Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Annemiek (41) is de mantelzorger van haar dochter Pippa (6) die het FOXP1-syndroom heeft.
“Vanaf het moment dat ze op mijn buik lag voelde ik dat er wat aan de hand was, maar we wisten niet meteen wat,” vertelt Annemiek. Als Pippa 1 jaar oud is komt er na genetische testen uitsluitsel: FOXP1-syndroom. “Het was coronatijd, dus we werden gebeld met de uitslag. De clinicus kon ons niet veel vertellen over de diagnose, maar ze stuurde wel een aantal artikelen mee.” Van het ene op het andere moment verandert alles voor het jonge gezin. “Het is een allesbepalend moment geweest in ons leven. Er is een voor en na de diagnose.”
Annemiek en haar man worstelen in die tijd met talloze vragen. “Wat betekent dit voor ons kind? Voor de toekomst? Hoe gaat ze zich ontwikkelen? Gaat onze dochter nooit zelfstandig leven?” Voor Annemiek, die een PhD in de gezondheidscommunicatie heeft, is kennis vergaren, informatie verwerken en onderzoek doen een manier om grip op situaties te krijgen. Maar in dit geval lukt dat in eerste instantie niet. “Er waren nauwelijks antwoorden op onze vragen en er werd ons door het ziekenhuis aangeraden om lid te worden van de FOXP1-syndroom-Facebookgroep.”
Vals dochter Luna (0) heeft het Prader-Willi Syndroom: 'We leven elke dag met onzekerheid'
Door het zeldzame syndroom loopt de ontwikkeling van Pippa anders dan die van haar grote broer Sam. “We moesten ons toekomstbeeld aanpassen, er zijn veel dingen die zij door haar beperking waarschijnlijk nooit zal kunnen doen, zoals studeren of trouwen. Maar ook in de nabije toekomst: zal ze ooit ‘echt’ kunnen praten? Zal ze ooit zindelijk worden? En wanneer? Ik keek heel erg uit naar alles wat Sam en zij samen zouden gaan meemaken, maar dat is nu anders. Alle basale dingen stonden, en staan ook nog af en toe, op losse schroeven.”
Sam en Pippa. Tekst gaat verder onder de foto.
Inmiddels is Pippa 6 jaar oud, maar ze functioneert op het niveau van een peuter. “Je weet nooit hoe een dag loopt. Ik vond mijn carrière altijd heel belangrijk en nog steeds ben ik daar mee bezig, maar ik moest wel een stap terugdoen. Er komt bij de mantelzorg veel rompslomp en het regelen van zorg kijken. En het kan heel eenzaam zijn. We hebben lieve familie en een grote groep lieve vrienden die het proberen te begrijpen, maar het écht snappen, dat kan eigenlijk alleen als je zelf ook een zorgbehoevend kind hebt.”
Sinds de diagnose van haar dochter heeft Annemiek een nieuwe vriendin gemaakt die in een vergelijkbare situatie zit. “Het is zo fijn om iemand te hebben die begrijpt wat je bedoelt. Verbinding is zo belangrijk, dat heb je nodig als mantelzorger. Ik gun iedereen iemand waarmee je kan lachen om de dingen die eigenlijk om te huilen zijn.”
Annemiek staat altijd aan. “Pip is het allerliefste meisje dat er is, maar zodra ze vrijheid ruikt, is ze weg. Als we niet thuis of in de tuin zijn ben ik constant op haar aan het letten. Ze kan vreemde mensen knuffelen, in de supermarkt spullen uit de rekken pakken of zomaar wegrennen. Op elk element van je leven heeft het impact.”
Dat is zwaar maar Annemiek benadrukt ook wat ze geleerd heeft sinds de diagnose: “Pippa laat zien dat het allemaal niet zoveel uitmaakt, bijvoorbeeld wat mensen van je vinden. Door haar denk ik vaak: boeien. En ze geniet zo puur van elk moment van de dag. Ze is zo lief en kan je zo verliefd aankijken, ja daar kan je niet anders dan blij van worden. Pip leeft in het nu en dat leren we van haar. Ik heb geleerd prioriteiten te stellen, en ook om inclusiever naar de samenleving te kijken. Iedereen mag er zijn.”
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Op het moment van de diagnose van Pippa in 2020 zijn er wereldwijd ongeveer 250 kindjes met hetzelfde syndroom. “De ouders vinden elkaar via Facebook. Daar delen ze van alles. Handige tips voor de zorg van dag tot dag, maar er worden ook symptomen gecheckt of er kenmerken van het syndroom zijn die niet in de literatuur staan.” Voor Annemiek en haar man een goudmijn in een onzekere tijd. “We ontdekten in de groep ervaringskennis, informatie die artsen ons niet konden bieden, maar die voor ons van levensbelang was. Een groep die zelf kennis produceert, verzamelt, en deelt. Dáár wilde ik meer van weten. Als wetenschapper diende ik een onderzoeksvoorstel in (het PIPA project) en kreeg subsidie om alle data in de groep te analyseren.”
Inmiddels heeft Annemiek al een aantal conclusies kunnen trekken. “We hebben onder andere veel gemene delers gevonden die de kindjes hebben. En we hebben een levensloop kunnen reconstrueren waardoor ouders een duidelijker beeld hebben van de ontwikkelingsmogelijkheden van hun kindje met FOXP1-syndroom.”
Wat betreft Annemiek stopt het hier niet. “De volgende stap is een subsidieaanvraag doen (en hopelijk krijgen) om een platform te bouwen waar ouders terecht kunnen en die automatisch de data die ouders delen analyseert. Er zijn veel zorgen over privacy en een Facebookgroep is niet gebouwd voor ouders die bijvoorbeeld net de diagnose te horen hebben gekregen. Je kan snel blootgesteld worden aan allerlei heftige informatie terwijl je misschien nog aan het begin zit van je verwerkingsproces.”
Zoals veel moeders die mantelzorger zijn, vindt Annemiek die combinatie af en toe wel gek. “Nu Pippa ouder wordt merk ik steeds meer dat de zorg anders is dan onze vrienden met kinderen in dezelfde leeftijd. Maar het gevoel: ze is mijn kleine meisje en ik ben haar mama overheerst.”
Annemiek voelt zich het meest mantelzorger als ze voor de zoveelste keer op de spreekwoordelijke barricade moet gaan staan voor haar kind. “Het is een toxisch systeem. Als ouders is de zorg voor een kindje met een beperking al pittig en dan moet je om verder te komen en hulp te krijgen constant benadrukken hoe slecht het gaat. Ik probeer altijd alles om te draaien en te kijken naar wat er wél kan. Maar het systeem dwingt je om het tegenovergestelde te doen, dat is mentaal zwaar.”
Voor Annemiek, die vanuit haar vak onderzoek doet, is tot op de bodem uitzoeken waar je recht op hebt iets waar ze energie uithaalt. Maar ze ziet ook hoeveel mantelzorgers hier tegenaan lopen. “Het is niet hoe het zou moeten zijn. Mensen die niet de mentale capaciteit hebben om te strijden lopen constant tegen een dichte deur bij verschillende instanties. Je krijgt alleen wat gedaan als je zelf het uitzoekwerk doet, blijft aankloppen en luid schreeuwt. Dat is verschrikkelijk en de grootste last op de schouders van mantelzorgers.”
Annemiek levert met liefde die strijd voor haar dochter, maar ze zou het graag anders zien. “Pippa gaat naar een fantastische plek, daar doe je het voor. We halen alles uit wat erin zit. Op het eind van de dag draait het om ons gezin, we doen het met z’n vieren en daar word ik gelukkig van.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
