Stephanies dochter kreeg leukemie: 'Ineens leef je op ziekenhuisafspraken en behandelingen'

Stephanies dochter (4) kreeg leukemie: 'Ineens leef je op ziekenhuisafspraken en behandelingen'

Familie | Interview

15-02-2023 | Elles Mulder

Loïs (4) is pas twee jaar als ze de diagnose leukemie krijgt. In september 2023 mag ze zichzelf na twee jaar kankervrij noemen. Vandaag, op Wereld Kinderkankerdag, deelt moeder Stephanie haar verhaal om meer bewustzijn te creëren over kinderkanker.

Stephanie: “Ik had het gevoel dat ik in een lift zat die heen en weer bewoog.”

Diagnose

“Anderhalf jaar geleden ging het ineens erg slecht met Loïs”, vertelt moeder Stephanie: de ene dag heeft ze koorts, de andere dag weer niet. De peuter is al vier keer naar de huisarts gegaan, maar die kan niks doen. Als Loïs op een ochtend zo veel pijn aan haar knie heeft dat ze niet meer kan lopen, wordt ze doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Thumbnail voor Ilona's dochter (2) heeft leukemie: 'Soms zien we de oude Charlotte weer even'

Ilona's dochter (2) heeft leukemie: 'Soms zien we de oude Charlotte weer even'Lees ook

Loïs ondergaat een echo en haar bloed wordt afgenomen. “De uitslag zouden we pas een aantal dagen later krijgen, maar de arts vertelde wel al dat ze weinig rode en witte bloedlichamen had. Op dat moment gingen de alarmbellen rinkelen. Tien jaar geleden had mijn man leukemie en Loïs’ symptomen kwamen overeen met zijne.”

De ochtend na het bloedonderzoek gaat het nog slechter met Loïs; ze eet niet meer en hangt aan haar ouders. Stephanie gaat met haar dochter naar het ziekenhuis voor een extra controle. Daar vragen de artsen of ze haar man kan vragen om ook te komen. “Op dat moment wist ik genoeg. Ik zakte in elkaar. Niet weer, dacht ik.”

Leukemie

Loïs wordt gediagnostiseerd met acute lymfatische leukemie (ALL) en nog diezelfde middag opgenomen in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Ze krijgt een spoedoperatie voor een Port-A-Cath (poortkatheter): een metalen kastje in de borstkas dat gebruikt kan worden voor het toedienen van chemotherapie. Vanaf dat moment verandert het leven van Stephanies gezin drastisch. “Ineens leef je op ziekenhuisafspraken en behandelingen.”

In de maanden die volgen zijn de dagen lang en de nachten kort. “Ik kan met geen woord omschrijven hoe ik me toen heb gevoeld”, vertelt Stephanie. “Ik had het gevoel dat ik in een lift zat die heen en weer bewoog. Alleen door adrenaline, stress en angst overleef je. Ik ben ook gestopt met werken om volledig voor Loïs te kunnen zorgen. ”

Thumbnail voor Wendela (53) herstelt van leukemie dankzij anonieme stamceldonor: 'Door haar ben ik er nog'

Wendela (53) herstelt van leukemie dankzij anonieme stamceldonor: 'Door haar ben ik er nog'Lees ook

Chemokuur

De chemokuur slaat aan, maar heeft veel invloed op de peuter. “Loïs is een ondeugend meisje, maar ze is ook spontaan, lief en gezellig. Ze had altijd een twinkeling in haar ogen. Dat was anders in de periode waarin ze onder invloed was van medicatie tegen leukemie, zoals prednison en dexamethason. Toen was ze erg timide, teruggetrokken en driftig. De chemo is troep, maar dat maakte haar wel beter.”

Loïs moet veel spugen, verliest haar haren en heeft een opgezet gezicht, maar ze houdt de moed erin. Stephanie vindt het bijzonder hoe positief haar dochter blijft. “Als ze zich ook maar een beetje beter voelde, ging ze er voor de volle honderd procent voor.” Op het moment dat Loïs wordt kaalgeschoren, is haar reactie zelfs: “Dan toch even geen haar?”

Kankervrij

De kans dat Loïs de kanker gaat overleven is maar liefst 95 procent. Maar er vreest ook ander gevaar: virussen en bacteriën. “Haar weerstand was zo laag door de chemo’s dat ze daar heel vatbaar voor was. Ik was vooral bang om haar daaraan te verliezen. Zo heeft ze een keer bloedvergiftiging gehad, waarna ze twee keer is weggevallen op de spoedeisende hulp. Dat was een zwarte dag, die momenten flitsen nog dagelijks door mijn hoofd.”

Thumbnail voor Touriya Haoud start na ziekte eigen hoofddoekenlijn voor vrouwen met haarverlies na chemokuur

Touriya Haoud start na ziekte eigen hoofddoekenlijn voor vrouwen met haarverlies na chemokuurLees ook

Op dit moment is Loïs kankervrij, maar ze krijgt nog steeds chemotherapie zodat de leukemie wegblijft. Op 6 september 2023 is ze klaar met alle medicatie. “Daarna maken we een nieuwe start met het gezin en gaan we ook weer proberen om het uit te breiden. We zien de toekomst rooskleurig in”, aldus Stephanie.

KiKa

Inmiddels geeft Stephanie gastlessen voor Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) om kinderen bewuster te maken over kanker. “Iedereen krijgt vroeg of laat met kanker te maken, zelf of in de omgeving. Daarom kun je kinderen het beste al op jonge leeftijd uitleggen wat het inhoudt. Ik wil dat op een kinderlijke manier bespreekbaar maken door gebruik te maken van het voorlichtingsmateriaal van KiKa.”

Het onderwerp ‘kanker’ moet bespreekbaarder worden, vindt Stephanie. “Mensen praten er nu moeilijk over omdat ze denken dat iedereen er dood aan gaat. Dat is niet het geval, maar het is wel belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt. Ook naar kinderkanker. Veel kinderen hebben een verminderde kwaliteit van leven nadat ze zijn genezen. Zo zijn sommigen erg moe of ervaren ze concentratieproblemen. Daar is nog niet iedereen zich van bewust.”