Op 21 december 2022 verliezen Jeffry (37) en Jo-an (38) hun zoon Jahraino (7) aan een hersentumor. Acht maanden later vertellen ze hoe ze zich proberen aan te passen aan hun nieuwe gezinssituatie.
“Alles om ons heen gaat verder, maar met onze eigen rituelen proberen we Jahraino dicht bij ons te houden.”
Tien maanden na de diagnose krijgt het gezin in oktober 2022 te horen dat Jahraino uitbehandeld is. De weken erna zien ze hem achteruit gaan: lopen wordt moeilijker, praten lukt op een gegeven moment alleen nog via een spraakcomputer. Ze weten dat hij zal komen te overlijden, maar het moment zélf is alsnog onverwachts.
“Hij ging heel rustig heen, precies toen de dominee op bezoek was”, vertelt Jeffry. “Hij lag in de armen van zijn moeder, ik had zijn handje vast. Hij heeft op een heel mooie manier afscheid kunnen nemen van het leven.” “Jahraino was op zijn eigen manier al wel bezig met het geloof”, voegt Jo-an toe. “Dus dat dit zo gebeurde, is een bijzonder toeval.”
Na de uitvaart besluiten Jeffry en Jo-an samen met hun zoon Janovah (11) even er tussenuit te gaan. “We merkten dat Janovah er behoefte aan had”, vertelt Jo-an. “De anderhalf jaar daarvoor stonden heel erg in het teken van Jahraino en zijn ziekte, dus we besloten op vakantie te gaan. Geen vlucht, maar een reset. Een moment om elkaar te herontdekken en te kijken hoe we hiermee om moesten gaan. Absoluut niet gemakkelijk, want het voelde gewoon incompleet zonder Jahraino. En tegelijkertijd is hij altijd bij ons, waar we ook zijn.”
De ouders bezoeken nog elke dag het graf van hun zoontje, en Jo-an heeft daarnaast ook haar eigen ritueel. “Elke ochtend ga ik zijn slaapkamer binnen, zeg ik ‘goedemorgen’ en doe ik de rolluiken omhoog en zijn gordijnen open. ’s Avonds gaan ze weer naar beneden en zeg ik ‘welterusten’. Ik vind het fijn om te doen, naast de kaarsjes en herinneringen die we in de rest van het huis hebben staan. Zo is hij elke dag bij mij, bij ons.”
Jahraino (7) heeft ongeneeslijke hersentumor, ouders voeren actie: 'Hulp voor andere families'
Daarnaast is de stichting Hero4Heroes opgericht in Jahraino’s naam, om geld in te zamelen voor onderzoek naar zijn type hersentumor. Jeffry: “Toen hij nog leefde, beloofden we hem: ook als je er niet meer bent, zetten we je op een voetstuk en vergeten we je niet. De stichting is een van de manieren waarop we dit doen. En dat gaat gelukkig goed.”
“Verder is het soms heel zwaar”, vervolgt hij. “De kinderen van onze vrienden worden ouder, een van hen was ongeveer even oud als Jahraino. Het is natuurlijk mooi om haar te zien opgroeien, maar ook heel erg lastig. Je eigen kind gaat die groei en ontwikkeling niet meer meemaken. Dat blijft gewoon moeilijk om te beseffen.”
De afgelopen anderhalf jaar waren zwaar voor het stel. Ze incasseren klap na klap, maar weten elkaar ondanks alle ellende goed in het vizier te houden. “Dat is een van de eerste dingen die we na zijn diagnose tegen elkaar zeiden: we gaan dit samen doen”, aldus Jeffry.
“Hand in hand naast elkaar staan, niet tegenover elkaar. Bij élke beslissing waren we allebei betrokken, en dat was voor ons een goede manier. Maar dat betekent niet dat het makkelijk was. We moesten elkaar soms ruimte geven, om alle gevoelens écht te kunnen voelen. Dat is moeilijk als je voor je gevoel continu van links naar rechts gesleurd wordt.”
In Nederland overlijdt nog steeds één op de vier kinderen met kanker. In september, de maand van kinderkanker, vraagt het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie extra aandacht voor deze ziekte.
Langzamerhand proberen ze weer wat structuur terug te vinden in het leven. Ze zijn weer begonnen met werken en bouwen hun uren rustig op, met de nodige ruimte voor ‘slechte dagen’. De nieuwe gezinssamenstelling is wennen, net als de nieuwe dynamiek in hun sociale kring. “Je inner circle wordt kleiner, maar hechter tijdens zo’n intense periode”, legt Jeffry uit. “Maar niet iedereen weet hoe te reageren op zoiets.”
“Ze vullen dingen voor je in, of durven juist helemaal niets te zeggen”, voegt Jo-an toe. “Ik zeg dan altijd: ik heb liever dat je me gewoon aanspreekt, dan dat je me aankijkt en vervolgens doorloopt. Dat is veel vervelender.”
Voor ouders met ernstig zieke kinderen heeft ze nog wel een advies. “Luister naar je onderbuikgevoel en laat je niet zomaar wegsturen bij een huisarts. En misschien nog wel belangrijker: kijk in de eerste plaats naar de behoeftes van je kind. Luister écht naar hem of haar en maak daarna pas je beslissingen.”
Na haar zoon (nu 6) kreeg ook Fleurs dochter (12) kanker: 'Ik dacht wel: waarom wij wéér?'
