Maximaal vier stappen

Door EDS zit Marjolein in het dagelijks leven in een rolstoel. “Ik kan maximaal vier stappen zetten en ook daar kan ik al last van krijgen. Soms moet ik één dag tot twee weken bijkomen als ik te lang doorga.” Een medicijn voor EDS is er niet. “Ik krijg fysiotherapie om mijn spieren zo sterk te maken dat die mijn gewrichten op hun plek kunnen houden. Meer kan ik niet doen.”

Rolstoeltennis

De sportieve Marjolein zocht een nieuwe sport en begon op haar zeventiende met rolstoeltennis, waar ze sindsdien veel succes mee heeft behaald. Zo won ze onder meer goud met Esther Vergeer in het dubbelspel op de Paralympische Spelen van 2012 in Londen en op dit moment staat ze vierde op de wereldranglijst. “Doordat mijn handicap ook in mijn armen zit, heb ik minder mogelijkheden dan mijn concurrenten, maar met hard werken is me dit toch allemaal gelukt.”

Marjolein Buis en Esther Vergeer met hun gouden medaille in 2012.

Lees ook
Esther Vergeer pleit voor betere juridische afspraken omtrent draagmoederschap: ‘De onzekerheid is killing’

Internationaal Paralympisch Comité

Haar succesvolle carrière wordt binnenkort abrupt beëindigd door nieuwe regels van het Internationaal Paralympisch Comité. “Het comité wil een classificatiehandboek dat voor alle sporten hetzelfde wordt en om de sport eerlijker en duidelijker te maken. Dat klinkt goed, maar in de praktijk werkt het niet.” Hoewel de spierkracht in Marjoleins benen nog steeds binnen de richtlijnen valt, wordt EDS specifiek genoemd als niet toegestane handicap. Dit betekent dat Marjolein vanaf 2021 niet meer aan internationale toernooien mag deelnemen.

Onduidelijk

Waarom EDS wordt uitgesloten, is onduidelijk. “Na vier maanden mailen kreeg ik eindelijk antwoord en werd me verteld dat ik me nou eenmaal aan de regels moet houden.” Ze kan dus alleen maar gissen naar de reden. “EDS komt in verschillende gradaties voor, dus ik snap dat het lastig is om richtlijnen op te stellen. Maar ik voldoe aan alle eisen om aan rolstoeltennis deel te nemen. Waarom kijken ze daar niet naar in plaats van naar de bron van de symptomen?”

Droom spat uit elkaar

Marjolein vindt het niet alleen voor zichzelf erg dat deze beslissing is genomen, ze denkt ook aan toekomstige sporters met EDS. “Ik heb altijd mensen willen inspireren door te laten zien dat je met deze aandoening heel veel kunt bereiken. Het is ontzettend zonde dat er nu dromen van jonge sporters uit elkaar spatten.”

Lees ook
Bij wielrenner Elis Ligtlee draaide het té vaak om haar gewicht: ‘Ik werd hulk genoemd’

Toekomst

De Paralympische kampioen denkt niet dat de beslissing nog valt terug te draaien. “Het comité is zó’n machtig orgaan. Als ze niet willen luisteren, gebeurt er niks.” En dat is frustrerend. “Ik ga nu bij alle wedstrijden denken: ik ben hier voor het laatst. Het is niet echt bevorderend voor je prestaties om met een brok in je keel het veld op te gaan.” Toch geeft Marjolein zich niet zomaar gewonnen: “Ik wil in Tokio nog heel graag één keer fantastisch presteren. Daar ga ik vol voor.”