‘Rampzalig’

Net heb ik haar verteld dat er sprake is van uitgebreid uitgezaaide longkanker. Ze vat het treffend samen: “Rampzalig”. De vermoeidheid zorgt ervoor dat ze aan bed gekluisterd is. Haar performance score, de mate van lichamelijk functioneren, is beroerd (voor de kenner: ecog 3) en er kan daardoor absoluut geen chemotherapie gestart worden.

Als ik haar dat vertel, is ze even stil. Dan heft ze haar vinger naar me op. Haar ogen fonkelen. “U gaat ervoor zorgen dat ik het haal. U gaat ervoor zorgen dat ik mijn kleinkind zie.” De woorden lijken te weergalmen door de kleine spreekkamer. Haar dochter en haar man kijken me verscheurd aan. Ik wacht even af en zeg dan: “Maar u zult van de chemotherapie waarschijnlijk nog veel zieker worden. Er is zelfs een kans dat u door deze behandeling overlijdt.”

“Kan me niet schelen. Ik accepteer elk risico en elke consequentie. Maar… ik wil mijn kleinkind zien. U kunt dat niet weigeren.” Er staan tranen in haar ogen. Haar dochter pakt haar vast. “Maar mam…” “Nee. Nee”, roept ze. “Het is mijn leven, mijn keuze en mijn kleinkind.” Ik probeer het een laatste keer: “U ontneemt uzelf wel de kans om goed te sterven.”

Kwaliteit van sterven

Hier komen we bij de kern van de zaak. Wie bepaalt wat kwaliteit van leven en sterven is? Ik? Zij? Ga ik een grens over als ik haar inderdaad behandel? De grens van goede geneeskunde? Mijn eigen grens? Wat is in dit geval eigenlijk goed hulpverlenerschap? Ik besef dat we met de rug tegen de muur staan. Meer informed consent dan dit is niet mogelijk. De patiënt kent de risico’s. Ze kan doodgaan door de behandeling, maar ze maakt een duidelijke keuze.

Ik besluit een nieuwe afspraak te maken, een paar dagen later, om het dilemma bij ons allebei te laten bezinken. Ik twijfel en vraag raad bij collega’s en een hoogleraar ethiek. In het tweede gesprek wegen we opnieuw alle voor- en nadelen af. Uiteindelijk besluiten we de behandeling met exceptioneel veel voorwaarden te starten.

De besluitvorming is een worsteling en zeker niet alleen voor de patiënt. Alles waar we bang voor zijn, lijkt de weken erna te gebeuren. De behandeling wordt tergend zwaar; na elke kuur wordt ze opgenomen met ernstige bijwerkingen. Bloedarmoede. Ontsteking van de darmwand. Diarree. Blaren in de mond. Koorts, die later veroorzaakt blijkt te worden door een longontsteking.

Geen krimp

Mijn palliatieve hart wordt getart, maar we zetten door en doen onze uiterste best. We geven groeifactoren, medicijnen die ervoor zorgen dat er meer witte bloedcellen worden aangemaakt om zo haar afweer te versterken, en er volgen bloedtransfusies en epo-injecties. Ze krijgt sondevoeding om haar gewichtsdaling te keren.

De thuiszorg, de verpleegkundigen, de diëtiste, de huisarts, de familie, ik, maar bovenal de patiënt – we werken samen in een buitengewoon kwetsbaar evenwicht. Haar vasthoudendheid raakt me. Ze geeft al die tijd geen krimp, we horen geen enkele wanklank. Als moed een voornaam heeft, draagt hij de hare.

Twee weken voor de uitgerekende datum wordt de laatste chemokuur gegeven. De huisarts belt vlak daarna: “Het gaat niet goed. Ze gaat dood.” Hij stuurt haar naar het ziekenhuis. We zien direct dat ze een zware longontsteking heeft. Ze is nauwelijks in staat te praten. We nemen haar op, geven haar opnieuw zware antibiotica en kruisen onze vingers.

In de week erna knapt ze wat op, maar de situatie blijft dagenlang kritiek. Hier doorklieft een ijzeren wil alle gangbare medische wetten, dat kan niet anders. We geven haar een morfinepomp om de benauwdheid te bestrijden. Ze wil dat eigenlijk niet. “Als ik daardoor maar niet doodga”, brengt ze uit.

Drie generaties vrouwen

Ik vertel haar en haar hoogzwangere dochter over mijn twijfels. Moeder is fors benauwd en normaal zou ik in deze situatie starten met palliatieve sedatie, omdat ik haar klachten niet meer goed kan bestrijden. Ik vertel dat er een grote kans is dat ze op korte termijn zal sterven. De dochter pakt moeders hand vast en kijkt me aan. Met dezelfde felheid die ik eerder bij haar moeder zag, zegt ze: “Laat mijn kind halen”.

Dat gebeurt. Wederom: is dat ethisch? Wie het weet, mag het zeggen. Het is een bizar gegeven. Op de eerste verdieping strijdt een vrouw om te blijven leven, terwijl een verdieping hoger haar dochter wordt ingeleid. In mijn carrière is er niet eerder een moment geweest waarop leven en dood elkaar zo bevochten, en waarop vreugde en verdriet zo dicht bij elkaar lagen.

Samen met de voltallig uitgerukte verpleegkundige staf en de gynaecoloog sta ik via de deuropening naar ze te kijken: drie generaties vrouwen. Het kleine meisje wordt slapend in de armen van haar oma gelegd. Ik kijk naar de hand van de vrouw, die het handje van het meisje omklemt. Dan kijk ik naar haar ogen, die nog steeds fonkelen, niet meer van woede of angst, maar van moed, vastberadenheid en bovenal van levenskracht. Twee dagen later overlijdt ze.

Premium | ‘Hij en zijn hond waren altijd onafscheidelijk, dus nu ook, zo vlak voor de dood’Lees ook