Lineaire sclerodermie

Lineaire sclerodermie is een huidziekte waardoor de huid op sommige plaatsen verhard is. “Bij Elke is dat vooral op haar been”, vertelt Dana. Bijna drie jaar geleden kwamen zij – nadat Elke haar handbalteam steeds lastiger kon bijhouden – erachter dat ze deze kwaal heeft. “Toen we het hoorden, schoten we gelijk in een bepaalde modus. Je gaat in de actiestand.”

Modus

Dana en haar man – die samen drie dochters hebben, onder wie Elke – besloten alles van de ziekte te willen weten. “Als ouder wil je er grip op krijgen, het is je kind. Je wil begrijpen wat ze heeft, wat eraan gedaan kan worden.” Thuis praten Dana en haar man er dan ook veel over met Elke. “We zijn vanaf het moment dat we het wisten, open geweest naar elkaar en Elke. Je moet ermee leven dat je kind pijn heeft en daar samen een weg in vinden.”

Willen, maar niet kunnen

Maar dat neemt natuurlijk niet weg dat het voor Dana als moeder hartverscheurend is om te zien dat haar dochter pijn heeft. “Ze wordt gewoon beperkt door de continue stekende pijn die ze heeft en het is moeilijk om te zien dat ze bepaalde activiteiten wel wil maar niet kan doen.” Door de verharde huid kan Elke bijvoorbeeld lastig bewegen. “Dat is frustrerend. Dan denk je weleens: ‘Waarom mijn kind?’, maar dat heeft geen zin.”

Positieve kant

In de slachtofferrol kruipen is namelijk het laatste wat Dana en haar gezin willen en doen. “We zeggen vaak genoeg tegen Elke dat de zon elke dag weer schijnt, dus we er het beste van moeten maken.” Dat is ook wat Dana andere moeders – wiens kind ziek is of een ziekte heeft – wil meegeven. “Niet bij de pakken neerzitten en kijken wat je nog wél kan in plaats van wat niet kan.”

Lees ook
Marloes’ zoontje heeft visschubbenziekte: ‘Hij beseft steeds meer dat hij er anders uitziet’

Onlangs kwam Elke haar grootste droom uit: de OranjeLeeuwinnen ontmoeten. Het Huidfonds regelde die droomdag en maakte er onderstaande video van: