Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Marlous (40) is de mantelzorger van haar dochter Eleanor (7): “Tot twee jaar geleden wist ik niet dat je mantelzorger van je eigen kind kon zijn.”
“Ze werd te vroeg geboren, maar niet uitzonderlijk vroeg”, vertelt Marlous. “En ze was wat later met alles, maar ook weer niet extreem. Met twintig maanden ging ze lopen en ze sprak wat langzamer.” Als Eleanor 3 jaar oud is trekt de opvang aan de bel. “Zij zagen dat ze zich anders ontwikkelde dan de andere kinderen. En mijn ouders werken allebei in de zorg, dus hen viel het ook op.” Bij de opvang is er ondersteuning voor Eleanor, dus daarna proberen ze een reguliere basisschool. “Dat ging eigenlijk niet. Ze was communicatief niet ver genoeg en ze verdwaalde in het grote gebouw. De groepen waren te groot en als ze een ongelukje had moesten wij komen.”
Daarna gaat Eleanor naar een Cardea-school waar ze specialistische jeugdhulp krijgt en er wordt onderzocht wat bij haar past qua onderwijs. “Hier vermoedden ze dat ze autisme had, dat dachten wij zelf ook al. Ze werd rond haar 4e onderzocht en toen ze 5 jaar was kreeg ze de diagnose autisme.”
Patricia (51) is de mantelzorger van haar zoon (18): 'We bouwen een liefdevol thuis voor wie nét even anders is'
Omdat er een genetische oorzaak aan ten grondslag zou kunnen liggen besluiten Marlous en haar man Eleanor te laten onderzoeken in het ziekenhuis. “We dachten eigenlijk dat er niets uit zou komen, maar toen kregen we een telefoontje. Ze hadden een zeer zeldzame genetische afwijking gevonden:
SETD1B. Op dat moment waren er wereldwijd honderd gevallen bekend.”
De diagnose biedt een antwoord, maar roept ook veel vragen op. “We wisten nu wel dat haar ontwikkelingsprobleem niet iets was waar ze nog overheen zou gaan groeien. En nu leerden we dat allerlei klachten, eczeem, de zindelijkheidsproblemen, bij het syndroom bleken te horen. Er vielen wel wat kwartjes, maar er kwamen ook veel zorgen bij. Hoe zou ze verder gaan ontwikkelen? Wat zou ze wel en niet kunnen? En zou ze nog epilepsie krijgen, zoals tachtig procent van de mensen met het syndroom? Dat laatste is gelukkig niet gebeurd.”
Inmiddels gaat Eleanor overdag naar speciaal onderwijs, de rest van de tijd is ze thuis. Marlous en haar man dragen samen de mantelzorg voor haar en uiteraard zorgen ze ook samen voor de jongste kinderen. “We draaien zoveel mogelijk een normaal gezinsleven, ik werk ook en ze gaat de normale basisschooltijden naar school. Als ik haar ophaal vraagt ze non-stop om eten, regelmatig tot schreeuwen aan toe. Ik heb steevast iets in mijn tas, want anders halen we het niet tot thuis zonder dat ze een meltdown krijgt. Ze heeft moeite met de overgangssituatie van school naar thuis. In de basis is ze een rustig en sociaal kind, maar als ze overprikkeld is kan het wel eens misgaan.”
Marlous en haar gezin bekijken het leven dag per dag. “We balanceren altijd tussen hoe behandel je haar hetzelfde als de andere kinderen, maar tegelijkertijd hoe maken we het makkelijker voor haar. De wereld is ingewikkelder voor onze oudste dochter, dus we proberen haar zoveel mogelijk te begeleiden.” Inmiddels bestaat de zorg meer uit aansturen en motiveren dan uit praktische zorg, legt Marlous uit. “Ze kan zichzelf aankleden en naar de wc bijvoorbeeld, maar heeft wel hulp nodig om die stappen te zetten.” Marlous heeft ook nog een middelste dochter (4) en een jongste dochter van 9 maanden. “Onze oudste is gek op haar zusjes. Maar er zit geen rem op, ze weet niet wanneer het genoeg is. Daar moeten wij haar dan wel in bijsturen.”
Hanane is mantelzorger voor haar zusje: 'We slapen in één bed, omdat ze alleen bang is'
“We vinden het een fijne gedachte dat Eleanor twee zussen heeft die naar haar omkijken. We weten niet hoe ze zich gaat ontwikkelen, maar we weten wel dat ze haar leven lang zorg nodig gaat hebben.” Marlous heeft haar beeld van de toekomst moeten aanpassen. “Het is een levend rouwproces als ik besef dat ze bepaalde dingen nooit zal kunnen. Dat vind ik vooral voor haar heel jammer. Maar het is niet iets waar ik continu mee bezig ben, soms komt het naar boven.”
Dat Marlous de mantelzorger is van haar kind realiseert ze zich pas als ze naar een infoavond gaat van de gemeente. “Als ouder zorg je gewoon voor je kind, maar daar leerde ik wat mantelzorg inhield en dat je dat ook voor je eigen kind kunt doen.”
Marlous vertelt haar verhaal omdat er wat haar betreft nog te weinig bekend is over mantelzorgen voor je eigen kind. “Ik hoop dat mensen zich realiseren hoe intens het kan zijn. Laatst was ik in de supermarkt. Eleanor kreeg een meltdown omdat ze iets niet mocht van mij. Het duurde zeker twintig minuten. Toen kwam er een mevrouw naar me toe met vingers in haar oren. Ik ben boos geworden.” Marlous legt uit dat je aan Eleanors uiterlijk niet ziet dat ze een beperking heeft. “Mensen verwachten het niet en begrip is soms ver te zoeken. Met name de oudere generatie kan wel oordelen. Ik denk dan altijd: doe het maar eens een week, dan piep je wel anders.” Gelukkig zijn er ook nog lieve mensen, vertelt Marlous. “Er kwam een andere moeder naar me toe om te vragen of ze kon helpen.”
Marlous pleit voor meer begrip en tolerantie. “Het huilen stond me nader dan het lachen. Ik sta daar ook niet voor mijn lol met een schreeuwend kind. Daarom deel ik mijn verhaal, er zit vaak meer achter dan je denkt. Het leven met een kind met een beperking kan heel intens zijn.”
Ondanks de zware kanten van de mantelzorg geniet Marlous erg van de extra tijd met haar dochter. “Ze is een heel uniek kind. Eleanor beleeft dingen heel puur en ze is altijd eerlijk.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Eshaq (61) is mantelzorger van zijn zoon: 'Zo belangrijk dat we naar elkaar omkijken'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
