Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Anja (59) is de mantelzorger van haar dochter Chantal (36). Zij heeft het Williams-Beuren-syndroom.
“Chantal werd geboren met het williamssyndroom, maar daar kwamen we pas achter toen ze zeven was”, vertelt Anja. “Ik merkte dat ze anders was, trager in haar ontwikkeling dan mijn oudere dochter. Chantal liep achter met lopen en praten, maar de artsen konden eerst niks vinden.”
Een specialist op het gebied van genetica ontdekt uiteindelijk dat het het Williams-Beuren-syndroom is. “Deze genetische aandoening is vrij onbekend; het komt maar bij 1 op de 20.000 geboortes voor. Zeker in die tijd was de informatie schaars en wisten we niet wat deze diagnose betekende voor onze dochter. We moesten het opzoeken in een encyclopedie, maar ook dat gaf ons niet veel extra kennis.”
Kim (49) zorgt voor haar zoon Mika (24) die het 22q11-deletiesyndroom heeft: 'Hij heeft vier jaar lang sondevoeding gehad'
Anja is op dat moment nog samen met de vader van haar dochters. “We werkten eerst nog allebei, maar dan moesten we Chantal steeds ergens onderbrengen. Het zorgde voor veel onrust. Dat brak zowel haar als ons op. Toen ben ik gestopt met mijn baan om er voor haar te zijn. Sindsdien ben ik fulltime mantelzorger.” Inmiddels zijn Anja en haar ex-man al dertien jaar uit elkaar, maar ze hebben goed contact. “Chantal woont bij mij en ik zorg nog steeds fulltime voor haar, maar ze gaat geregeld leuke dingen doen met haar vader en hij staat altijd voor haar klaar als dat nodig is.”
“Ik doe 24-uurszorg. Drie dagen per week gaat ze naar de dagbesteding, de rest van de tijd is ze bij mij. Ik help haar met douchen, aankleden kan ze grotendeels zelf. Ik zorg dat ze er netjes en modern uitziet. Met dingen als tandenpoetsen heeft ze hulp nodig, want door een vergroeiing aan haar handen gaat dat lastig.” Het moeder-dochterduo onderneemt graag leuke dingen. “Ze gaat mee sporten, we gaan graag naar de sauna of het tuincentrum en ook uit eten gaan is een hobby van ons.” Chantal kan lopen, maar met een rollator. “Dat is veiliger en zo heeft ze meer steun.”
Chantal met haar rollator. Tekst gaat verder onder de foto.
Als Anja even iets voor zichzelf wil doen, kan ze rekenen op haar buurvrouw. “Chantal kan even alleen zijn en mocht er iets zijn, weet ik dat de buurvrouw een oogje in het zeil houdt. Mijn zus is er voor ons als ik langer weg moet of bijvoorbeeld op vakantie ga.”
Dat moeder en dochter het samen gezellig hebben, betekent niet dat het altijd makkelijk is. “De zorg gaat altijd door, ik kan bijvoorbeeld niet om 20.00 uur ’s avonds afschakelen en niets meer doen.” Anja loopt wel eens tegen de vooroordelen van de buitenwereld aan. “Chantal is een vrolijk en vriendelijk meisje. Als we op stap zijn, zie je niet wat er achter de voordeur speelt. Ik sta dag en nacht aan, dat zien mensen niet. Die denken vooral: wat lekker dat jij altijd thuis bent met je dochter. Tegen die mensen zeg ik: zullen we eens een weekje ruilen?”
Voordat Anja mantelzorger werd, werkte ze in de zorg. “Na een dienst kun je op de bank ploffen en doen waar je zelf zin in hebt. Zo werkt het niet met mantelzorg en mensen verkijken zich daarop.”
Toch zou Anja voor geen goud de tijd met haar dochter willen missen. “De meeste kinderen met een beperking gaan rond hun achttiende begeleid wonen, maar wij zijn daar allebei niet aan toe.” Anja is wel realistisch. “Natuurlijk zal het er wel een keertje van komen, maar dat zien we dan wel weer.” Over de toekomst nadenken vindt Anja beangstigend. “Verhuizen zal een keer moeten gebeuren. Ik zal er op een dag ook niet meer zijn.”
Voor nu is Anja daar nog niet te veel mee bezig. “Ik ben blij dat ik nu nog voor haar kan zorgen. We hebben veel plezier en maken lol. We zijn moeder en dochter, maar ook grote vriendinnen.” Chantal is het daar roerend mee eens. Hoe zij het vindt om met haar moeder samen te wonen? “Gezellig!” antwoordt ze enthousiast.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
