Hoe toevallig wil je het hebben dat juist maart de maand is waarin er extra aandacht is voor endometriose? Alsof het zo moest zijn dat ik precies nú gasthoofdredacteur ben van LINDA.nl. Niet bepaald de samenwerking waar ik op hoopte, maar wel een mooie kans om er meer aandacht voor te vragen.
Laat ik beginnen bij het begin. Als puber op de middelbare school was één ding heel zeker: de allergrootste nachtmerrie is om voor het eerst ongesteld te worden op schoolkamp. Je voelt ‘m al aankomen natuurlijk, want bij mij gaat werkelijk nooit iets “normaal”. Met alle tweede havo-klassen gingen we een midweek naar Ameland en jawel hoor: op dag twee was het raak. Mijn moeder had voor de zekerheid één maandverbandje in mijn weekendtas gepropt. Eén. Ik weet nog dat ik daar thuis nog heel lollig over deed: “Ach mam, dat zou wel héél toevallig zijn…” Nou, dat was het dus ook. Heel toevallig. En vooral ook heel ellendig.
Ik werd niet gewoon een béétje ongesteld. Nee, meteen heftig. Meteen pijnlijk. Ik had pijn in mijn buik, mijn onderrug, mijn borsten en bovendien iets wat ik tot op de dag van vandaag omschrijf als “zandzakken”. Geen idee of hier een medische aanduiding voor bestaat, maar voor mij voelde het alsof er onderin zandzakken aan wasknijpers hingen. Zwaar. Pijnlijk. Ik voelde me doodongelukkig en belde mijn moeder in totale paniek op dat ik zelfs bloed “plaste”. Achteraf hebben we daar nog regelmatig hard om gelachen.
Mijn eerste menstruatie tijdens schoolkamp bleek het begin van jarenlang gedoe. Mijn menstruaties waren altijd onregelmatig, heftig en pijnlijk, dus gingen we naar de huisarts en begon ik aan de pil. Die zorgde ervoor dat mijn cyclus wat regelmatiger werd, maar normaal werd het nooit. De pijn bleef en ook het idee dat ik mijn menstruatie even handig kon plannen rondom een zomervakantie bleek bij mij een misvatting. Als ik de pil doorslikte, werd ik doodleuk dwars door die pil heen alsnog ongesteld. De hormonen in mijn lichaam hadden blijkbaar een heel eigen agenda.
Pauline Wingelaar over moederschap: 'Naast moeder ook politieagent, scheidsrechter en onderhandelaar'
Veertien jaar geleden stopte ik met de pil, omdat Harmen en ik graag een kindje wilden. Mijn menstruatie was meteen weer één grote verrassingstocht. Na anderhalf jaar stapte ik (na aandringen van mijn moeder en Harmen) toch maar naar de huisarts en werd ik vrijwel direct doorgestuurd naar de gynaecoloog. Daar bleek al snel dat ik cysteuze eierstokken had: PCOS. Niet echt het nieuws waar je op hoopt als je graag moeder wilt worden. Er volgde een fertiliteitstraject, maar gelukkig mag ik mezelf inmiddels moeder noemen van twee geweldige jongens en natuurlijk ook van onze sterrendochter Belle.
Vanaf onze kinderwens heb ik de pil nooit meer aangeraakt. Mijn cyclus bleef lang en onregelmatig, al werd die na de laatste zwangerschap voor mijn doen wel iets voorspelbaarder. Dat klinkt misschien hoopvol, maar geloof me: het feestje begon toen pas echt. Tegenwoordig is die week voor mij gewoon de hel.
Mega veel stolsels. Instant doorlekken. Borsten die pijn doen als je er alleen al naar kijkt. Krampen in mijn buik en onderrug. En ja, ook de befaamde zandzakken zijn er nog steeds. Ik kan best wat hebben, dus die pijn druk ik redelijk weg met pijnstillers. Ik zeg altijd gekscherend dat ik mezelf in die week graag een beetje drogeer, artsen noemen dat “een constante spiegel opbouwen”. Klinkt chiquer, komt op hetzelfde neer.
De pijn is tegenwoordig nog niet eens het vervelendst. Het zijn vooral die heftige bloedingen die mijn sociale leven compleet om zeep helpen. Als je constant bang bent dat je doorlekt, ga je niet bepaald ontspannen een afspraak of opnames in. Tijdens mijn menstruatie draag ik daarom een maandverband in een enorme onderbroek (bij ons thuis ook wel liefkozend “de bangmaker” genoemd), met daaroverheen nog een flinke boxer van menstruatieondergoed (ja: die ene voor heftige bloedingen, dus net een luier Een soort vestingwerk. En nóg krijg ik het soms voor elkaar om door te lekken. Vraag mij niet hoe. Het is bijna een talent.
Een op de tien vrouwen lijdt aan endometriose: 'Vrouwen vechten om gehoord te worden'
Tampons heb ik op de eerste dagen inmiddels opgegeven, want die vallen er gerust tegelijk met een stolsel weer uit. De stolsels zijn soms zo groot, dat ik meer dan eens heb gedacht: dit kan toch niet goed zijn, straks heb ik een miskraam zonder dat ik het wist. Na verder “onderzoek” bleek dat dit niet het geval was.
Harmen en mijn moeder vonden het uiteindelijk welletjes. En terecht, want hoe vaak wij vrouwen ook dingen wegwuiven met “het hoort er nou eenmaal bij”, dit hoorde er dus helemaal niet bij. Begin dit jaar kreeg ik eindelijk de diagnose: adenomyose. Een vorm waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder groeit. Dat kan zorgen voor heftige, pijnlijke menstruaties en heel veel bloedverlies. Aan de ene kant was die diagnose confronterend. Aan de andere kant ook een opluchting. Want ik ben dus niet gek of hysterisch. Niet zwak. Niet overdreven. Er ís gewoon echt iets aan de hand met mijn menstruaties.
Barbara (49) liet haar baarmoeder verwijderen vanwege adenomyose: 'Heb maar een halfuur nagedacht'
Ik word nu gelukkig goed begeleid en slik tijdens de heftigste dagen medicatie om het bloedverlies te verminderen. Duimen dat dit voor mij goed blijft werken. Behandelingen bij adenomyose richten zich vaak op het verminderen van klachten zoals hevig bloedverlies en pijn, juist omdat het een chronische aandoening is.
Ik deel dit verhaal vooral om één reden: omdat ik heel lang heb gedacht “ach, dit zal wel normaal zijn” en omdat mijn moeder dit zelf totaal niet had en mij dus ook niet kon vertellen hoe je zoiets het beste aanpakt tijdens mijn puberteit. Wist zij veel. En omdat ik weet hoeveel vrouwen veel te lang met dit soort klachten rondlopen.
Dus bij deze, van vrouw tot vrouw: als jij (of je dochter!) extreem pijnlijke, heftige of onregelmatige menstruaties hebt, trek aan de bel. Laat je onderzoeken. Zoek hulp. Want een normale menstruatie hoort niet je leven stil te leggen. Niet je agenda te bepalen en al helemaal niet je wereld iedere maand een week kleiner te maken.
Wees zuinig op je lijf. En neem jezelf serieus.
Marlies (42) kan niet meer werken door haar endometriose-klachten: 'Alsof er scherven glas door mijn buik heen sneden'
