Gisteren schreven wij over Joris (6), één van de drie kinderen in Nederland met de zeldzame hersenaandoening PKAN. Kevin (11), de zoon van Karen (49) is ook een van hen.
We belden met Karen. “Hoe vertel je een kind van elf dat hij dood gaat?”
Lees ook
Annelots zoon (6) heeft zeldzame hersenaandoening: ‘Het is een race tegen de klok’
Al van kleins af aan waren er problemen met Kevin, maar zijn ouders Karen en Berry dachten altijd dat er niets ernstigs aan de hand was. Het begon toen Kevin twee jaar oud was. Zijn spraak kwam niet echt op gang. “We begonnen met logopedie en later taalles. Toen kregen we een keer de opmerking dat ook zijn motoriek niet helemaal oké was. Wij dachten dat hij ‘gewoon’ wat onhandig was.”
Kevin kon lopen op de leeftijd dat het gebruikelijk was en deed verder alles “volgens het boekje”. Wat wel opviel, was dat hij vaker viel dan andere kinderen. “Maar alsnog dachten we: dat kan gebeuren.” Op zijn vijfde moest Kevin een bril en ging hij naar speciaal basisonderwijs, omdat hij nog steeds spraakproblemen had. Rond zijn zevende werd de genetisch bepaalde oogziekte retinitis pigmentosa vastgesteld. Karen kwam veel met haar zoon in het ziekenhuis, want de ‘onhandigheid’ bleef en hij had regelmatig gaten in z’n hoofd.
“Maar hij deed alles wat ieder kind deed”, en dus was er nog steeds geen reden om bezorgd te zijn. Tot twee jaar later. Via een genetisch onderzoek probeerde Kevins (oog)arts te achterhalen welke vorm van de oogziekte hij had, maar toen hij alle klachten bij elkaar optelde, gingen de alarmbellen rinkelen. Kevin bleek de zeldzame hersenaandoening PKAN te hebben.
“Dan stopt je wereld”, vertelt Karen. “Hij was pas negen, en hij rende gewoon rond na de diagnose waardoor we dachten: dit gaat niet over onze Kevin.” In de loop der jaren zal Kevin steeds meer functies kwijtraken door verstijving en verharding van de spieren. “Uiteindelijk kan hij niks meer en ligt hij plat in bed. Dan raakt alles verstijfd en komt hij door bijvoorbeeld verstikking om het leven.” De verwachting is dat Kevin vijftien, zestien, maximaal achttien jaar wordt. Er is geen enkel medicijn.
Zijn moeder vertelt dat Kevin ondanks alles een ontzettend vrolijk en sociaal kind is. “Hij is absoluut niet zielig en ziet overal positieve dingen in. Eigenlijk houdt hij óns op de been.” Hij weet wel dat z’n lichaam achteruit gaat, maar zijn ouders hebben hem nog niet verteld dat hij nog maar enkele jaren te leven heeft. “Hoe vertel je een kind van elf dat hij dood gaat? Als hij erom vraagt, gaan we hem die antwoorden natuurlijk geven. Maar nu denken we: laat ons het verdriet en de zorgen maar hebben.”
Sinds de diagnose is Kevin achteruit gegaan: hij zit inmiddels in een rolstoel. Ook heeft hij sinds een paar maanden problemen met zijn handen. “We leven het leven per dag. Zijn vader en ik zijn gescheiden, al voordat we de diagnose kregen, maar we doen dit echt met z’n drieën. Ondanks het verdriet proberen we positief door te gaan zolang het kan.”
De vader van Kevin heeft met behulp van meerdere mensen een stichting opgericht om onderzoek naar PKAN mogelijk te maken. Lees er hier meer over en doneer.
