Het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat 65 jaar. In de Omroep MAX-special ‘Samen Krachtig Tegen Spierziekten’ vertelt Lara Kazàn (27), de dochter van Hans Kazàn, over haar spierziekte.
In Nederland lijden ruim 200.000 mensen aan een spierziekte. Zo ook Lara. Ze vertelt openhartig over de plotselinge diagnose en gevolgen daarvan.
Lara lijdt aan de zeldzame spierziekte Hypokalemic Periodic Paralysis. Hierdoor wordt ze zo’n vier keer per dag plotseling onwel en raakt ze verlamd. Een gebrek aan kalium zorgt voor de tijdelijke verlamming in haar lichaam. Lara legt uit dat bijna alles een aanval kan veroorzaken, van temperatuur tot voeding. “Stel je voor: ik eet een pizza. Ik ben een half uur later gelijk verlamd.”
Voordat de spierziekte haar leven verandert, staat ze het liefst zoveel mogelijk op haar surfplank. “Dat was echt haar leven: van ’s morgens tot ’s avonds in de golven”, vertelt vader Hans. “Ik was eigenlijk een heel energiek en gezond type”, zegt Lara.
De ziekte komt vanuit het niets. Terwijl ze in een restaurant zit, begint ze zich niet zo lekker te voelen. Een paar tellen later stort ze vervolgens in elkaar. “Ze ligt op de grond en kan niets meer bewegen”, herinnert haar vader zich. “Dat kwam van het ene moment op het andere.”
Inmiddels heeft ze de ziekte wat meer onder controle, maar de aanvallen komen nog steeds onverwacht. Er moet daarom altijd iemand bij haar in de buurt zijn. Ook mag ze nooit meer surfen. “De afhankelijkheid is eigenlijk zeker zo erg als de ziekte. Er moet altijd iemand bij zijn”, aldus vader Hans. “Vooral als je met kleine kinderen thuis bent: wat als mama in één keer op de grond ligt?”
Dochter (3) van Bram en Emine heeft spierziekte MDC1A: 'Zeldzaam is heel eenzaam'
De Omroep MAX-special terugkijken? Dat kan hier.
