Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Emma (30) is mantelzorger van haar zoontje Louis (4). Hij heeft verschillende beperkingen, maar een duidelijke diagnose ontbreekt.
In augustus 2021 bevalt Emma met 25 weken zwangerschap van Louis. Hij is 15 weken te vroeg, weegt maar 855 gram en krijgt een hersenbloeding vlak na de bevalling. “Wonder boven wonder bleef hij stabiel”, vertelt Emma. Haar pasgeboren zoon moet daarna nog 4,5 maand in het ziekenhuis blijven, waarvan 3 op de ic.
“Naarmate de maanden en jaren verstreken bleek dat Louis zich anders ontwikkelde”, legt Emma uit. Inmiddels is er al een aantal zaken vastgesteld, maar nog steeds is niet duidelijk wat er aan de beperkingen ten grondslag ligt. “Hij heeft een ernstige vorm van longaandoening BPD, de bloedziekte mastocytose, ASS, fysieke en verstandelijke beperkingen, de onbekende genmutatie ZNF205 en een vergroeiing in zijn borstkasje.”
Louis loopt achter op zijn leeftijdsgenootjes en kan bijna niets zelf. “Met 1 jaar kon hij maar één kant op rollen, hij kon niet zitten of zelfstandig eten. Daardoor kon hij toen ook nergens terecht en kwam de zorg volledig op mij terecht.”
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Louis kan inmiddels wel lopen, maar nooit langer dan vijftien minuten. “Als we naar het parkje in de buurt gaan moet de buggy mee en als we daar zijn is hij eigenlijk al op.” Een 4-jarige kan normaal gesproken al naar de wc, zelf in bed klimmen en zichzelf aankleden. “Louis heeft bij deze dingen hulp nodig. Het ontbreekt hem bijna volledig aan die zelfstandigheid”, aldus Emma.
Omdat ze alleenstaande ouder is moet ze de zorg, zowel praktisch als emotioneel, voornamelijk alleen dragen. “Louis is een donorkindje, daar heb ik heel bewust voor gekozen. De zwangerschap verliep goed en je hoopt natuurlijk dat je een gezond kindje krijgt. Als het dan anders loopt is dat schakelen en soms extra zwaar omdat ik het niet met een partner kan delen.”
Louis gaat drie ochtenden per week naar een orthopedische kinderopvang en op de andere dagen doet haar moeder de zorg als pgb’er. “Daar ben ik wel heel blij mee, met haar kan ik mijn zorgen over hem delen.”
Emma werkt 20 uur per week, verdeeld over de dagen en als Louis slaapt, naar de opvang is of als haar moeder de zorg overneemt. En als ze niet werkt is ze zelf thuis om de zorg te doen. “Het gaat 24/7 door. ’s Avonds afspreken met een vriendin, dat zit er niet echt in. Ik kan geen oppas vragen buiten de PGB-zorg. Dus veel ruimte voor vrije tijd, spontaniteit en opladen is er niet. Dat is wel zwaar, maar op een gegeven moment wordt dat ook normaal. Ik vind dat wel jammer. Ik sta eigenlijk altijd aan op een lege batterij.”
De mantelzorg bestaat niet alleen uit thuis voor Louis zorgen, maar er komt ook veel regelwerk bij kijken. “Je moet mondig genoeg zijn, zelf aan de bel trekken bij de instanties en alert zijn op waar je recht op hebt. Dat kost veel tijd en moeite. En dat is nog los van alle medische afspraken die erbij komen kijken.”
Ondanks de zorgen voor en vooral om haar zoon is Emma dankbaar voor de tijd die ze samen kunnen doorbrengen. “Louis is heel veel thuis, en ik ook, dus ik kan hem van dichtbij zien opgroeien. Ik maak al zijn ontwikkelingen, hoe minimaal soms ook, mee.” Ze lacht en vertelt trots: “Hij is ook gewoon een ontzettend leuk kind: altijd vrolijk, makkelijk en hij huilt nooit.”
Louis. Tekst gaat verder onder de foto.
Hoewel Emma zich erbij heeft neergelegd dat er misschien nooit duidelijkheid zal komen over de oorzaak van Louis’ beperkingen, heeft ze daar in het verleden wel mee geworsteld. “Het blijft ingewikkeld dat er geen diagnose is. Maar ik heb inmiddels geleerd om het los te laten.”
Emma hoopt dat andere ouders in dezelfde situatie sneller tot dit besef komen. “Tot Louis een jaar of 3 was ben ik heel erg bezig geweest met een diagnose zoeken. Maar ik had veel eerder iemand moeten hebben die zei: vind rust in hoe het nu is. Een diagnose gaat niks veranderen aan je kind, dus hoe dan ook ga je het met de huidige situatie moeten doen. Je hoeft en kunt niet alles voorspellen.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Kim (49) zorgt voor haar zoon Mika (24) die het 22q11-deletiesyndroom heeft: 'Hij heeft vier jaar lang sondevoeding gehad'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
