Slapende ledematen

Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis begint Mariëlles arm ook te slapen. Ze wordt in een rolstoel gezet en voelt zich steeds slechter. “Voor ik het wist lag ik aan een infuus en werden allerlei vragen gesteld. Ik was links volledig verlamd, mijn gezicht begon te hangen. Ik kreeg een scan en bloedverdunners, want de artsen dachten eerst aan een hersenbloeding. Dat bleek het niet te zijn, maar wat dan wel? Dan lig je daar, op de ic, aan je vingers te peuteren of er weer gevoel in zit. Maar nee, dat had ik niet.”

De volgende ochtend heeft Mariëlle weer enig gevoel terug aan de linkerkant. Ze ondergaat een MRI-scan, waar ze de dag erna uitslag van krijgt. “‘We denken voor 80 procent zeker te zijn dat het MS is’, vertelt de dokter. Ik was boos en verdrietig, maar gek genoeg voelde ik ook ontlading. Daar kan ik oud mee worden, dacht ik. Vorig jaar ben ik in drie dagen tijd mijn ouders verloren aan kanker, ik was heel bang dat ik iets had waardoor ik ook niet oud ging worden. MS is heel erg – mijn oom heeft het ook, dus ik weet wat het is – maar in verhouding was ik ‘blij’.”

Van onzekerheid tot schuldgevoelens

Mariëlle en haar vriend blijven achter met onzekerheid. “Er was nog 20 procent kans dat het iets anders, zoals een hersentumor, kon zijn. Mijn vriend en ik hebben meteen tegen elkaar gezegd: we gaan ervoor, dit kunnen wij – wat het ook is. Mijn ouders zeiden dat ook altijd, dat heb ik van hen meegekregen.”

Bij Mariëlle komen schuldgevoelens naar boven richting haar vriend. “Ik ben mantelzorger geweest van mijn ouders en weet hoe loodzwaar dat was. Ik wist wat mijn partner te wachten stond. Daarnaast moest hij het moeilijkste doen: het vertellen aan onze kinderen van 13 en 15 jaar. ‘Ga jij dan ook dood?’, vroegen ze erna aan mij. Dat kon ik nog niet zeggen.”

Merle (27) heeft MS en gaat een berg beklimmen: 'De onzekerheid is slopend'Lees ook

Weer naar huis

Mariëlle weet op dat moment nog niet zeker of het MS is, laat staan wat het vooruitzicht is. Om de diagnose volledig te kunnen stellen, moet Mariëlle een ruggenprik krijgen voor hersenvocht. “Door de bloedverdunners moest ik daar een week op wachten. Je hebt het gevoel dat de tijd tikt, maar je móét je eraan overgeven. In het ziekenhuis kwamen fysiotherapeuten, ergotherapeuten en andere specialisten langs voor testen. Voor de rest wilden ze tot de definitieve diagnose nog niet behandelen. Dat was héél moeilijk.”

Ze leest van alles op internet. Het ene na het andere rampscenario komt voorbij. “Dat raad ik niemand aan, het wordt er écht niet beter van. Na de ruggenprik mocht ik na een week naar huis, waarna we drie weken moesten wachten op de uitslag. Thuis was er een traphekje, een rolstoel en een rollator. Ik heb een paar weken op de bank geslapen – dichter bij de wc en veiliger dan boven. Het ging even iets beter, maar na twee weken kon ik niks meer met mijn arm. Ik heb toen weer een scan gehad. Het plekje in mijn hoofd was nog groter geworden. Wel kregen we te horen dat het gelukkig geen kanker was.”

Zwaarste behandeling

De artsen weten dan zeker dat het MS is. Mariëlle krijgt vijf dagen methylprednisolon toegediend. Daar knapt ze al gauw van op. “Ik kon na een maand mijn hand weer bewegen. Dat gevoel kan ik niet beschrijven – ik was zó blij en kreeg weer hoop. Inmiddels ben ik een revalidatietraject ingegaan en gaat het onder begeleiding steeds beter.”

Verder krijgt Mariëlle twee keer per jaar een infuus toegediend om de progressie van MS te vertragen. Het is een van de zwaarste behandelingen tegen MS die er is. “Omdat ik nog jong ben, willen ze me de beste kans geven. Nu heb ik twee weken geleden het eerste infuus gehad, die moet mij stabiel houden.”

Inmiddels kan Mariëlle weer een eind lopen en heeft ze wat kracht terug in haar arm. “Mijn linkerhand gebruik ik weer, die train ik om meer kracht te krijgen. Het was onduidelijk hoe ver ik zou herstellen – en dat weten de artsen nog steeds niet – maar als ik naar mezelf kijk, kan ik zeggen dat ik bijna weer op 80 procent zit. Je hoopt op 100 procent, maar dat wordt het denk ik niet meer. Tot nu toe heb ik de artsen verbaasd met mijn herstel, dus wie weet.”

Bij Danique (32) zit MS in de familie: 'Mijn vader heeft mij er na de diagnose doorheen gesleept'Lees ook

Humor en positiviteit

De diagnose heeft Mariëlle en haar gezin dichter bij elkaar gebracht. “We maken ruimte om er met elkaar over te praten en verdrietig te zijn, maar vooral blijven we samen lachen. Hoe we positief blijven? Dan kom ik terug op het vroege verlies mijn ouders. Als je zoiets hebt meegemaakt, zie je hoe snel iets voorbij kan zijn en dat je echt moet genieten. Dat lukt zeker niet altijd – er zijn genoeg momenten dat we zitten te janken. Het is belangrijk dat je ook met z’n allen verdrietig mag zijn.”

Toch weet het gezin altijd de humor erin te houden. “Toen ik in een rolstoel zat, moest mijn vriend met mij mee naar de winkel – waar hij een hekel aan heeft. Hij ging met mij racen in de rolstoel om het toch leuk te maken. Hij daagt me uit en grapt nog steeds: schiet toch eens op, slome! Op die manier werkt het voor ons, humor houdt ons allemaal op de been. Mijn vriend gaat plots van een gewoon leven naar mantelzorgen. Ik moet mijn energie verdelen, en wij allemaal.”

Ex-tattoo ontwerper Jolijn kreeg op haar 23e de diagnose MS: 'Alles waarvan ik droomde, ben ik kwijt'Lees ook

Hecht gezin

Waar Mariëlle altijd kookte, doen ze dit nu gezamenlijk met het gezin. “Dan ga ik op een stoel zitten in de keuken en vertel ik ze wat ze moeten doen. Dat vinden ze heel leuk. Het heeft ons angst gebracht, maar ook mooie dingen. We vouwen nu samen de was op. Dat hoor je niet snel – en zou anders ook niet gebeuren bij ons thuis – maar nu moet het. We merken dat het een fijne tijdbesteding is, waarin je dingen bespreekt die je misschien anders niet zou bespreken. Het leven gaat anders door in de waan van de dag, en nu zijn we bewuster als gezin samen.

De toekomst is onzeker, en ja, het is anders geworden. Ik reageer misschien anders op bepaalde dingen, ben soms heel moe en dan lukt het even niet. Dan zeg ik dat eerlijk, hoe rot dat ook is. Gelukkig zijn de kinderen zo oud dat je dat kunt zeggen. Er zijn vrouwen met MS met heel jonge kinderen, die dat moeilijker kunnen communiceren. Ik heb geluk dat ik het met ze kan bespreken.”

Werken aan de toekomst

Mariëlle zit in de herstelfase, zoals haar neuroloog het noemt. “Daar ben ik heel zuinig op, ik neem mijn tijd. Ik wil maximaal herstellen. Langzaam beginnen we te schrijven aan een werkhervattingsplan in de revalidatie in de hoop dat ik uiteindelijk weer kan werken. Ik hoop dat ik volledig aan het werk kan, maar dat weet ik niet. In het begin dacht ik dat ik nooit meer zou kunnen werken. Het is fijn om te voelen dat ik het weer wil.”

Via een crowdfunding heeft Mariëlle een speciale fiets kunnen kopen. “Het is een Joiny, een kruising tussen scootmobiel en een fiets. Familie, vrienden, collega’s van beide kanten en mensen uit de buurt hebben gedoneerd. Het kwam uit alle (onverwachte) hoeken. Dat geeft echt het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Ondanks dat iedereen z’n eigen sores heeft, nemen ze toch de moeite voor jou. Daar ben ik heel dankbaar voor. Daardoor kunnen we als jong gezin toch weer samen op pad. De auto pakken kan natuurlijk ook, maar zo zijn we nog flexibeler met elkaar – en kan mijn vriend weleens een borrel drinken.”

Mariëlle op haar Joiny.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Daphne (50) heeft multiple sclerose (MS): 'Mijn linkerhand voelt alsof 'ie verbrand is'Lees ook