De bevalling

“Uiteindelijk ben ik 37 weken zwanger geweest, waardoor de tweeling veilig zou moeten zijn, en op 24 januari 2017 werden Tim en Bas geboren. Hier hebben we het voor gedaan, dacht ik meteen. Voor deze jongens zou ik zo nog twee jaar bedrust houden. Toen ik ze voor het eerst samen vasthad, voelde ik me heel rijk als tweelingmoeder. Naast dat ze niet zo goed dronken, ging het wel helemaal goed met ze.”

2. Wat er gebeurde

Huilen

“Bij vier weken begon het huilen – úren achter elkaar. Ik wist: dit is foute boel. Ook ging drinken nog steeds slecht waardoor er kans was op uitdroging en ze overstrekten zich vaak. Hierbij komen ze met hun achterhoofd tegen hun voetjes en kun je geen contact meer met ze maken. Bij het consultatiebureau werden we weggestuurd, omdat er bij 95 procent van de huilbaby’s niks aan de hand is. Bij de huisartsenpost wilden ze een directe opname in het ziekenhuis, maar eenmaal daar zeiden ze dat alles goed was.”

Eerste diagnose

“Drie maanden later zijn ze toch opgenomen. Toen kwamen de eerste diagnoses (reflux, koemelkallergie) en probeerden we van alles uit (diëten, osteopaat, middeltjes), maar niks hielp écht. In september 2017 ging Tim naar een ander ziekenhuis voor een diagnostische opname. Hij huilde veel en ontwikkelde zich niet. Zo kon hij bijvoorbeeld maar één kant opkijken. Toen werd duidelijk: dit is echt niet goed. Het kon een spierziekte, metabole ziekte, iets neurologisch of iets genetisch zijn. Het is heel heftig om te horen dat je kind waarschijnlijk een dodelijke, progressieve ziekte heeft.”

Nog steeds geen diagnose

“Intussen zijn de kinderen in totaal achttien keer opgenomen en is er nog steeds geen juiste diagnose gesteld. We hadden nooit zo door hoe belangrijk gezondheid is, tot het weg was. Het eerste jaar was een hel, ik kan niet anders zeggen. En het is nog steeds een emotionele rollercoaster. Soms hangt er na een onderzoek maandenlang een dodelijke ziekte boven ons hoofd, tot er uit de uitslag blijkt dat ze het waarschijnlijk toch niet hebben – en dan ga je weer naar het volgende onderzoek.”

De juiste zorg

“Het is heel lastig dat er geen diagnose is, want die heb je nodig om de juiste zorg te krijgen. We hebben veel moeten knokken om serieus genomen te worden – bij hulpverleners én mensen in de omgeving. Je hebt geen diagnose, is er dan wel iets?, vragen mensen zich af. Als je de jongens ziet, lijkt er ook niets aan de hand. Tot je vertelt hoe oud ze zijn en wat ze zouden moeten kunnen.”

Sterke Gezinnen

“Dit alles is de aanleiding geweest om de Facebookgroep Sterke Gezinnen te starten. Alle ouders met hulpbehoevende kinderen moeten opnieuw het wiel uitvinden, terwijl de kennis er al is. Ik heb een half jaar gezocht naar een opvang met de juiste ondersteuning en ik heb er acht maanden over gedaan om een pgb (persoonsgebonden budget) te krijgen. Als ik mijn bevindingen met andere ouders deel, hoeft het voor hen niet zo lang te duren. Zo kreeg ik ooit van een ouder de tip om een blended diet – hierbij blender je al het eten en geef je het via de sonde – te proberen. Het heeft mijn kinderen veel goeds gedaan en dit had ik nog nooit van artsen gehoord.”

Droom in duigen

“Men denkt vaak dat je na twee jaar wel gewend bent aan dit leven, maar het went niet. Ik snap heel goed dat mensen die het zelf niet meemaken, het niet altijd begrijpen. Ik had zelf ook geen idee. Als je zwanger bent droom je er gewoon van dat je kinderen naar school gaan, op stap gaan, trouwen enzovoorts. Bij ons en veel andere gezinnen valt die droom in duigen. Steeds weer moet je accepteren dat dingen anders gaan dan je hoopte. Het is daarom zo fijn om mensen te ontmoeten die weten wat je meemaakt.”

Professionals

“Er zijn nu al tweehonderd gezinnen bij Sterke Gezinnen aangesloten die tips met elkaar uitwisselen. Ook ben ik met professionals gaan praten om de kloof tussen hen en ouders kleiner te maken. Ik hoop dat dit initiatief ook op andere plekken in het land wordt opgepakt, zodat zoveel mogelijk gezinnen er baat bij gaan hebben.”

3. Wat de toekomst brengt

Mooie momenten

“Ondanks alles hebben we ook veel mooie momenten. Mijlpalen vieren we altijd uitgebreid en Tim en Bas zijn twee hele vrolijke mannetjes. We houden met z’n vieren ontzettend van grapjes en samen lachen. Ook van de ‘gewone’ momenten genieten wij intens. In januari zette Tim zijn eerste stapjes. Nou, ik heb staan spríngen van blijdschap. Daarbij is Robbert-Jan zo geweldig. Als ik het zwaar heb, komt hij thuis met bloemen of iets lekkers en hij is heel goed met de kinderen als ze overstuur zijn. Zonder hem zou ik het niet kunnen.”

Bijzonder gezin

“We zijn een bijzonder gezin. En ach, normaal zijn is ook maar saai. We zijn zeker niet zielig. Soms heb je pech en moet je er gewoon het beste van maken. Dat proberen we te doen en ik hoop dat met Sterke Gezinnen ook voor anderen voor elkaar te krijgen. Er is op dit moment wat rust en een klein beetje vooruitgang, maar we weten niet wat de toekomst brengt. We hopen in ieder geval dat Tim en Bas een zo fijn mogelijk leven hebben en wij zo lang mogelijk van ze kunnen genieten.”

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.