Jarenlang was er geen landelijk protocol voor zieke baby’s die niet meer behandeld kunnen worden. Inmiddels is er wél palliatieve zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen, en het verhaal daarachter is zowel hartverscheurend als bijzonder.

Zó veranderde het protocol voor uitbehandelde zieke baby's
In de Volkskrant vertelt kinderarts Eduard Verhagen over Bente, wiens dood tot een leidraad voor artsen heeft geleid.
‘Onverdraaglijk idee’
Het was de artsen achttien jaar geleden duidelijk dat de vooruitzichten van Bente slecht waren, als gevolg van een zeldzame ziekte die niet te genezen viel. Haar behandeling bracht meer ellende dan verlichting: om de dag moest het verband van de baby verwisseld worden, wat zó pijnlijk was dat het onder narcose moest gebeuren. Haar ouders vonden het een onverdraaglijk idee dat hun dochter voor haar dood nog zo’n lange lijdensweg moest ondergaan, dus vroegen Eduard om hulp bij het laten overlijden van Bente.
‘Geen goede geneeskunde’
Er bleken teveel juridische obstakels te zijn: ouders mogen niet beslissen over het leven van hun kind. Dus nee, de artsen konden niet helpen. Bente stierf een paar maanden later ‘geen mooie dood’, waardoor de artsen van slag waren: ‘Dit was geen goede geneeskunde’. Het gevolg was een nieuwe afspraak met de officier van justitie. Dit zorgde voor (pijnlijke) opheldering, maar vier jaar later óók voor een nieuw protocol. Eduard: ‘Door Bente zijn wij gaan nadenken over het lot van baby’s die geen toekomst hebben en dat heeft alles veranderd.’
De betrokken artsen hadden gewild dat ze meer hadden geweten. Lees het hele verhaal uit de Volkskrant hier via Blendle (€).
Waarom we naar betaalde stukken linken? Blendle leest écht alle Nederlandse kranten en tijdschriften, en speurt voor ons naar de mooiste en spraakmakende artikelen. Dit is een korte, gratis samenvatting, zodat jij het belangrijkste nieuws meepakt. Als je geïnteresseerd bent in het volledige verhaal, klik dan door. Dat kost een paar dubbeltjes, maar je krijgt gegarandeerd een prachtig stuk (en je steunt de journalistiek).