Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Jessica zorgt voor haar dochter Amber (22) die het Desanto-Shinawi syndroom heeft. “Als alleenstaande moeder én mantelzorger heb ik jarenlang een titanenstrijd geleverd voordat ik geloofd werd dat er iets met haar aan de hand was.”
“Amber huilde als kind veel en ontwikkelde zich niet goed. Lange tijd wist ik niet wat haar beperking was en het was een zwaar gevecht om erachter te komen. Pas toen ze 13 jaar oud was, kregen we de diagnose Desanto-Shinawi-syndroom”, vertelt Jessica. Inmiddels is Amber 22 jaar. “Sociaal-emotioneel functioneert ze grotendeels op een niveau van 6 tot 18 maanden en haar gemiddelde IQ is 56.”
Jessica en Ambers vader gaan uit elkaar als hun dochter één jaar oud is. Ze kiezen voor co-ouderschap. “Ze heeft 18 jaar lang deels bij hem en deels bij mij gewoond. Toen ze meerderjarig werd, ging ze naar Academie Spelderholt, waar ze tot haar 21e heeft gewoond.” Een geweldige plek voor Amber. “Het is een soort studentenleven voor jongvolwassenen met een beperking, waar ze een ontwikkelingstraject volgen.”
In die periode is Amber in de weekenden om en om bij haar vader en haar moeder, terwijl ze doordeweeks op Spelderholt woont. “Met het co-ouderschap moest ik al leren loslaten, maar dit was nog een stap verder. Opeens was ze de hele week weg.” Toch voelt Jessica vooral opluchting dat Amber zo goed terechtkomt. “De zorg werd volledig overgenomen en ze kon zich verder ontwikkelen binnen haar beperkingen. Er zat groei in Amber, en die heeft ze daar optimaal kunnen benutten. Als ouder kun je nu eenmaal niet alles aanleren.” Ze kijkt er met tevredenheid op terug. “De overgang verliep soepel en het bracht Amber veel ontwikkeling en plezier. Voor mij gaf het een gevoel van rust en vrijheid.”
Nanne (31) is mantelzorger voor haar zusjes: 'Ik wilde tegelijkertijd uit huis én bij hen blijven'
Na haar 21e verhuist Amber vanuit Spelderholt naar een ouderinitiatief in Purmerend, dichtbij haar moeder. Die overgang is intens. “Amber is best wel complex; je moet haar leren lezen, dus dat is best een uitdaging voor de begeleiding. Ze voelde zich er snel thuis, maar het zoeken naar een daginvulling was moeilijk, uiteindelijk heb ik een jobcoach in de arm genomen om mij te ondersteunen.” Omdat Amber weet dat haar moeder dichtbij is, handelt ze daar ook naar. “Ze trekt veel aan me als haar tijd niet is ingevuld. Er waren periodes dat ze me de hele dag door belde en appte. Ze heeft een sterke wil en probeerde op die manier aandacht en activiteiten af te dwingen.”
Inmiddels heeft Jessica duidelijke grenzen gesteld, zodat Amber weet wat wel en niet kan. “We hebben nu afgesproken dat ze één keer per dag mag bellen, en ik kom één à twee keer per week langs.” Verder is Jessica als mantelzorger, mentor en bewindvoerder verantwoordelijk voor alle medische afspraken en de financiën van haar dochter. “Ik regel de zorg met zorgverleners, (medische) behandelaars/ begeleiders en neem beslissingen namens mijn dochter. Het is levenslange zorg; dat stopt natuurlijk niet als je kind uit huis gaat.”
In oktober 2023 krijgt Jessica een covid-infectie. Ze heeft op dat moment al jaren last van opvliegers en slecht slapen. “Na twee weken ziek zijn dacht ik dat ik wel weer kon werken, maar eenmaal op de werkvloer raakte ik overprikkeld door het licht, geluid—alles was te veel.” Jessica gaat naar huis en meldt zich opnieuw ziek. “Uiteindelijk heb ik maanden thuis gezeten. Ik woon alleen met de hond en, behalve het uitlaten, kon ik niks opbrengen. Mijn haar wassen, stofzuigen of iemand op straat tegenkomen was al te veel. Ik kon alleen maar naar het plafond staren, heel af en toe wat lezen, en dat was het wel zo’n beetje.”
Het is een donkere en eenzame tijd voor Jessica. “Mijn lichaam was ontregeld. Ik was tegelijkertijd ontzettend moe en hyper, maar ook maandenlang zeer misselijk en overprikkeld.” Jessica kan amper voor zichzelf zorgen, laat staan voor Amber. “Ik probeerde afstand te houden en heb alleen de hoognodige gesprekken gevoerd. Dat is het enige wat ik kon op dat moment. Het was hartverscheurend, want zij trok het zich persoonlijk aan, maar ik moest mezelf beschermen—de energie was er gewoon niet.”
Het is een zware periode. “Ik kan er nu op terugkijken en zeggen dat ik er doorheen ben gekomen, maar toen ik er middenin zat, voelde het zo enorm uitzichtloos. Het proces ging gepaard met wanhoop en paniek. Mijn grootste angst was dat ik afgekeurd zou worden en mijn hypotheek niet meer kon betalen. Mijn wereld was heel erg klein geworden.”
'Heb veel te lang de pil geslikt, heel onverstandig': Linda de Mol deelt ervaring met de overgang
Jessica begrijpt lange tijd niet wat er met haar aan de hand is na de covid-infectie en zoekt naar een diagnose en oplossing. “Ik ben bij allerlei specialisten geweest, want ik had uiteenlopende klachten.” Tijdens een behandeling bij een gynaecoloog krijgt ze uiteindelijk bio-identieke hormoontherapie. Hier leest ze over in wetenschappelijke artikelen en vraagt er zelf naar. “Zonder deze therapie had ik nog als een zombie op de bank gelegen. Mijn overprikkeling ging weg, ik was weer vrolijk en kon tennislessen weer oppakken. Ik voel me eigenlijk beter dan 15 jaar geleden, toen, denk ik, de perimenopauze al was begonnen.”
In januari is Jessica begonnen met re-integreren op haar werk. “Ik zie het helemaal zitten om weer aan de slag te gaan.” Dat haar gezondheid het liet afweten, zorgde voor veel angst en spanning. “Eigenlijk was het geen optie dat ik niet zou herstellen. Het kan niet dat ik er niet ben voor Amber. Dat zorgde voor een enorme drive.”
Jessica hoopt door haar verhaal te delen dat vrouwen in de menopauze hun klachten serieuzer gaan nemen. “Kwalen sluipen erin, maar daar hoef je niet mee te leren leven. Je hoeft je slechte nachtrust, eindeloos vaak plassen of opvliegers niet weg te wuiven. Als je zelf niet genoeg kennis hebt vergaard, is de kans zeer groot dat je met een kluitje in het riet wordt gestuurd. Dat vrouwen nog steeds zo moeten vechten om zich een beetje beter te mogen voelen is behoorlijk spartaans. En juist de mantelzorgende vrouwen zijn in de leeftijd van 40-60 waarin de meeste klachten ontstaan die de belastbaarheid behoorlijk naar beneden kunnen halen. Chronische stress is het faillissement van je hormoonhuishouding. Mij is verteld dat de covid-infectie de symptomen van de menopauze heeft kunnen aanwakkeren, en dat ik daardoor zo ontregeld ben geraakt. ”
Ze benadrukt dan ook hoe belangrijk het is om met je dokter in gesprek te gaan. “Neem het niet voor lief, er is veel mogelijk. Ieder mens is uniek, maar er zijn veel therapieën die ervoor kunnen zorgen dat je gezonder en fijner kunt functioneren.”
Disclaimer: dit is geen medisch advies. Dat deze methode bij sommige mensen effect heeft, betekent niet automatisch dat dit ook voor jou het geval is. Ga niet zomaar experimenteren, maar doe dit in overleg met een gediplomeerd arts.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Suzanne is mantelzorger van haar dochter Amber (21): 'Wil je helpen? Neem ongevraagd iets uit handen'
