Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Marja (55) zorgde tot zijn dood voor haar man (54) en verloor haar moeder niet lang erna. Haar vader stierf deze maand. “Ik ben een sandwich-weduwe. Dat is een zelfbedachte term die de lading wel dekt, denk ik.”
Als Marja’s man in 2020, tijdens de coronatijd thuis komt te zitten, denken ze eerst dat het komt door een burn-out. “Hij had allerlei kleine kwaaltjes en was angstig door covid.” Door een lelijke val komt hij uiteindelijk in het ziekenhuis terecht en daar blijkt dat hij een hersentumor heeft.
“Ik was mantelzorger sinds de val. Mijn man werd snel geopereerd en kreeg daarna bestralingen en chemo. Hij was thuis in die tijd, maar we moesten elke dag naar het ziekenhuis voor de behandeling.” Marja blikt terug op een mooie mantelzorgperiode. “Ondanks het verdriet waren we, onze kinderen van toen 15 en 17 en wij, wel samen thuis. Onze wereld werd heel klein en we waren echt met elkaar.”
Door verminderd ziekte-inzicht ziet Marja’s man vaak zelf de ernst van de situatie niet in. “Hij kon er niet over praten dat hij ziek was en waarschijnlijk dood zou gaan. Dat was in zijn hoofd geen optie. Heel af en toen leek hij een helder moment te hebben, leek het of het besef indaalde, maar al snel deed hij weer alsof er niets aan de hand was.”
Na negen maanden intensieve behandeling blijkt dat er nog een restje hersentumor in het hoofd van Marja’s man is achtergebleven. “Hij werd opnieuw geopereerd en kreeg bestralingen, maar de tumor bleek te agressief en de behandeling werd stopgezet.” Dat hij hieraan zal doodgaan, kan Marja’s man niet verkroppen. “Hij wilde door en luisterde niet naar de behandelaars. Uiteindelijk moest de arts zeggen: ‘Meneer, u gaat echt dood.'”
De palliatieve fase die volgt beschrijft Marja als dubbel. “Het was heel intiem. Ik deed de zorg grotendeels zelf met hulp van de thuiszorg. Door het verminderde ziekte-inzicht dacht hij dat hij nog veel zelf kon, maar hij viel vaak en de zorg was heel fysiek en intensief.” Tot op het laatst ziet Marja’s man niet hoe slecht het met hem gaat. “De dag voor zijn overlijden zouden de buren komen eten, dat heb ik afgezegd. Mijn man vond dat onnodig.” De laatste zes weken van zijn leven staan voor Marja in het teken van zorgen. “Het was intiem, verdrietig, mooi, maar ook pijnlijk. We konden samen niet praten over de dood, hij was daar heel gesloten over.”
Marja en haar man waren sinds haar zeventiende samen. In 2022 moet ze na 35 jaar afscheid van hem nemen. Na zijn overlijden volgt er, ondanks het immense verdriet, ook een vorm van rust en opluchting. “Je weet dat het einde nadert, dus je kunt je erop voorbereiden. Maar toen het er was bleek het verlies en de rouw een koud bad wat niet meer warm wordt. Ik dacht: even mijn schouders eronder zetten en de draad weer oppakken. Maar het is niet even, dat weet ik nu. Het leven is totaal anders geworden en daar moet ik me tot leren verhouden. Ik huil nu niet meer elke dag, maar ik denk wel elke dag aan hem.”
Verdrietig genoeg heeft Marja dit proces inmiddels nog eens moeten meemaken. “Als mantelzorger ben je na zo’n heftig periode op van al het regelen. Het is raar als er dan opeens niemand meer is om voor te zorgen, dat voel ik ook nu, na het overlijden van mijn vader.”
“Mijn ouders hebben onderschat hoe ziek mijn man was en durfden door corona niet langs te komen. Ik voelde me niet gesteund door hen, tot op de dag van vandaag vind ik dat ingewikkeld.”
Niet lang na het overlijden van Marja’s man blijkt haar moeder ernstig ziek. Ze heeft uitgezaaide longkanker en leeft nog zeven maanden. “Toen ze ziek was ben ik er gewoon voor haar geweest. Ik heb voor haar niet veel mantelzorg gehad, maar wel veel verdriet. Me verhouden tot mijn ouders was erg moeilijk in die tijd. Ik was boos als weduwe en het gebrek aan steun tijdens het ziekteproces van mijn man deed pijn.”
Marja’s vader heeft dan al dementie en ze ondersteunt hem als mantelzorger. Alsof het allemaal nog niet genoeg is wordt er na de dood van haar moeder huidkanker op de arm van haar vader ontdekt. “Mijn broer woont in Indonesië, maar hij is naar Nederland gekomen om voor onze vader te zorgen. Hij bleef een aantal weken, maar uiteindelijk moest hij ook terug.”
Haar vader moet geopereerd worden, maar kan eigenlijk niet meer voor zichzelf zorgen. “Hij werd eerst tijdelijk opgenomen in een verpleegtehuis, maar na twee weken ging hij definitief naar een verzorgingstehuis. Dat was fijn, want het lukte mij niet om naast mijn eigen huishouden, de kinderen en werk ook nog de zorg voor hem op me te nemen.” Marja gaat er alsnog een paar keer per week heen om haar vader gezelschap te houden.
“Mijn vader had een kunstheup, die is vijf keer uit de kom gegaan. De laatste keer ging de heup niet meer in de kom en had hij heel veel pijn. De situatie werd uitzichtloos en we besloten de levenseindekliniek te bellen voor euthanasie.”
Deze zomer wil Marja eigenlijk thuis blijven, maar ze heeft na de heftige jaren ook behoefte aan een paar dagen weg zijn. “Ik heb met de arts overlegd en er waren geen signalen dat hij snel zou komen te overlijden. Daarom durfde ik het aan: twee nachtjes Parijs samen met mijn dochter.” Marja’s zoon blijft in Nederland en is die dagen het aanspreekpunt voor zijn opa en het verzorgingstehuis.
“Hij is gestorven toen ik in Parijs was”, vertelt Marja. “Het is dubbel en ik kijk er met gemengde gevoelens op terug. Ik voel me schuldig dat ik er niet was voor mijn vader, en ook tegenover mijn zoon want hij werd als eerste gebeld. Maar het lijkt ook dat mijn vader heeft gewacht met sterven tot ik weg was. Hij hield heel erg van Parijs en de Tour de France, ik voelde zijn aanwezigheid in de stad, zijn energie van vroeger hing er nog, meer dan in het verzorgingstehuis waar hij fysiek was. ”
Marja gelooft dat er meer is na de dood. “Toen het slecht ging met mijn moeder hebben we het over haar uitvaart gehad en vertelde ze dat we Que Sera Sera moesten draaien en dat hebben we ook gedaan. Dat was echt een nummer van onze familie. De avond van mijn vaders overlijden zaten mijn dochter en ik te eten in een restaurant in Parijs toen dat nummer opeens gedraaid werd. Vijf minuten later belde mijn zoon dat mijn vader was overleden.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Hendrika heeft twee kinderen (4 en 0) met PPA2: 'Ze hebben 24/7 een AED bij zich'
