Steeds meer jonge mensen krijgen kanker. Sorsha Kooistra (30) is een van hen. Ze is ongeneeslijk ziek, de kanker heeft zich inmiddels verspreid naar verschillende plekken in haar lichaam. Ze weet daarom niet hoelang ze nog leeft. Aan LINDA. vertelt ze open en eerlijk wat de diagnose betekent voor haar leven als jonge vrouw.
“Ik kan mij gewoon niet voorstellen dat ik er over een jaar of twee niet meer ben. Het voelt niet alsof dat over mij gaat”, zegt ze.
Sorsha is vijftien jaar als ze last krijgt van, dan nog goedaardige, tumoren in haar onderbeen. Tijdens haar jeugd voetbalt zij op hoog niveau en door de trappen tegen haar onderbeen is het weefsel daar flink beschadigd. Naast vocht in het been, gaat dit gepaard met de nodige pijn van de zwellingen. Toch hoeft Sorsha zich volgens artsen geen zorgen te maken. “De kans dat dit kwaadaardige tumoren zouden worden, was enorm klein”, vertelt ze.
Sorsha wordt van haar 15e tot 29e behandeld voor de plek. In de tussentijd wordt er nog een stuk weefsel uit haar onderbeen verwijderd, om zo het leven met de goedaardige tumoren en de daarbij behorende pijn iets dragelijker te maken. Wanneer de plek een branderig gevoel begint af te geven, trekt Sorsha bij haar huisarts aan de bel. “Ik voelde een soort groei en leven op die plek. Het deed ontzettend veel pijn.”
Niet veel later bezoekt ze de huisarts en dringt ze aan op een MRI-scan. Uiteindelijk duurt het een maand voor ze terecht kan voor een videoafspraak bij een arts in Amsterdam. De MRI vindt anderhalve maand later plaats, net voor de kerstdagen. “Die maand dacht ik er relatief weinig over na, ik voelde wel dat ernaar gekeken moest worden, maar had niet verwacht dat het zó mis zou zijn.”
Aantal jonge darmkankerpatiënten neemt toe: 'Goed om bewust te zijn van wat je eet'
Sorsha is aan het werk als ze wordt teruggebeld door haar arts. “Hij vroeg mij wat ik de dag erna deed en of ik tijd had om langs te komen”, herinnert Sorsha zich.
“In de ochtend had ik afspraken staan, dus ik vertelde dat het vanaf de middag wel kon. Hij vertelde mij daarom aan de telefoon dat hij graag zou willen dat ik langskwam voor een vervolgscan met contrastvloeistof en dat er een kans was dat er kwaadaardige cellen zouden worden gevonden.”
“Vanaf dat moment ging ik in een soort interview stand – alsof het niet over mij ging. Ik voelde meteen dat het niet goed was.” De arts geeft nog tijdens het telefoongesprek aan dat de plek zo groot is dat er een kans bestaat dat haar been geamputeerd moet worden.
Sorsha wordt door haar eigen situatie herinnerd aan een serie, die ze niet lang geleden daarvoor zag. “Hierin kreeg de hoofdrolspeler te horen dat ze kanker had, zij moest dit daarom aan haar vriendinnen vertellen. Iets wat ik nu zelf moest doen. Nou, dat was een en al huilen.”
Tijdens de uitslag krijgt ze te horen dat ze, zoals ze al dacht, kanker heeft in haar onderbeen. Wat volgt zijn een nieuwe MRI en CT-scan, om haar situatie vast te stellen. De tumor bleek inmiddels te zijn gegroeid en had een doorsnede van zestien centimeter.
“Ik vroeg gelijk waarom het niet gewoon weggehaald kon worden, maar tijdens de afspraak om de foto’s te bespreken, zag ik waarom het niet kon. Het was een soort rookwolk, het zat tegen mijn bot en spieren aan. Een beenamputatie bleek de enige optie te zijn.”
Sorsha omschrijft de momenten daarna als “shock.” Ze is ook angstig: “Ik had elke mogelijke vraag al aan artsen gesteld. Die beenamputatie was echt de enige optie.” Toch stelt het feit dat artsen tegen haar zeggen dat de kans klein is dat deze vorm van kanker leidt tot uitzaaiing, haar gerust.
Nieuwe methode amputatie bij borstkanker zorgt voor mooier resultaat bij grote cupmaat
“Hoewel de uitslag van het biopt nog niet binnen was, wilde ik het op mijn werk zo snel mogelijk vertellen.” Sorsha plant daarom na de afspraak voor een lichaamsscan in het ziekenhuis een bezoek aan haar voormalige werkgever. “Ik vertelde mijn collega’s dat ik ziek was. Het koste mij weinig moeite om te vertellen, het voelde niet alsof het over mij ging. Ik maakte zelfs nog zwartgallige grapjes, dat ik niet meer met mijn beste been uit bed zou kunnen stappen, dat soort dingen.”
De ochtend erna krijgt Sorsha een melding van een binnengekomen medische uitslag op haar telefoon. “Probeer dan maar eens niet te kijken. Ik begon snel te scannen en begrijpend te lezen en zag allerlei afmetingen staan bij plekken op mijn longen.”
De kanker blijkt in de tussentijd te zijn uitgezaaid naar haar Sorsha’s longen. “Dat was veel om te verwerken. Mijn been mocht ik houden, maar tegelijkertijd leverde ik dertig jaar van mijn leven in. Elke uitslag leek erger te worden. In het begin moest ik wennen aan het idee dat ik mijn been zou verliezen om daarna de klap te verwerken dat ik ongeneeslijk ziek was.”
Het moment na die laatste uitslag omschrijft Sorsha als een “sneltrein”. “Sommige dingen beslis je in een kwartier en je spreekt in een korte tijd zoveel artsen.” Vanwege Sorsha’s leeftijd besluit ze om nog voor de start van haar eerste chemokuur gebruik te maken van de mogelijkheid om eitjes in te vriezen. “Wat als ik nog tien jaar zou leven en door de behandeling niet meer vruchtbaar zou zijn? Dat was heel verwarrend, je prikt jezelf op hormonen voor een mogelijke kinderwens, terwijl je je in een complete terrorsituatie begeeft en tegelijkertijd weet dat je waarschijnlijk nooit moeder wordt.”
Linda (50): 'Door de chemo zocht ik warmte, geen seks. Geen denken aan dat daar een piemel naar binnen moest'
Sorsha besluit om, nu het nog kan, met een vriendin naar Curacao en Egypte te gaan. “Dat werd mij aangeraden, omdat we niet zouden weten hoe de behandeling zou verlopen.” Hoe ingrijpend de ziekte is, is terug te zien in de belkosten die zij maakt tijdens haar reis. “Ik had voor wel 150 euro met artsen gebeld. Je doet er alles aan om de pijn te bestrijden.”
Terug in Nederland ondergaat ze chemokuren in combinatie met bestraling. “Mijn lichaam reageerde gelukkig heel goed op de bestraling.” De tumor in haar been neemt af in grootte en ook de plekjes op haar longen worden kleiner.
Wel heeft ze veel last van bijwerkingen van haar behandeling. “Mijn haar viel eigenlijk gelijk uit.” Middels crowdfunding schaft ze daarom een pruik aan. “Mijn hele leven lang blijf ik chemo krijgen, mijn haar wordt daarom nooit langer dan een bepaalde lengte”, legt ze uit. Ook krijgt Sorsha last van hevige uitslag en blaren op de plekken waar ze wordt bestraald.
Sorsha werkt in de zes maanden die volgen “hard” om de ziekte te verslaan. “Ik hield mijn lichaam fit, sportte ondanks alles vier keer in de week en zorgde ervoor dat ik fit was en alles aankon.”
De kanker in haar lichaam is echter erg agressief, zo blijkt uit de enorme groei van de tumoren tijdens haar drie maanden pauze tussen de chemokuren in. “Al het harde werk van de afgelopen zes maanden was in drie maanden tenietgedaan.”
Om het leven van Sorsha te verlengen en de levenskwaliteit te verbeteren, besluit Sorsha samen met haar artsen om over te stappen op chemopillen. “Ik zou dan niet elke keer naar het ziekenhuis moeten, maar in de gaten worden gehouden via bloedtesten.”
De chemopillen geven Sorsha even wat meer levensvrijheid. Ze viert haar dertigste verjaardag door een ‘pruikenparty’ te geven en plant een reis met een vriendin naar Bali. Helaas kan de reis niet doorgaan, Sorsha krijgt last van hevige hoofdpijn.
Deze vrouwen laten zien hoe het leven met alopecia eruitziet
“De hoofdpijn was ondragelijk. Ik belde gelijk mijn arts en had het voorgevoel dat er iets niet goed zat. In een week tijd takelde ik compleet af.” Na onderzoek blijkt het om een hersentumor te gaan. Wat volgt zijn een CT- en MRI-scan.
“De tumor was in één week, tussen de twee scans, van 3,8 centimeter naar 5,8 centimeter gegroeid.” Sorsha kan zich nog maar weinig van dit gesprek met haar arts herinneren. “Ik ging meerdere keren out en viel flauw. Gelukkig waren mijn ouders erbij en konden zij doorvragen over wat dit voor mij betekende.”
Door de agressiviteit van de tumor, wordt ze een dag later opgenomen in het ziekenhuis. “In de ochtend hoorde ik dat ik in de avond geopereerd zou worden om de tumor weg te halen.” Door de complexiteit van de operatie neemt Sorsha voorafgaand afscheid van vrienden en familie. “Niemand wist of ik het zou overleven.”
Tot ieders geluk wordt Sorsha zonder tumor in haar hoofd wakker. Ze kan nog alles, zoals praten en lopen. “De operatie had niet beter kunnen gaan”, vertelt ze. Toch is het herstel zwaar, want de wond in haar hoofd is gaan ontsteken. Uiteindelijk wordt ze nogmaals geopereerd aan haar schedel om de wond schoon te maken. Ze besluit om de ontsteking te remmen met medicatie.
Steeds meer vrouwen met blaaskanker: ‘Klachten worden vaak verward met een blaasontsteking’
Op dit moment is de kanker in het lichaam van Sorsha enigszins stabiel en zit ze opnieuw in een pauze tussen haar chemokuren. “Ik heb nu geen last van de bijwerkingen, dus als het ware krijg ik tijdelijk een stukje van mijn leven terug.”
Sorsha probeert te genieten van de tijd die ze heeft met vrienden en familie. “Het is het soms gewoon ontzettend eenzaam, je maakt geen deel meer uit van de maatschappij. Ik zie er namelijk niet ziek uit, maar heb ook geen toekomstperspectief.” Dat Sorsha moet stoppen met werken vanwege haar ziekte, vindt ze lastig. “Mijn werk mis ik echt enorm.”
Ze vindt het belangrijk om ook te benoemen dat ze zeker geluksmomenten heeft, en dat openheid over haar ziekte ook leidt tot mooie gesprekken.
Zo raakte Sorsha recent nog aan de praat met een jongen die zijn moeder aan kanker verloor. In het gesprek stelde hij veel vragen over de ziekte. “Zijn moeder praatte minder makkelijk over haar ziekte, hij had daarom nog veel vragen waar hij geen antwoorden op had. Die antwoorden kon ik hem deels geven en dat is ontzettend mooi.”
Ondertussen doet Sorsha zoveel mogelijk dingen waar ze energie van krijgt. “Het ligt heel erg aan mijn mindset. Ik kan het mij niet veroorloven om mijn koppie te laten hangen. Natuurlijk word ik wel eens teruggefloten door de kanker, maar ik probeer positief te blijven en mij niet te veel te laten leiden door mijn ziekte. Ik leef nog steeds zoals ik zou doen voordat ik ziek werd. Ik ga gewoon nog voor die tien jaar.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Kirsten kreeg op haar 27ste borstkanker door erfelijk gen: 'Ik dacht meteen aan mijn kinderwens'
