Grote kans dat je er nooit van gehoord hebt: het Usher-syndroom. Tot zeven jaar geleden gold dat ook voor Tim Schroëder – maar nu is het zijn dagelijkse realiteit. Zijn dochter Eleyna (7) is één van een paar honderd mensen in Nederland die deze erfelijke ziekte heeft.
Daardoor zal ze steeds minder gaan horen en zien.
“Eleyna is mijn alles”, vertelt Tim aan LINDA. “Ze is zo’n lief meisje. Ze zeurt nooit, is sociaal, grappig en gevoelig. Als ik verdrietig ben, dan voelt zij dat. Dan krijg ik nog meer knuffels dan normaal.” Hij heeft alles voor haar over – dus ook een fietstocht van vijfduizend kilometer. Op 7 maart begint hij in San Diego, aan de westkant van de Verenigde Staten. Vanaf daar fietst hij in anderhalve maand naar Jacksonville, helemaal in het oosten.
Dat doet Tim om aandacht te vragen voor het Usher-syndroom én geld op te halen voor onderzoek naar behandelingen. Het Usher-syndroom is een erfelijke, progressieve ziekte. Kinderen worden vaak geboren met een ernstige gehoorbeperking, die in hun volwassen leven alleen maar erger wordt. “En vanaf haar tiende à twaalfde jaar zullen haar ogen ook aangetast worden”, legt Tim uit. Dat begint met nachtblindheid, maar naarmate de tijd verstrijkt ontstaat er een kokervisie, waarbij de koker steeds kleiner zal worden. “Vaak blijft er een gezichtsveld over dat te vergelijken is met kijken door een rietje. Ze zou ook volledig blind kunnen worden.”
Naar schatting tussen de achthonderd en duizend mensen in Nederland hebben de diagnose; het verloop verschilt ontzettend per persoon.
Femke (48) wordt doof en blind: 'Ik dacht: zo zijn we niet getrouwd, letterlijk'
Eleyna’s ogen zijn nu nog goed, en het meisje is zich er nog niet van bewust dat haar zicht gaat afnemen. Tim: “Het advies is om dat haar rond haar achtste te vertellen. Dat zit er nu wel aan te komen. Het is iets waar ik al lang tegenop zie. En ik wil niet dat ze erachter komt door bijvoorbeeld de flyers die ik verspreid; ze leert nu lezen, dus binnenkort heb ik online geen geheimen meer voor haar. Al heb ik van andere ouders ook gehoord dat kinderen vaak luchtig reageren. Ze beseffen het nog niet goed. Het blijft een kind, dus wij zullen het geleidelijk bij haar moeten overbrengen.”
Wel heeft Eleyna al gehoorapparaatjes sinds ze een paar maanden oud is. Het was een heftige periode voor Tim en zijn inmiddels ex-vrouw, de moeder van Eleyna. “Na haar geboorte testten ze haar oren met een apparaatje, zoals ze bij elk kind doen”, vertelt Tim. “De uitslag was negatief, tot twee keer toe. Eerst dachten ze dat het aan de apparatuur lag. Maar ook met andere apparatuur bleef het negatief.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Ze krijgen een doorverwijzing naar het ziekenhuis voor uitgebreider onderzoek. Daar blijkt dat Eleyna een flinke gehoorbeperking heeft. “Maar ook toen was nog het devies dat we ons geen zorgen hoefden te maken. De arts noemde het Usher-syndroom wel, maar zij ging er niet vanuit dat dat het zou zijn.”
Ze laten genetisch onderzoek doen. Als ze naar het ziekenhuis rijden voor de uitslag, zegt Tims vrouw: “Als ze maar niet het Usher-syndroom heeft.” Tim gaat daar niet vanuit en blijft positief. “Maar toen we binnenkwamen, was het één van de eerste dingen die ze zeiden. Het was een zwarte dag. Ik weet nog dat onze familie en vrienden zich bij ons thuis verzamelden. We hebben de hele avond zitten janken met z’n allen.”
Het zoontje van Carolien (42) heeft het Usher-syndroom: 'Ik heb levenshaast, voor hem'
Voor het Usher-syndroom is nu geen behandeling mogelijk, afgezien van de gehoorapparaten. Er lopen meerdere studies, weet Tim, maar een aantal onderzoekers moest met een trial stoppen om financiële redenen. Er is veel geld nodig om een medicijn te ontwikkelen en uiteindelijk op de markt te kunnen brengen. Daarom zet Tim zich in om geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom.
Twee jaar geleden fietste hij samen met een vriend al ruim 2300 kilometer, van zijn huis in Hoofddorp naar een vriend in Alicante. Hij haalde er ruim 25.000 euro mee op. Het was een uitdagende tocht, want hij is niet zo’n fietser, vindt hij zelf. “Ik houd wel van een uitdaging, maar ik heb ook de neiging mezelf te veel te pushen. Ik ging veel te fanatiek van start, waardoor ik wekenlang met spierpijn fietste.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Die fout zal hij niet maken als hij in maart en april van de ene kant van de Verenigde Staten helemaal naar de andere kant fietst. Tim wordt vergezeld door dezelfde vriend als eerder, anderen rijden mee met een auto zodat ze altijd genoeg eten en drinken hebben en eventuele hulp bij calamiteiten. Hij heeft zijn flyers zowel in het Nederlands als in het Engels laten drukken, omdat hij ook daar zo veel mogelijk mensen hoopt te bereiken.
Hij fietst 120 kilometer per dag, zodat hij de tocht binnen 45 dagen zou moeten afronden. Hij heeft er zin in, maar ziet er ook tegenop: zeven weken waarin hij zijn geliefde dochter niet ziet. “En daarna zijn ook al mijn vakantiedagen op. Eigenlijk wil ik haar zo veel mogelijk van de wereld laten zien, nu dat nog kan.”
De tocht die Tim gaat afleggen per fiets. Tekst loopt door onder de afbeelding.
Sophie (24) wordt langzaam doof en blind: 'Ik voel dat de tijd tikt'
Eleyna heeft nu nog goede ogen en met haar gehoorapparaten gaat het goed op het reguliere basisonderwijs. Toch is Tim dagelijks bezig met de toekomst. “Het wordt alleen maar lastiger als ze zich meer beperkt voelt”, weet hij. “Ik wil heel positief zijn, ervan uitgaan dat er een behandeling komt. Maar ik houd er ook rekening mee dat die niet op tijd komt. Ik ben bang dat ze het dan mentaal heel moeilijk gaat krijgen.”
Of een eventuele behandeling op tijd komt voor Eleyna, weet hij dus niet. “Dan moet er wel snel doorgepakt worden. Stel: er komt binnen enkele jaren een behandeling op de markt en Eleyna heeft dan nog geen oogklachten – dan is er in principe weinig aan de hand. Maar die kans is heel klein, want onderzoek duurt lang. Daarom proberen haar moeder en ik haar nu al sterk te maken voor de toekomst door alles positief te benaderen. Als we haar een positieve mindset meegeven, blijft ze hopelijk kijken naar wat ze wél kan.”
Simone is moeder én heeft Usher waardoor ze slecht kan horen en zien: 'Pluk de dag'
