Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Ellen (57) over de zorg voor haar man Henk (62), die NAH (niet-aangeboren hersenletsel) heeft.
“Op 3 december 2016 kreeg Henk een groot herseninfarct en eigenlijk ben ik vanaf die dag zijn mantelzorger”, begint Ellen haar verhaal. “Het was heel ingrijpend. Ik vond hem na het douchen liggend op de grond. Dat zijn beelden die ik nooit meer kwijtraak.” Het koppel weet op dat moment nog niet wat hen te wachten staat. “Je kan er op dat moment niet over nadenken, maar die trein vertrekt en je hebt geen keuze: je stapt gewoon in.”
Na een periode in het ziekenhuis en in een revalidatiecentrum begint eenmaal weer thuis hun nieuwe leven, waarin zorg opeens centraal staat. “Hij was in eerste instantie helemaal verlamd links, maar het is hem gelukt om lopend het revalidatiecentrum te verlaten. En in de loop van de tijd heeft hij weer arm-functie gekregen, dat is vanuit medisch perspectief niet iets wat vaak voorkomt.” Hoewel dat mooie resultaten zijn, voelt Henk zich erg beperkt, legt Ellen uit. “Hij heeft 24 uur per dag pijn en veel simpele dingen kunnen niet meer.”
Henk is 53 als hij het herseninfarct krijgt. “Dat is niet een leeftijd waarvan je denkt dat je voor elkaar moet gaan zorgen. En dan ineens moet je je partner bij alles helpen. Dat is emotioneel en ook een zoektocht naar de balans tussen je relatie als man en vrouw en noodgedwongen als patiënt en zorgverlener.” Eerst zijn ze een team, nu is vooral Ellen de manager van hun leven. “Ik doe het huishouden en de zorg. En het is verdrietig, maar ik mis op sommige vlakken wel mijn maatje. Mijn schouder om op te rusten, mijn steunpilaar.”
Joke (68) zorgt al 25 jaar voor haar man: 'In de kracht van zijn leven kreeg hij een hersenbloeding'
Toch heeft de nieuwe situatie ook een waardevolle extra laag aan hun relatie toegevoegd. “Sinds het herseninfarct zijn Henk en ik op een andere manier naar elkaar toegegroeid. Als ik thuiskom en ik zie zijn blije glimlach, dan is het al snel weer goed”, zegt Ellen liefdevol. “We waren een sterk duo voor 3 december 2016 en gelukkig zijn we dat gebleven. Door de liefde houden we het vol.”
Voor het infarct is Henk IT’er en heeft hij een eigen bedrijf. Dat lukt niet meer, maar inmiddels werkt hij wel weer halve dagen. “Om 6 uur gaat de wekker, dan maak ik me eerst klaar en daarna help ik Henk met wassen en aankleden. Dan ontbijten we en gaan we allebei naar werk”, beschrijft Ellen een doodnormale ochtend. Als ze na het werk thuiskomt kookt ze en eet ze samen met haar man. Daarna helpt ze hem met naar bed gaan. “’s Avonds heb ik nog even tijd voor mezelf als hij er al in ligt.”
Ellen doet alle zorg voor Henk zelf, dat vinden ze allebei het fijnst. “Voor hem is het al moeilijk genoeg dat hij zijn eigen veters niet meer kan strikken of deo op kan doen, dus als er dan ook nog een vreemde zou komen om hem te verzorgen, dan zou hij zich superklein voelen.” Inmiddels is de zorg onderdeel van hun dagelijkse ritme geworden. “Ik zie het niet als een last.”
Op zaterdag staat sport op het programma. “Ik geef dan les en Henk krijgt personal training. De rest van het weekend maken we tijd voor ons samen en voor afspreken met vrienden of familie.” Ellen en Henk genieten van dagtochtjes met hun cabrio, gaan samen fietsen en bezoeken graag het theater of concerten.
Ze maken het leven zo leuk mogelijk, maar merken ook dat er veel veranderd is sinds 2016. “De aanloop van vrienden is wel afgenomen, maar we zijn blij met de mensen die er wel zijn.” Ellen ziet hoe haar man veranderd is door het infarct en ook zelf heeft hij dat door. “Zijn emoties zijn anders, hij is sneller overprikkeld en valt dan stil. ‘Ik ben dit niet meer El’, zegt hij vaak tegen me. En het is zowel mentaal als fysiek. Dat is moeilijk voor hemzelf, voor mij en ik denk ook voor onze omgeving.”
Ellen heeft twee fijne uitlaatkleppen: sporten en schrijven. Ze geeft sportlessen en kan daar haar energie en creativiteit in kwijt. Op haar blog kan ze emotioneel gezien haar ei kwijt. “Ik vind het makkelijker om mijn gedachtes en gevoelens op papier te zetten dan ze uit te spreken.” Voor Ellen is het fijn dat ze een plek heeft waar ze alles wat bij mantelzorg en NAH komt kijken kan delen. “Het zorgt voor begrip en aha-momenten, ook in onze omgeving.” Inmiddels heeft Ellen alle teksten gebundeld in een boek: De wondere wereld van NAH.
Het boek van Ellen. Tekst gaat verder onder de afbeelding.
In het boek beschrijft ze het leven met niet-aangeboren hersenletsel en gaat ze dieper in op de mantelzorg die daarbij komt kijken. “Als buitenstaander kan je je geen voorstelling maken van hoe het is om in de schoenen van een mantelzorger te staan. En elke situatie is uniek. Je kiest er niet voor en het is niet altijd makkelijk, maar het leven kan nog steeds heel mooi zijn.”
Ellen doet nu haar verhaal omdat ze wil laten zien hoe veelzijdig het leven nog is en kan zijn. “Als buitenstaander zie je mij Henks veters strikken, of rits dichtdoen, maar mis je de genietmomenten als we met z’n tweeën zijn. Mantelzorg kan ook een nieuw begin zijn, het hoeft niet een einde te betekenen.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Joyce (50) zorgt voor haar dochter (14) die ernstig meervoudig beperkt is: 'Ik ben bang voor de toekomst'
