Hederik overleed aan kanker, maar de primaire tumor werd nooit gevonden

Wel uitzaaiingen, maar geen primaire tumor – en dus ook geen diagnose. Jaarlijks overlijden honderden Nederlanders aan een vorm van kanker, waarvan de herkomst tot op de dag van hun dood onontdekt blijft.

Zo ook de verloofde van Warnyta Minnaard. Nog steeds weet zij niet aan welke vorm van kanker haar partner zo plotseling overleed. Ze hoopt dat een nieuwe DNA-techniek bij toekomstige patiënten wél tot een behandelplan en eventuele diagnose leidt. “Niet weten hoe, wanneer en waaraan jij of je partner doodgaat, is vreselijk.”

Geen primaire tumor

Het is kerstavond 2018 als Hederik te horen krijgt dat er uitzaaiingen bij hem zijn ontdekt. In het halfjaar daarvoor brengt het stel aan de lopende band bezoekjes aan het ziekenhuis, nadat Hederik met één oog dubbel begint te zien. Kanker, zo blijkt na een biopt. Al staan artsen nog steeds voor een groot raadsel, want waar komen die uitzaaiingen vandaan?

Een primaire tumor is onvindbaar, en dus blijft een diagnose uit. Toch krijgt Hederik – op goed geluk – een zware chemobehandeling. Artsen hopen de uitzaaiingen daarmee terug te dringen terwijl zij doorzoeken naar de boosdoener. Warnyta is opgelucht dat Hederik eindelijk een behandeling krijgt, maar die hoop is van korte duur. Een dag na zijn eerste kuur, op 12 januari, overlijdt Hederik plotseling op de intensive care.

Nieuwe DNA-techniek

Uit cijfers van De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat honderden patiënten in Nederland – net als Hederik – jaarlijks te horen krijgen dat de vorm van kanker waar zij mee kampen niet herleidbaar is. PTO (Primaire Tumor Onbekend) luidt dan het vonnis waar de patiënt en diens familie in wanhoop mee worden achtergelaten. Geen zicht op wat hen te wachten staat, of hoe lang ze nog hebben.

Dat leed moet toekomstige patiënten bespaard blijven, vindt Warnyta, die al snel patiëntenorganisatie Missie Tumor Bekend mede opricht. Een van haar doelen is om nieuwe geavanceerde DNA-technieken toegankelijk te maken voor patiënten met hetzelfde lot als Hederik. Met succes: Warnyta lobbyt net zo lang, totdat Whole Genome Sequencing (één van de vormen van Next Generation Sequencing) wordt opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. In april 2021, twee jaar na het overlijden van haar partner, lukt dat. “Ik heb het gevoel dat we dat samen hebben gedaan.”

Mijlpaal

Dankzij deze techniek kan er door middel van een uitgebreide DNA-test een genetisch profiel van de tumor worden gemaakt, waardoor artsen mogelijk meer behandelmogelijkheden kunnen vinden. De kans is daardoor groter dat de primaire tumor van PTO-patiënten wordt gevonden, en naar verwachting volgt er ook sneller een passend behandelplan. “Het biedt patiënten meer duidelijkheid.” Een mijlpaal, aldus Warnyta. “Als mens heb je behoefte aan uitleg en duiding.”

Toch zal Warnyta vanaf nu niet stilzitten. Ze blijft PTO-patiënten ondersteunen met Missie Tumor Onbekend. Bovendien gaat de lobby verder: ze wil dat álle patiënten met kanker toegang krijgen tot uitgebreide DNA-testen en andere vernieuwende diagnostiek, om zo de mogelijkheden voor een behandeling te vergroten. “Er zijn verschillende uitgebreide DNA-testen met elk hun eigen unieke kenmerken. Per situatie dient bekeken te worden wat de best passende test is voor een patiënt.”

Meer weten over de uitgebreide DNA-testen van Foundation Medicine? Op testmijnkanker.nl vind je meer informatie.

M-NL-00001008