Vier jaar geleden zakt Lara Kazàn (30) plots in elkaar, ze kan haar lichaam niet bewegen. Dit blijkt de eerste aanval te zijn die veroorzaakt wordt door de zeldzame spierziekte Hypocalemic Periodic Paralysis.
Samen met haar vader Hans Kazàn, vertelt ze aan LINDA. hoe de zoektocht naar de juiste diagnose verliep.
In 2020 overkomt het Lara Kazàn voor de eerste keer. Samen met haar man Kian besluit ze na een potje tennis uit eten te gaan. “Ik was vrolijk en helemaal toe aan een avond uit”, vertelt ze. “Op een gegeven moment voelde ik me niet lekker. Op aanraden van mijn man ging ik een stukje lopen, een beetje op adem komen. Maar vlak nadat ik was opgestaan zakte ik in elkaar. Ik kon me niet meer bewegen, maar hoorde en zag alles wat er om me heen gebeurde.”
De ambulance wordt gebeld en ze belandt in het ziekenhuis. Vanaf dan breekt er een periode van onzekerheid aan. Artsen kunnen haar ziekte in eerste instantie niet verklaren. Alles wordt onderzocht. Ze brengt meer dan twee weken in het ziekenhuis door terwijl de aanvallen elkaar in rap tempo afwisselen. “Soms had ik wel zeven aanvallen per dag.”
Voor vader Hans Kazàn voelde het machteloos. “De artsen en specialisten wisten niet wat het was, niemand wist het”, vertelt hij. “Ook mijn vrouw en ik maakten ons zorgen, maar we konden zo weinig doen.”
Er worden allerlei onderzoeken afgenomen. Zo moest ze een keer 30 uur wakker blijven, kreeg ze verschillende onderzoeken aan haar hart en werd ze getest op epilepsie. “Na twee weken konden de artsen niks vinden, dus ben ik naar huis gestuurd. Ze dachten dat het psychisch was. Maar dat past totaal niet bij me, ik ben een heel relaxed persoon. Het klopte niet.”
“Mijn leven werd ontzettend beheerst door de aanvallen”, gaat ze verder. “Ik kon geen boodschappen doen, de kinderen niet ophalen of ze naar school brengen. In bad doen vond ik hartstikke eng, als ik tijdens het vasthouden een aanval zou krijgen, zou mijn kind verdrinken. We besloten hulp in huis te nemen. In het begin was dat echt 100 procent noodzakelijk, want ik had de ziekte totaal nog niet onder controle.”
Hanneke (30) ontwikkelde een ernstige spierziekte na een corona-infectie: 'Ik wist: 'Dit klopt niet'
Kian, de man van Kazàn gaat daarom zelf op onderzoek uit. Uiteindelijk komt hij in Amerika terecht. Een arts in New York denkt te weten wat het is. “Hypocalemic Periodic Paralysis, een zeldzame spierziekte. 1 op de 150.000 mensen lijdt hieraan”, zegt Lara Kazàn. “Het ziekenhuis in Málaga wist te bevestigen dat het inderdaad om deze ziekte ging”, vult haar vader haar aan. “We waren allemaal heel blij toen Kian na een heel lange speurtocht uiteindelijk een oplossing vond.”
De Nederlandse vertaling van de aandoening is hypokaliemische periodieke verlamming. Tijdens een aanval daalt het kaliumgehalte in het bloed plotseling. Kalium, een essentieel mineraal, is van groot belang voor de geleiding van zenuwprikkels en de juiste werking van de spieren. Omdat spiercellen vol met kalium zitten, kunnen bij een tekort aan dit mineraal de spieren tijdelijk verlammen. En dat is exact wat er bij Kazàn gebeurt tijdens een aanval.
Nu, vier jaar later heeft ze haar ziekte grotendeels onder controle, al zal ze er nooit meer van genezen. “Ik leef nu bijna zonder aanvallen, omdat ik ze veertig minuten van tevoren voel aankomen en direct kalium inneem”, gaat ze verder. “Daardoor kan ik weer volledig normaal leven en alles doen, zoals sporten, autorijden en voor de kinderen zorgen. Het voelt alsof ik mijn leven weer terug heb.”
Held Emine (44) vecht voor behandeling van dochters zeldzame spierziekte: 'De tijd tikt'
Het is een zeer zeldzame ziekte, voor Kazàn is het daarom belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, ook omdat hierdoor erger voorkomen kan worden. “Als je spieren steeds verlammen en weer herstellen, geven ze na jaren gewoon op. Aandacht hiervoor is ontzettend belangrijk, wellicht kan ik iemand helpen die anders een leven in een rolstoel tegemoet gaat. Het draait niet om medicijnen, maar om het aanvullen van kalium om de balans te herstellen.”
Kazàn heeft het geluk gehad dat het op tijd is ontdekt. “Hierdoor leid ik nu een heel fijn leven zonder aanvallen en hoef ik niet bang te zijn voor spierproblemen of een rolstoel.”
Vader Hans is zijn schoonzoon Kian enorm dankbaar voor zijn doorzettingsvermogen om uit te zoeken wat Lara’s ziekte precies was. “Hij heeft nooit opgegeven met zoeken”, begint hij. “Ondanks dat iedereen zei dat ze het niet wisten, bleef hij dag en nacht doorgaan tot hij de juiste persoon vond die hen op het juiste spoor zette. Zonder zijn doorzettingsvermogen en de kracht van Lara zelf hadden ze deze oplossing nooit gevonden. Beiden hebben een enorme rol gespeeld in het bereiken van deze uitkomst, en dat verdient zeker erkenning.”
Vader en dochter vinden het belangrijk dat iedereen die zich herkent in deze symptomen erachter komt wat het is. Lara Kazàn: “Een diagnose kan je je leven weer teruggeven.”
Aandacht verrast Hans Kazàn: 'Nooit geweten dat ik zo geliefd ben'
