Een hartinfarct, hoge bloeddruk, virusinfectie of simpelweg een genafwijking: het kan allemaal de oorzaak zijn van de hartziekte gedilateerde cardiomyopathie (DCM). Bij Margo (55) is dat laatste het geval.
Aan LINDA. vertelt ze hoe het is om de ziekte te hebben.
Op Kerstavond is het Margo’s ’tweedekansverjaardag’. “Dan is het precies twee jaar geleden dat ik acht uur in de operatiekamer lag”, vertelt ze. “Tien dagen eerder was ik gezellig een dagje uit, toen ik ineens last kreeg van hartkloppingen en een onrustig gevoel. Uiteindelijk ben ik in een ambulance naar het Radboud-ziekenhuis gereden. Ik heb tien dagen op de hartbewaking gelegen. Ik mocht absoluut niet uit bed, dat was levensgevaarlijk. Een paar keer ging het bijna mis, de ritmestoornissen in mijn hart waren te erg. Tijdens de operatie brandden ze als het ware adertjes in mijn hart dicht, net zo lang tot de schokjes weg waren. Gelukkig is dat goed gegaan.”
De ritmestoornissen worden veroorzaakt door DCM, een hartziekte waarbij de hartspier verwijd is. De spierwand is dunner en slapper dan normaal, en daardoor wordt de pompfunctie van het hart verminderd. Hierdoor kan uiteindelijk hartfalen ontstaan.
Ingrids broer stierf door hartfalen: 'De huisarts moest voor de tuchtcommissie verschijnen'
DCM is een erfelijke hartziekte. “Mijn moeder was altijd al ziek”, legt Margo uit. “Ze raadde haar kinderen aan zich ook te laten nakijken bij de cardioloog. Uiteindelijk deed ik dat. Een DNA-test in 2014 wees uit dat ik de zogenoemde LMNA-mutatie heb. Dat zorgt voor de hartziekte, en in mijn geval ook voor spierziekte Emery-Dreifuss.”
Als ze de diagnoses krijgt, heeft Margo net anderhalf jaar een nieuwe relatie. “Ik zei tegen hem: ik stop met onze relatie. Zoek maar iemand anders, want met mij ga je niet oud worden. Mijn moeder is er maar 66 mee geworden. Maar goed, tegenwoordig is de medische wereld veel verder. En mijn vriend wees me erop dat hij ook zomaar onder een auto kan komen. Niemand heeft garanties in het leven.”
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
Na de diagnose krijgt Margo uit voorzorg een ICD, een soort pacemaker. Daardoor kan ze lange tijd een normaal leven leiden. Maar rond 2016 wordt ze steeds vermoeider. “Als ik thuiskwam van mijn werk, had ik helemaal geen energie meer om te koken. Dan kon ik alleen nog maar op de bank liggen.” Op advies van haar cardioloog kiest ze voor een maagverkleining.
De jaren na de operatie noemt Margo haar ‘geluksjaren’. Ze doet veel vrijwilligerswerk en sport veel. “Maar daarna kreeg ik weer veel last. Als ik een trap op liep, raakte ik helemaal buiten adem, op mijn werk kreeg ik huilbuien omdat ik niet meer kon. Ik wilde wel zo veel mogelijk blijven doen, maar lichamelijk kon het gewoon niet. Ik was op.”
Juvena (17) heeft ernstige hartafwijking en wil model worden: 'De littekens zijn een deel van mij'
Een normaal hart pompt ongeveer 60 procent van het bloed dat in de linker hartkamer terecht komt verder. Bij Margo is die zogenoemde pompfunctie maar ongeveer 25 procent. Daarnaast zorgt haar spierziekte voor veel pijn. ’s Nachts wordt ze wakker van het hoesten en ze kan steeds moeilijker lopen. “Ik heb astma, een hartziekte, spierziekte én last van mijn schildklier. Het is een soort wisselwerking en dat maakt het lastig.” Haar huis is sinds kort uitgerust met een traplift, voor langere afstanden gebruikt ze nu een rolstoel.
Margo belandt in de ziektewet en is inmiddels volledig afgekeurd. Dat geeft rust, maar levert ook een interne strijd op: “De mensen om me heen willen met liefde alles voor me doen. Maar ik vind het moeilijk om los te laten. Ik heb de nodige gesprekken met een psycholoog nodig gehad om voor mezelf te kunnen kiezen.”
Veel van haar dagen zien er ongeveer hetzelfde uit, vertelt Margo. Ze staat op en kleedt zich aan, gaat wandelen met haar honden. “Echt maar een klein stukje, meer lukt niet. De rest van de dag zit ik vooral. Te haken, wel met pauzes, of te schilderen. Ik zoek altijd wel een bezigheid. Tussendoor doe ik wat lukt, het liefst elke dag iets in het huishouden. En twee keer per week heb ik fysiotherapie en ga ik naar een speciaal sportgroepje met andere hartpatiënten.”
Margo met haar twee honden. Tekst loopt door onder de afbeelding.
Hoe haar toekomst eruit ziet weet ze niet. “Mijn pompfunctie wordt niet beter, maar voor nu is hij stabiel.” Bang om dood te gaan is ze niet, bang om mensen achter te laten wél. “Ik ben oma van twee kleintjes. Met hen probeer ik nu gewoon zo veel mogelijk mooie herinneringen te maken. Want die blijven in hun hart. En ja, dan moet ik dag erna heel rustig aan doen. Maar daar kan ik rekening mee houden.”
“Ik kijk graag naar wat ik wel kan, niet naar wat niet lukt”, zegt Margo. “Natuurlijk zie ik weleens mensen op sociale media en denk ik: o ja, dat kan ik dus niet meer. Maar over het algemeen ben ik tevreden met wat ik nog kan. Ik pluk de dag en geniet ervan. Ik ben er nog, en ik ben blij dat ik er ben.”
Monica's zoon (8) werd met vier hartafwijkingen geboren: 'Ze raadden aan hem weg te halen'
