Hersentumor

Jahraino voelt zich in 2021 meermaals niet goed. Buikpijn, hoofdpijn, overgeven: veel klachten zonder duidelijke oorzaak. Als hij ook dubbel gaat zien en zijn moeder daar een onderbuikgevoel aan overhoudt, worden ze doorverwezen naar een oogarts. Tijdens een controle vindt hij een gezwollen oogzenuw bij het dan zesjarige jongetje, waarvoor ze een MRI laten maken. Dan gaat het ineens heel snel. Na twee operaties volgt op 31 december 2021 een verwoestende diagnose: Jahraino heeft een hersentumor – een hooggradig diffuus midline glioom – en de prognose is slecht. Artsen verwachten op dat moment dat hij nog tien tot vijftien maanden heeft.

Na haar zoon (nu 6) kreeg ook Fleurs dochter (12) kanker: 'Ik dacht wel: waarom wij wéér?'Lees ook

Jahraino start meteen met een behandeling om de tumor zo goed mogelijk te onderdrukken: chemotherapie en twee reeksen bestralingen. “Als ouders zet je natuurlijk alles op alles om die behandeling zo goed mogelijk uit te voeren. Je hebt altijd een stille hoop op genezing, ‘de wonderen zijn de wereld nog niet uit’ denk je dan. We stelden een soort doeldatum: we wilden heel graag zijn zevende verjaardag vieren op 9 november. Dat is gelukt, heel groots, met wel 150 mensen uit onze omgeving.”

Jahraino

(Beeld: Leonie Fotografie Terschelling)

Geluksmomenten

Sowieso probeert het gezin zich de afgelopen maanden heel erg te richten op genieten. Jeffry en Jo-An laten Jahraino’s grootste wensen in vervulling gaan. Zwemmen met dolfijnen op Curaçao, een bezoek aan Disneyland Parijs, maar vooral: trouwen met zijn vriendinnetje Fenna. Dankzij een Make-A-Wish-dag in april is dit gelukt, in superheldenkleding gaven de twee kinderen elkaar het ja-woord.

In oktober hoort het gezin dat Jahraino officieel uitbehandeld is. Zijn ouders kunnen moeilijk accepteren dat ze in de laatste fase zitten en proberen thuis zo goed mogelijk het ‘normale’ leven door te laten gaan.

“Al lukt het maar voor vijf minuten. Dat wordt nu moeilijker, omdat je hem wekelijks achteruit ziet gaan. Hij kan niet meer zelfstandig lopen of rechtop zitten, communiceren moet via een spraakcomputer. We weten niet of hij de feestdagen gaat halen, maar we zouden heel graag op 31 december, als compleet gezin, een mooie cheque willen overhandigen aan zijn oncoloog Evelien.”

Actievoeren

Op twee manieren voeren Jeffry, Jo-an en oudste zoon Janovah (11) actie voor het Máxima: via Missie 538 en via de eigen stichting van het ziekenhuis. Totaal streefbedrag? 15.000 euro, waarvan al ruim 13.000 binnen is. Dit geld gaat naar het ziekenhuis én naar meer onderzoek rondom Jahraino’s specifieke hersentumor. “Hoe mooi zou het zijn als we dankzij meer research de overlevingskans bij niet-operabele hersentumoren omhoog kunnen krijgen? Er zijn namelijk nog genoeg kanjers voor wie we kunnen strijden.”

Jo-an en Jeffry zien het als hun morele plicht om na het afgelopen jaar iets terug te doen voor het Prinses Máxima Centrum. “We noemen het ook liever geen ziekenhuis, meer een ontmoetingshuis waar fijne specialisten rondlopen. Het is een ongelofelijk warme plek waar we niet alleen maar naar nieuws horen, maar waar we juist graag komen om ook lotgenoten te spreken en ervaringen te delen. Daar doen we héél graag iets voor terug.”

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Jeffry Poestkoke (@poes.j)

Ivar en Wanda verloren hun Shana (22) door verkeersongeluk: 'Automobilist reed 100 in de bebouwde kom'Lees ook