Het verhaal van Mikki

Terug naar de winter van vorig jaar. Mikki is vermoeid en heeft minder energie. Eerst zoeken haar ouders er niet veel achter. “Sinterklaas, haar verjaardag en kerst kwamen eraan. Het waren drukke dagen. Daar kon ze moe van zijn, dachten we. In de kerstvakantie gingen we een paar dagen weg. Tijdens een wandeling van 4,5 kilometer hing ze aan mijn arm, ze was kapot”, vertelt Annemarie. “Na de vakantie trok ze niet bij. Op oudejaarsdag belden we de huisarts. De eerste maandag van het nieuwe jaar konden we komen.”

Mikki wordt steeds zieker. “Ze begon met spugen en zag bleek. Op haar been had ze opeens vijf blauwe plekken. We vroegen hoe ze daaraan kwam. ‘Ik ben lomp, ik ben vast ergens tegenaan gelopen’, zei ze. Een dag later verscheen een blauwe plek op haar arm. Ze had vaker blauwe plekken, maar zoveel bij elkaar? Dat was gek.”

Manons dochter Ivy (3) heeft acute leukemie: 'Luister naar je gevoel, jij kent je kind het allerbeste'Lees ook

Slecht nieuws

Het is de dag van de huisartsafspraak. Annemarie: “We wilden een bloedonderzoek en de huisarts was het daarmee eens. Op woensdag gingen we naar de prikpost in het dorp.” Niet lang daarna belt de huisarts. “Een waarde in het bloed was afwijkend. We hoefden ons nog geen zorgen te maken, maar bloed prikken in het ziekenhuis was wel nodig. Michael ging met Mikki terug naar de huisarts. Ik was onderweg naar een afspraak. Bij de huisartspraktijk bleken de artsen in overleg te zijn of er meer testen nodig waren.” Michael: “We kregen een raar gevoel, er klopte iets niet.”

“Vijf minuten later belde Michael mij”, vertelt Annemarie geëmotioneerd. Ze krijgt de dokter aan de telefoon. “‘Ik heb niet zo goed nieuws. Er is verdenking van leukemie. We zijn druk aan het overleggen met artsen en ziekenhuizen’, vertelde hij. Ik zette mijn auto langs de kant van de weg en draaide daarna om naar de huisartsenpraktijk. We werden meteen binnengeroepen. Er was geen sprake meer van een verdenking.” Michael: “Op 8 januari om 15.00 uur kregen we te horen dat het leukemie was.”

Het Prinses Máxima Centrum

Na overleg mogen Annemarie en Michael zelf met Mikki naar het Prinses Máxima Centrum rijden. “Wel moesten we direct gaan. We hebben thuis snel spullen gepakt en in de auto bereidden we Mikki voor op wat ze kon verwachten in het ziekenhuis. Het is een dappere meid en ze zei meteen: ‘Ik heb het en we gaan ervoor.'”

“De artsen in het Máxima ontvingen ons met open armen”, vertelt Michael. “We gingen met een sneltreinvaart door het ziekenhuis. Foto’s maken, bloed prikken, langs verschillende artsen. Die avond is ze meerdere keren geprikt.” Mikki: “Tien keer precies.”

Dan horen ze concreet wat er aan de hand is. Annemarie: “Er zijn twee leukemievormen. Leukemie b en leukemie t. Mikki heeft de t-variant, die komt minder vaak voor en is agressiever.” “Maar is wel beter te behandelen”, voegt Mikki toe.

Kinderen uit het Prinses Máxima Centrum versieren galajurk van Maan – en die wil je echt even zienLees ook

Nachten in het ziekenhuis

Uit de testen blijkt dat Mikki’s leukocytengehalte, de hoeveelheid witte bloedcellen in haar bloed, hoog is. “De rode bloedcellen kregen weinig ruimte, zuurstof rondpompen werd lastiger en ze had flinke bloedarmoede. Met die waardes zou Mikki zich slecht moeten voelen, maar ze stond in het ziekenhuis te airhockeyen met haar zus. Ze verbaasde iedereen.”

De focus ligt op het naar beneden krijgen van de hoeveelheid witte bloedcellen. “We werden erop voorbereid dat we die nacht nog overgeplaatst konden worden naar de ic en dat Mikki tijdelijk aan de dialyse zou moeten omdat haar nieren het zwaar zouden krijgen. Gelukkig was dit niet nodig.”  Mikki: “Ik ben niet bang en heb een grote glimlach op mijn gezicht. Alle artsen wilden mij behandelen. Ze zeiden dat ze om mij hebben gevochten.” Michael: “Alles wat medisch is, vindt Mikki interessant. Ze piept er niet om.”

Operatie en eerste chemo

In het weekend wordt in de gaten gehouden hoeveel het leukocytengehalte zou zakken. “Zaterdagochtend kwam de verpleging al binnen voor een bloedtransfusie. De waarden waren zó goed gezakt dat ze onverwachts eerder bloed konden geven zodat Mikki zich beter zou voelen.”

Na de scan wordt ze geopereerd en ondergaat ze de eerste chemotherapie. Ze weten dan net een week dat Mikki ziek is. Michael: “Omdat het acute leukemie is, moest er snel worden gehandeld. Binnen een week konden de artsen al meer doen dan verwacht. Als ze dachten dat Mikki ziek werd van een behandeling, reageerde ze goed en als ze honger zou moeten krijgen van een medicijn of een ‘monster’ zou worden, gebeurde het tegenovergestelde. ‘Mikki doet alles anders’, werd inmiddels gezegd.”

Milo (6) draagt korte broek in de winter voor broer Timo, die overleed aan kinderkankerLees ook

Organen in protest

Na vier weken aan chemokuren en behandelingen, gaat het mis. Mikki heeft leverfalen. “Ze begon geel te zien, had buikpijn en moest spugen. Het was het begin van onze nachtmerrie. Haar darmen deden raar, er kwamen nierfalen bij, haar alvleesklier ging in protest: alles wat intern niet goed kon gaan, ging niet goed. De chirurg vertelde dat ze meerdere streptokokkenbacterie hadden aangetroffen in haar bloed. Ze vermoedden een blokkade in de darmen of darmperforatie. Met spoed ging ze een CT-scan in.”

Is dit het moment waarop ze moeten beginnen met afscheid nemen? “Mikki was heel ver heen. Ze kreeg bovenop de morfine extra pijnmedicatie en had dan nog steeds veel pijn. Ze kan zich zo’n drie weken uit deze periode niet meer herinneren.”

Toch zijn er ook luchtige momenten in deze heftige weken. Annemarie: “Door alle medicijnen zag Mikki beestjes lopen door haar kamer. Zo zag ze een hele kudde spinnen in de hoek. Ik deed de deur open en vroeg of de spinnen weg waren. ‘Nee joh, kijk uit je oogdoppen!’, zei ze. De pedagogisch medewerker had tranen van het lachen. Haar spuugzakjes noemde Mikki Heineken en Hertog Jan. We drinken allebei niet, dus hoe ze daar op kwam weten we nog steeds niet.”

Anna's dochter Josie (6) heeft lymfeklierkanker en maakt kunst om andere zieke kinderen te helpenLees ook

Leeg pechpotje

Na overleg wordt naar Mikki’s suikergehalte gekeken. “Ze kreeg insuline en na de eerste shot zag ze al geen beestjes meer. Ze knapte steeds verder op en met een bak vol medicijnen mocht Mikki na bijna zes weken naar huis.”

In die zes weken slapen Michael en Annemarie om beurten bij haar in de ouder-kindkamer. “Sliep ik bij Mikki, dan sliep Annemarie bij onze andere dochter en andersom. Mikki’s zus heeft epilepsie en kan niet alleen zijn. Als gezin leefden we die weken gescheiden, maar waren we toch ook heel intensief samen.”

Mikki’s kuur wordt langzaamaan hervat. “Het was spannend. Werd ze niet geel? Bleven haar waardes goed? Gelukkig hoefden we geen kuur meer uit te stellen. Alles wat in die zes weken gebeurde, wordt meestal uitgesmeerd over een langere periode. Bij Mikki kwam alles tegelijk. De arts zei: ‘Mikki, je pechpotje is nu leeg.'”

Behandelplan

Mikki’s behandelplan duurt in totaal twee jaar en een maand. “Na de intensieve fase zit ze nu in de onderhoudsfase. Anderhalf jaar lang slikt ze dagelijks chemotabletten, met één keer in de week een extra dosis. Eén keer per maand krijgt ze chemo via een infuus en een keer per twaalf weken een ruggenprik. Het is een duidelijk behandelplan”, vertelt Annemarie.

Michael: “Lukt dit niet, dan is stamceltransplantatie een mogelijkheid, maar daar willen wij, en de artsen, liever van wegblijven. We zijn blij met de duidelijke informatie. Wel blijft het Mikki en Mikki doet – zoals gezegd – alles anders. Dat maakt dat je als ouders altijd aanstaat.”

School, voetbal, vriendinnen

Mikki laat zich niet uit het veld slaan en pakt het leven weer op. “Ze gaat elke week naar de fysio voor spieropbouw. Twee keer per week heeft ze voetbaltraining. Ze gaat iedere dag naar school, behalve de dagen na de infuuschemo. Als het kan, spreekt ze af met vriendinnen.”

Annemarie en Michael zijn trots op hun sterke dochter. “Mikki’s haren groeien terug en ze heeft weer kleur in haar gezicht. Ze wil graag met alles meedoen, maar dat kan niet altijd. Tikkertje kan ze beter overslaan, het risico met vallen is te groot. Doet ze toch mee, kan dit niet volledig. ‘Je speelt vals’, kunnen andere kinderen dan zeggen.” Michael: “Ze zien niet meer dat ze ziek is en dat is positief. Maar mensen zien ook niet wat er thuis gebeurt. Ze heeft een prachtige glimlach, die goed kan verbloemen dat ze de keukentafel nog regelmatig onder spuugt.”

Inzet voor KiKa

Voordat Mikki ziek wordt, zet ze zich al in voor KiKa. Haar verhaal begint immers tijdens het trainen voor een KiKa-run. Michael: “Het zit in haar om iets voor een ander te willen doen. We hebben nu van dichtbij gezien met hoeveel liefde kinderen worden behandeld in het Máxima en hoe geweldig alle instanties zijn, zoals KiKa en de Kanjerketting. Zij geven ons zoveel, dat willen we teruggeven.”

Annemarie: “Hetzelfde geldt voor het vrouwenteam van FC Utrecht. Zij hebben Mikki en haar zus in hun harten gesloten. Beide meiden hebben een T-shirt met handtekeningen gekregen. Hoe verdrietig de situatie ook is, het opent mooie deuren. De liefde die je voelt en ziet is niet normaal.”

Mikki is een actie gestart om geld op te halen voor de Kanjerketting. Elk kind met kanker krijgt voor elke behandeling, onderzoek of gebeurtenis een speciale kraal, die symbool staat voor dat moment. Daar wordt een kralenketting van gemaakt. “Ze verkoopt zelfgemaakte sleutelhangerpoppetjes. De opbrengst gaat naar de Kanjerketting. We organiseren regelmatig knoopavonden met Mikki’s vriendinnen en hun moeders.”

Mikki met haar kralenketting en Maria Fiselier.

Beste Zangers: Kika Special

Mikki is zaterdag te zien in Beste Zangers: Kika Special. De duetten worden afgewisseld met persoonlijke verhalen van gezinnen die met de ziekte te maken hebben (gehad). Ook Mikki’s verhaal wordt verteld. KiKa-ambassadeur en zangeres Maria Fiselier bezocht Mikki in het Prinses Máxima Centrum. Annemarie: “Maria heeft het hart op de goede plek en heeft regelmatig contact met Mikki. Het is prachtig dat deze aflevering is gemaakt. Mikki vond het supergaaf om te doen.”

Familie en vrienden komen zaterdag bijeen om samen Mikki te zien schitteren op televisie. Het gezin kijkt vol goede moed vooruit. “We hopen de bel te mogen luiden in februari of maart 2027, na Mikki’s laatste chemo. Dat zou fantastisch zijn.”

De aflevering van Beste Zangers in samenwerking met KiKa zie je zaterdag 25 oktober om 20.30 uur op NPO 1. Tijdens de uitzending wordt heel Nederland opgeroepen om te doneren aan KiKa om zo de ambitie van honderd procent genezing van kinderkanker te bereiken.

Wil je een bijdrage leveren aan Mikki’s actie? Hier vind je haar zelfgemaakte sleutelhangers.

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Beste Zangers (@bestezangers)

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

De 'Beste Zangers KiKa Special' verschijnt op déze datum: 'Een avond vol muziek, liefde en verhalen'Lees ook