Linda’s zoontje Lennox ontwikkelt zich vanaf zijn geboorte niet zoals andere kinderen. Lennox blijft zijn melk uitspugen, heeft ondergewicht, is lijkbleek, huilt nooit en beweegt nauwelijks. “De dokters konden niets vinden.”
Linda van Dijk (36): “Al die tijd had ik het bij het rechte eind en heeft hij niet de hulp gehad waar ik zo hard om heb geroepen”
Linda’s moedergevoel zei al snel na de geboorte dat er iets aan Lennox mankeerde. Ze weet sinds kort dat ze het al die tijd bij het rechte eind heeft gehad. Haar tweejarige zoontje Lennox blijkt namelijk het zeldzame Menke-Hennekam syndroom te hebben.
Daarmee is Lennox 1 van de 17 kinderen in Nederland en ongeveer 100 wereldwijd met dit syndroom dat pas sinds 2018 bekend is. Het heeft ruim twee jaar geduurd voordat Linda wist dat Lennox dit syndroom heeft. Linda hoopt dat door het delen van haar verhaal andere ouders en doktoren eerder aan het Menke-Hennekam syndroom zullen denken.
“Het eerste wat ik aan Lennox merkte, was dat hij vrij veel spuugde. Hij dronk zijn flesje wel leeg, maar hij had enorme reflux waarbij hij dus alle melk weer uitspuugde. In het ziekenhuis zeiden ze: ach, het lijkt alleen maar veel. Dat idee had ik zelf helemaal niet. Lennox is mijn vierde kind, ik heb dus wel wat ervaring als moeder”, zegt ze.
Ze vertelt dat het steeds erger werd met het spugen. Ook draait hij vaak met zijn ogen of blijft hij staren. “Bij het consultatiebureau zeiden ze dat hij zware reflux had en dat het draaien van de ogen kwam omdat hij moe was. Maar ik wist: dit zit niet goed. Ik moest rechtop slapen met Lennox op mijn borst, zodat hij niet zou stikken in zijn spuug.”
Else (56) werkt als ambulanceverpleegkundige als ze zelf ziek wordt: 'Deze rol kende ik niet'
Lennox blijft maar spugen en Linda raakt gefrustreerd. Ondertussen wordt uitgesloten dat hij een koemelkallergie heeft. Hij zou alleen wat meer pech hebben dat hij vaker ziek is dan andere kinderen. Ondertussen ziet ook de omgeving dat Lennox anders is. Zo huilde hij nooit, maakte hij geen geluid en bewoog hij nauwelijks. Linda: “Soms leek hij wel een pop.”
Na drie maanden komt de eerste epileptische aanval of koortsstuip. Linda schrikt zich wezenloos als ze ziet hoe zijn ogen wegdraaien, zijn hele lijf begint te schudden, hij uit het niets koorts krijgt en niet meer aanspreekbaar is. “Ik was echt in shock toen dat voor het eerst gebeurde. Maar daar bleef het niet bij: we zijn de afgelopen twee jaar zeker dertig keer in het ziekenhuis geweest. Uitdroging, keelontsteking, oorontsteking, al die koortsstuipen. Het ging maar door.”
Het kleine mannetje maakt in zijn eerste levensjaar heel wat mee. Vooral omdat hij blijft spugen krijgt hij te weinig voedingsstoffen binnen. Als hij zijn eerste verjaardag viert, weegt hij nog geen zeven kilo en is hij vel over been. Ook maakt Lennox nauwelijks geluid, huilt hij nooit en hij kon niet rollen of kruipen.
“Na het eerste jaar werd steeds duidelijker hoe groot zijn achterstand werd en zijn we door het consultatiebureau doorgestuurd.” Lennox krijgt hulp van een fysiotherapeut en een logopedist. “De logopedist rook direct dat hij een ontstoken slokdarm had door het vele spugen. Het was dan ook logisch dat hij niet wilde eten.”
Stephanies zoon (12) heeft genetische obesitas: 'Iedereen dacht dat we hem volpropten'
“Via haar kwamen we in contact met een diëtist en kregen we Nutridrink met meer calorieën en een medicijn tegen het spugen. Dankzij de fysio maakte hij voor het eerst lichamelijk sprongen vooruit: eerst leerde hij rollen en toen hij anderhalf was ging hij kruipen.”
Uiteindelijk is het de fysio geweest die aandrong bij de kinderarts om Lennox verder te onderzoeken. Op verzoek van Linda werd een genetisch onderzoek gedaan. “Ik wilde vooral dingen uitsluiten. Maar het onderzoek wees uit dat er niks aan de hand was. Ik snapte dat niet, ik wist zeker dat ze iets hadden gemist.”
“Gelukkig werd ik hierin ondersteund door de fysiotherapeut die Lennox iedere week zag en wist dat hij niet normaal functioneerde. Daarop kwam een tweede, uitgebreider genetisch onderzoek waarvoor zowel zijn vader als ik bloed moesten afgeven.”
Het laboratorium laat weten dat er niets is gevonden. De genetisch arts kijkt echter nog een keer en herinnert zich dan een publicatie over het Menke-Hennekam syndroom. “Het was puur geluk dat ze het herkende.”
Lennox heeft het Menke-Hennekam syndroom en sinds kort sondevoeding.
“Ik heb gehuild toen ik de uitslag hoorde. Natuurlijk vond ik het erg voor mijn kind, maar ik huilde om alles wat we hadden meegemaakt. Al die tijd had ik het bij het rechte eind en heeft hij niet de hulp gehad waar ik zo hard om heb geroepen.”
Sinds afgelopen februari weet Linda dus wat haar ventje heeft. Ze zocht op internet naar het syndroom en de symptomen en ze herkende bijna alles. “Ik herkende hem direct in de beschrijving. Ik las over het specifieke gezicht, de hoge haargrens, de dunne haren, de reflux, noem het maar op. Dat was ontzettend herkenbaar.”
Terugkijkend noemt Linda het een slopend proces. Omdat ze alleenstaande moeder is, is ze dag in dag uit druk met Lennox. “Ik kan hem geen seconde alleen laten omdat hij altijd een epileptische aanval kan krijgen of een koortsstuip. Dan wil je niet dat hij verkeerd valt.”
Door alle zorg is Linda oververmoeid. Gelukkig gaat het sinds een paar weken een stuk beter, vertelt ze. “Hij heeft sondevoeding gekregen en knapt hier echt van op. Lennox krijgt meer kleur en is ook al weken niet in het ziekenhuis geweest. Het is echt een vrolijk kind en ik hoop dat we in rustiger vaarwater terecht komen.”
Sanne (21) heeft het chronische pijnsyndroom fibromyalgie: 'Ga niet meer naar feestjes'
