Steeds meer vrouwen krijgen blaaskanker. Hoewel de meeste patiënten boven de zestig jaar zijn, zijn er ook jonge vrouwen die blaaskanker krijgen. Astrid, Samira en Natascha vertellen aan LINDA. hoe de diagnose hun leven veranderde. Ze hopen dat hun verhalen toekomstige patiënten kunnen helpen, want hoe ziet hun leven er na de blaaskanker uit?
De drie vrouwen krijgen rond hun dertigste levensjaar blaaskanker, alle drie hadden zij nog niet of nauwelijks iets over deze vorm van kanker gehoord.
Tekst begint onder de foto.
Astrid Baijens-van Dijk (49) is 34 jaar wanneer ze een kinderwens heeft voor een derde kindje en wordt verrast door onverklaarbare miskramen. Wanneer Astrid uiteindelijk zwanger raakt van haar dochter, zijn de artsen ervan overtuigd dat het kindje het niet zou overleven. Astrid verliest namelijk constant bloed en op echo’s is er geen kloppend hartje van haar dochter, dan 13 weken, waar te nemen.
Achteraf blijkt dat de tumor in haar blaas het zicht op haar, dan nog ongeboren, dochter belemmert. Door de tumor is het kindje niet zichtbaar of nauwelijks zichtbaar waar te nemen. “Al die tijd keken ze tijdens de echo’s naar de tumor, tuurlijk klopte daar geen hartje.”
‘Wat als ik dit niet overleef?’
Wanneer Astrid na de bevalling nog steeds bloed verliest tijdens het plassen, blijkt dit bloed niet uit de baarmoeder te komen maar uit de blaas. Pas wanneer er een stuk van de tumor afbreekt en deze terechtkomt in de plasbuis, krijgt Astrid na spoed scans en onderzoeken de diagnose blaaskanker. De tumor is inmiddels ingegroeid in de blaasspier. “Ik dacht meteen: ‘Wat als ik dit niet overleef?’.”
Incontinent
Astrids blaas moet door de tumor worden verwijderd. Ze plaatsen bij haar daarna een neoblaas, een nieuwe blaas gemaakt van een stuk darm. De operatie mislukt, Astrid heeft op dat moment niet alleen veel pijn, ze raakt daarnaast incontinent. De hersteloperatie die volgt mislukt ook. “Dat vond ik mentaal echt heel erg zwaar, het voelde zo onmenselijk.”
Astrid ondergaat daarom een nieuwe operatie, de neoblaas wordt omgebouwd. Ze katheteriseert dan via de navel, toch blijft ze incontinent. Tot haar blijdschap lijkt een nieuwe hersteloperatie dan eindelijk een succes. “Ik katheteriseer nu elke drie uur via de navel”, vertelt ze. “Ook ’s nachts”, voegt ze toe.
‘Het lijf is gewoon verzwakt’
Hoe het nu met haar gaat? “Het is lichamelijk heel zwaar. Je merkt dat je lichaam is verzwakt door alle operaties.” Dat Astrid niet meer zo kan sporten als haar leeftijdsgenoten, vindt ze lastig. Toch zit ze niet stil, zo speelt ze in plaats van tennis nu dynamic tennis. Ook werkt zij inmiddels weer een aantal uur per week.
‘Het wordt steeds makkelijker’
Astrid pakt haar leven dus weer op. “Wel heb ik regelmatig nierstenen, blaasstenen en bekkenontstekingen.” Daarnaast gaat Astrid twee keer per jaar naar het ziekenhuis voor een controle. “Het wordt steeds makkelijker nu ik richting de vijftig ga, dat anderen nu ook kwaaltjes krijgen.”
Ook de steun van haar man betekent en betekende voor Astrid veel. “Ik ben hem zeer dankbaar en heb veel respect dat hij mee heeft kunnen groeien met een (lichamelijk) veranderende echtgenote. Iets waar hij als jonge vader natuurlijk ook niet voor gekozen had.”
De toekomst
Door wat Astrid heeft meegemaakt vindt ze het lastig om naar de toekomst te kijken. Dat haar zus ongeneeslijk ziek is, ook kanker, heeft daar deels mee te maken. “Kanker zal altijd onderdeel blijven van mijn leven. Ik denk niet dat ik honderd word, maar we leven nu zo goed als mogelijk.”
Sorsha (30) heeft ongeneeslijke kanker: ‘Kan ik die vakantie boeken of leef ik dan niet meer?’
Samira Hof is 29 jaar en op reis door de Verenigde Staten wanneer ze heel licht bloed verliest tijdens het afvegen van urine. Zelf denkt ze op dat moment aan een doorbraakbloeding. “Ik heb een spiraal en was al jarenlang niet ongesteld geweest.” Het bloedverlies tijdens het plassen was heel onregelmatig. “De ene dag had ik het wel, de andere dag weer niet.”
Wanneer het lichte bloedverlies tijdens het afvegen een maand later nog doorzet, dringt Samira’s man aan op het inleveren van haar urine. Uit de twee testen die volgen blijkt dat er bloed aanwezig is in de urine van Samira, ze wordt daarom doorverwezen naar een uroloog. “Ik voelde aan mijn lichaam dat het niet goed was.”
‘Werd gerustgesteld’
Omdat Samira geen hokje aankruist van mogelijke risicofactoren, wordt ze gerustgesteld door verpleegkundigen en artsen. “De cystoscopie ging ik hierdoor rustig in.” Wanneer Samira meekijkt op de schermen, ziet ze al snel wat er aan de hand is. Zelf is ze namelijk ook verpleegkundige en weet hoe ze de cystoscopie beelden moet interpreteren.
“Ik zag de twee tumoren. Eentje zat er tegen de blaaswand aan en de andere leek op een soort druiventros, deze was te zien bij de uitmonding van mijn urineleider.” Het wordt Samira gelijk duidelijk wat er aan de hand is. Samira ondergaat na de CT-scan met contrastvloeistof de eerste operatie. “Ik was heel verdrietig en tegelijkertijd voelde ik een ontlading, al die tijd had ik het goed aangevoeld.”
Achteraf meer klachten
Achteraf had Samira meer klachten die kunnen passen bij blaaskanker dan alleen het lichte bloedverlies, zo vertelt ze. “Al heel lang kon ik niet meer in een straal uitplassen, ook had ik sneller aandrang en was ik extreem vermoeid. Dat laatste schreef ik toe aan mijn drukke onregelmatige baan.”
Twee operaties
Samira ondergaat in het totaal twee operaties. Tijdens de eerste operatie worden de tumoren die zichtbaar waren op de eerdere scan verwijderd. Uit het extra weefsel wat tijdens de eerste operatie wordt afgenomen, blijken echter ‘slechte’ cellen te zitten. Samira krijgt twee weken na de eerste operatie tijdens de uitslag van het weefsel de diagnose blaaskanker. Samira ondergaat daarom een tweede operatie om het dieper gelegen weefsel te verwijderen.
De hersteltijd van de twee operaties is voor Samira zwaar, zo wordt de katheter die na de tweede operatie werd geplaatst, eerder verwijderd dan gepland vanwege de pijn .“Mijn hoop was erop gevestigd om na de operaties weer mijn leven op te pakken. Het zou dan elke dag weer een beetje beter worden.”
‘Ik voel rust’
Na een periode met veel pijn, krijgt Samira op 6 mei 2025 het verlossende woord dat er geen resttumor meer aanwezig is in haar blaas. Wat rest zijn chemospoelingen, al kiest Samira ervoor om dit niet te doen. “Mijn lichaam geeft aan rust te willen, en daar wil ik naar luisteren.” Samira staat hierom onder strengere controle. “Ik vind de kwaliteit van mijn leven nu belangrijker.” Het gaat steeds beter met haar. “Het gaat elke dag een stukje beter al ben ik nog niet pijnvrij.”
Samira staat door haar diagnose anders in het leven. “Ik was altijd zorgeloos, alles kwam ons altijd aanwaaien. We hadden altijd wel wat te doen”, vertelt ze. “Het heeft veel veranderd en ik ben veel bewuster en dankbaarder geworden voor de kleine momenten. Waar ik vroeger alles plande, bekijk ik alles nu van dag tot dag. En dat geeft mij een bepaald soort rust die ik nooit eerder heb gevoeld.”
Mannen vaker huidkanker op de romp, vrouwen op de benen: 'Zorg dat je je huid kent'
Natascha de Jong (35) is 29 wanneer ze de diagnose blaaskanker krijgt, ze heeft in de aanloop naar haar diagnose veel moeite met plassen. “Ik kon alleen maar druppels plassen en ervaarde veel kramp in mijn blaas.”
Antibioticakuur
Natascha bezoekt met deze klachten haar huisarts en krijgt, door het vermoeden van een blaasontsteking, een antibioticakuur voorgeschreven. De pijn neemt echter alsmaar toe. “Op een gegeven moment zat ik tegen de muur om de krampen weg te puffen. Ik zei gelijk tegen mijn man dat ik dacht dat het niet goed was.”
Natascha bezoekt opnieuw de huisarts en ze wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis. Natascha wordt onderzocht; ze ondergaat een cystoscopie. “Ik zag gelijk dat het foute boel was.” Ook Natascha ziet een “soort druiventros” – de tumor – in haar blaas zitten. Na weefselafname en een CT-scan krijgt Natascha de diagnose spier-invasieve blaaskanker. “De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ga ik dit ooit kunnen navertellen?”
‘Ik wilde zo snel mogelijk die operatietafel op’
Om de tumor te verkleinen ondergaat Natascha vier chemokuren. “Ik was echt doodziek en lag alleen maar op de bank.” Omdat Natascha niet weet of ze het overleeft en ze niet wil dat haar kinderen haar op deze manier herinneren, gaat ze in overleg met haar artsen. “Ik wilde zo snel mogelijk die operatietafel op.”
Tijdens een zware operatie wordt Natascha haar blaas verwijderd, in plaats daarvan krijgt ze een urinestoma. Om de kans op eventuele toekomstige verspreiding te verkleinen worden ook haar baarmoeder, een eierstok en een aantal lymfeklieren tijdens dezelfde operatie verwijderd.
‘Herstel is zwaar’
Het herstel is voor Natascha heel zwaar. “Het voelde alsof ik drie keer was overreden door een vrachtwagen.” Toch verlaat Natascha uit eigen wil na vijf dagen het ziekenhuis. “Ik wilde die strijd aangaan en niet een half jaar over mijn herstel doen.”
Eenmaal thuis, loopt Natascha met een rollator. “Ik liep voorovergebogen omdat er door mijn buikspieren heen was gesneden.” Natascha heeft maar één doel voor ogen en dat is het verbeteren van haar levenskwaliteit. “Het was heel hard werken, steeds zocht ik mijn grenzen op.” En niet zonder succes, vertelt ze. “Zodra het kon stond ik weer een balletje te trappen met mijn zoon.”
‘Die stoma draag ik met trots’
Het leven met een urinestoma vindt Natascha helemaal niet erg. “Ik ben er zelfs trots op. Ik bedek het niet en vind ook niet dat dat zou moeten. Veel mensen omschrijven of zien het als een handicap, zo zie ik dat absoluut niet. Die stoma draag ik met trots.”
Dankbaar
Natascha gaat momenteel “dankbaar” door het leven. Ze omschrijft de periode voor haar diagnose als “vanzelfsprekend.” Iets waar ze nu anders naar kijkt. “Voor de diagnose was ik constant gefocust op alles wat ik niet had, waarom anderen bijvoorbeeld wel al een koophuis hadden of een nieuwe auto. Nu ben ik blij en dankbaar met alles wat ik heb.”
Hoe Natascha de toekomst voor zich ziet? “Ik wil mijn kinderen graag groot zien worden”, vertelt ze. “Wat vandaag is, is vandaag en wat morgen is, is morgen.” Natascha heeft daarnaast haar werk weer opgepakt. “Ik ga gewoon door met hoe ik bezig ben, met een leuke baan en een lief gezin.”
Steeds meer vrouwen met blaaskanker: ‘Klachten worden vaak verward met een blaasontsteking’
