Mieke Verberkt (35) wordt in 1990 drie maanden te vroeg geboren. Haar overlevingskansen zijn klein, maar ze redt het. Wat volgt, is een leven vol mentale klachten waarvan niemand begrijpt waar ze vandaan komen.
Pas op haar 28e krijgt ze de diagnose hersenletsel als gevolg van haar vroeggeboorte. “Ik had eindelijk antwoorden op mijn problemen van al die jaren.”
In Nederland worden jaarlijks zo’n 12.000 baby’s te vroeg geboren. In 2021 werden 251 van hen extreem vroeg geboren: vóór 26 weken zwangerschap. Vanaf 24 weken worden baby’s in Nederland levensvatbaar beschouwd en behandeld. Des te vroeger geboren, des te groter de kans op ernstige problemen, omdat de organen nog niet rijp zijn.
Deze groep worstelt daardoor vaker met lichamelijke problemen, zoals een groeiachterstand, longklachten en hoge bloeddruk. Ook hebben ze meer kans op ziekten zoals diabetes en hart- en vaatproblemen. Daarnaast komen leer- en gedragsproblemen vaker voor, zoals ADHD, autisme, angstklachten of problemen met aandacht en emoties.
Ook Mieke wordt te vroeg geboren in 1990, een tijd waarin de overlevingskansen nog aanzienlijk kleiner zijn. Na twintig weken zwangerschap breken de vliezen van Miekes moeder. Artsen weten de bevalling stil te leggen en vervolgens wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Vanwege een levensbedreigende infectie bij haar moeder wordt Mieke na 27 weken met spoed via een keizersnede geboren.
Mieke komt blauw op de wereld en ademt niet. Ze wordt daarom meteen bij haar moeder weggehaald en aan de beademing gelegd in een couveuse. Hierdoor is ze niet zoals gebruikelijk direct op de borst gelegd.
Mieke ligt twee maanden in een couveuse en één maand in een warmtebed, waar artsen haar continu monitoren. Halverwege krijgt ze een hersenbloeding en een klaplong. “De kans was heel groot dat ik er gehandicapt uit zou komen. Na drie maanden bleek de schade toch minder groot dan gedacht. Ik heb dus heel veel geluk gehad.”
Direct huid-op-huid contact nu ook mogelijk bij premature baby’s: ‘De beste plaats is bij mama’
Vanaf het moment dat Mieke het ziekenhuis verlaat, houden artsen haar lichamelijke ontwikkeling zes jaar lang in de gaten. Die verloopt langzamer dan bij andere kinderen van haar leeftijd. Ze heeft een groeiachterstand, begint laat met praten en lopen en heeft moeite met haar balans. Ook haar longen blijven zwak.
“In mijn jeugd ging ik steeds het ziekenhuis in en uit voor medische controles. Er werd altijd alleen naar mijn fysieke gezondheid gekeken, maar nooit naar de rest. Terwijl mijn mentale welzijn op een gegeven moment juist een veel groter probleem voor mij werd.”
Op de basisschool merkt Mieke al dat ze anders is dan de andere kinderen. Leren gaat haar niet makkelijk af en concentreren vindt ze lastig. “Ik was veel drukker en chaotischer dan andere kinderen, en alles kostte me meer moeite. Leeftijdsgenoten konden woordjes uit hun hoofd leren en rekensommen maken, maar voor mij ging dat veel te snel. Ik had veel meer tijd nodig.”
Mieke vertelt dat ze al vanaf jonge leeftijd last heeft van mentale klachten. Ze vindt het moeilijk om te verwoorden wat ze voelt, maar ze omschrijft het als een “voortdurende mentale onrust”. “Het is altijd druk in mijn hoofd en ik voer een soort constante strijd. Het voelt alsof ik me altijd moet bewijzen en van alles moet, terwijl er eigenlijk niets aan de hand is. Het is een overlevingsstand die ik niet kan uitzetten.”
Dit zorgt ervoor dat ze op school niet goed haar plek vindt: “Omdat ik anders was en dingen niet volgens het normale boekje deed, werd ik op school al snel het pispaaltje en werd ik gepest. Dat was een ontzettend moeilijke periode.”
Ook thuis voelt Mieke zich niet gezien, ondanks dat haar ouders hun best doen. “Ik werd daardoor snel boos. Tegelijkertijd merkte ik dat mijn zussen nergens moeite mee hadden en dat frustreerde me enorm.”
Lilian Marijnissen over vroeggeboorte dochter: 'Ik dacht dat het loos alarm was'
Mieke komt in haar jeugd vanwege haar mentale klachten regelmatig bij kinderartsen terecht. Zij en haar ouders vermoeden wel dat het te maken kan hebben met haar vroeggeboorte, maar zorgverleners gaan daar niet op in.
Er is in die tijd nog weinig kennis over de langetermijngevolgen voor vroeggeboren baby’s. In 1983 is wel de POPS-studie opgezet, een Nederlands wetenschappelijk onderzoek naar de gezondheid en ontwikkeling van te vroeggeboren kinderen. Toen Mieke jong was, waren de resultaten hiervan echter nog nauwelijks beschikbaar.
Tijdens Miekes puberteit bezoekt ze verschillende psychologen: zij denken aan ADHD. “Daar kon ik me totaal niet in vinden. Niemand leek te begrijpen wat er nou écht aan de hand was. Omdat ik nooit een duidelijke verklaring kreeg, behandelden mijn ouders me ook als een ‘normaal’ kind. Daardoor dacht ik dat het allemaal aan mij lag.”
Omdat Mieke zich door niemand begrepen voelt, wordt ze erg eenzaam. “Ik voerde die strijd in mijn hoofd helemaal alleen. Daardoor stapelden mijn depressieve klachten zich alleen maar verder op. Op mijn zeventiende zag ik alcohol nog als enige uitweg. Alleen als ik dronk, kwam ik tot rust.”
Uiteindelijk volgt Mieke nog wel een creatieve opleiding en gaat ze later aan de slag als grafisch vormgeefster. “Leren was niets voor mij. Creatief bezig zijn was het enige wat ik kon, maar ook dat viel mij zwaar.”
Naarmate Mieke ouder wordt, ziet ze anderen carrière maken, relaties krijgen en samenwonen. “Ik kreeg mijn leven maar niet op de rit. Mijn mentale klachten werden steeds erger, waardoor ik uiteindelijk tien jaar lang in vlagen heb gedronken om mijn problemen te verdoven.”
Op haar 28e stort ze helemaal in. “Ik kreeg een burn-out en kon niet meer werken. Op een gegeven moment heb ik mijn ouders gebeld om te zeggen dat ik écht niet meer kon. Als het zo doorging, wilde ik niet meer leven.”
Laura beviel al na 24 weken zwangerschap: ‘Ze was zo klein en fragiel’
Mieke wordt opgenomen in de crisis GGZ, waar ze haar doodswens uitspreekt. “Daar zat een psychiater die als eerste echt actie ondernam. Ze zag dat ik een enorm dossier had. Ze wilde gehoor geven aan mijn doodswens, maar eerst wel de oorzaak van al mijn problemen begrijpen.”
Uit verschillende neurologische onderzoeken komt uiteindelijk naar voren dat Mieke hersenletsel heeft als gevolg van haar extreme vroeggeboorte. “Ik was zo opgelucht. Je zou denken dat je wereld instort na zo’n diagnose, maar ik dacht alleen maar: eindelijk.”
Miekes hersenen verwerken informatie trager. “De psychiater vertelde dat dit de meest uitzonderlijke uitslagen waren die ze ooit had gezien. Mijn visueel vermogen is heel goed, maar door mijn trage verwerkingssnelheid komt dat er niet uit. Daardoor raak ik veel sneller overprikkeld en heb ik veel meer rust nodig. Alles viel ineens op zijn plek. Ik had eindelijk antwoorden op mijn problemen van al die jaren.”
Daarna gaat Mieke een half jaar een behandeltraject in. “Ik moest ineens revalideren voor iets wat ik al 28 jaar bij me droeg. Ik moest leren omgaan met overprikkeling, vermoeidheid en hoe mijn lichaam werkt. Maar ik moest ook het trauma verwerken dat dit alles had opgeleverd.”
Bovendien wordt Mieke arbeidsongeschikt verklaard. “Ik moest opnieuw nadenken over wat ik met mijn toekomst wilde. Dat was best lastig.”
Uiteindelijk stort ze zich op iets wat ze altijd al leuk heeft gevonden: muziek. Samen met acht anderen richt ze de band MIEKS op, waarmee ze eigen nummers schrijft. “Soms kost het me drie dagen op bed liggen om bij te komen, maar ik krijg er ook ontzettend veel energie van. Via mijn teksten kan ik over mijn strijd vertellen en verwerk ik alles wat ik heb meegemaakt.”
Mieke geeft toe dat ze nog steeds die constante onrust in haar hoofd voelt. “Dat gaat ook nooit over. Alleen begrijp ik nu waar het vandaan komt, waardoor ik er beter mee om kan gaan. Het leven vind ik nu een stukje leuker geworden en dat komt ook echt doordat ik mijn passie in muziek kwijt kan.”
Mieke is haar hele leven op zoek geweest naar antwoorden. Dat had volgens haar voorkomen kunnen worden als er een polikliniek was geweest voor mensen die te vroeg geboren zijn. “Zoiets heb ik echt gemist. Het zou heel fijn zijn als mensen die te vroeg geboren zijn ergens kunnen aankloppen. Dan kunnen experts met je meekijken om te begrijpen wat er aan de hand is en hoe je verder geholpen kunt worden. Hier moet echt meer aandacht voor komen, want een vroeggeboorte tekent je voor het leven.”
Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 113 of ga naar www.113.nl. Stichting Zelfmoordpreventie is 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Wie (veel) te vroeg geboren wordt, heeft daar vaak een leven lang last van
