect hebben op parkinson. En daar wil ze veel meer van weten.
Want het is niet alleen tijdens de zwangerschap, ook wanner haar menstruatie begint heeft ze veel meer klachten. “Mijn hand trilt meer, de spierstijfheid neemt toe. Een extra pilletje werkt dan vaak niet, en wat wel helpt weten we niet. Ook moet er veel meer aandacht zijn voor het grotere plaatje. Voor de psychosociale problematiek, hoe je omgaat met je rol in het gezin en de zorgtaken en de uitdagingen zoals hormonale veranderingen.”
“Kortom: zorg op maat, want iedere patiënt en zeker een vrouwelijke patiënt heeft een andere zorgbehoefte. Als gynaecoloog triggert mij dit, want waarom is hier zo weinig over bekend en wordt er zo weinig mee gedaan? Als je meer weet, is het ook mogelijk de kwaliteit van leven omhoog te krijgen.”
Annelien wil met haar onderzoek uiteindelijk vrouwen met parkinson beter kunnen infomeren. Zij werkt momenteel aan het opzetten van een internationale registratie voor zwangerschap en parkinson, met als einddoel het opstellen van een richtlijn en zorgadvies voor jonge vrouwen met een kinderwens of zwangerschap. En dat is volgens de arts-onderzoeker keihard nodig. “Want internationaal zijn er helemaal geen adviezen waarmee jonge vrouwen een goed geïnformeerde keuze kunnen maken.”
Verder richt Annelien zich op de vrouwspecifieke problematiek bij de ziekte van Parkinson. Denk aan invloeden van menstruatie, vruchtbaarheid en schommelingen rondom de overgang met betrekking tot de ziekte, klachtenverloop en effect van medicijnen. “Binnenkort starten we hiervoor met een vragenlijst. Hoe meer vrouwen deze invullen, hoe meer we elkaar kunnen helpen”, luidt haar oproep tijdens Wereld Parkinsondag.
Janet (54) heeft parkinson: 'Van die dagen dat je schreeuwt: 'Waarom heb ik dit?''
