Frontotemporale dementie

Begin 2020 krijgt vader Charlie zijn diagnose. Op dat moment is hij zelf vooral blij dat het geen Alzheimer is, maar deze variant blijkt ook een pittige kluif. De meeste patiënten krijgen deze diagnose op jonge leeftijd (tussen de 40 en 60 jaar) en leven na hun diagnose nog maar zo’n zes tot acht jaar. Jordy vertelt: “Frontotemporale dementie tast vooral de voorkant van je hersenen aan en heeft invloed op gedrag, spraak en motoriek. Bij mijn vader zijn we er gelukkig vrij vroeg bij, maar je merkt dat het de ene week beter gaat dan de andere.”

Omdat medicatie geen optie is bij dit type dementie, krijgt Charlie een ouderwets doktersadvies: zo fit mogelijk blijven en daarmee het proces afremmen. Daarom sport hij twee keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut en elke dinsdag gaat hij op pad met Jordy.

“Mijn vader is vooral bezig met wat hij nog wél kan,” vertelt hij. “Hij wil niet wegkwijnen, maar zijn passie blijven uitoefenen. Door hardlopen stapt hij uit zijn ‘zieke’ wereld en is hij even geen patiënt, maar gewoon mijn vader. Het plezier straalt van ‘m af.”

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jordy Halapiry (@hotelcaliforniaruns)

Diepere band

Jordy startte de Instagram-pagina om familie en vrienden op de hoogte te houden van hun hardloopavonturen, maar langzaamaan groeit het uit tot iets groters. “Als je hier dingen over deelt, zet het een deur open. Ik krijg allemaal verhalen terug van mensen uit mijn netwerk die óók met dementie te maken hebben, iets wat je anders nooit zou weten. Als we hiermee meer aandacht kunnen genereren voor dementie, en ook nog eens geld ophalen voor onderzoek, is dat heel mooi.”

Het wekelijkse rondje heeft Jordy en zijn vader dichter bij elkaar gebracht. Hun band krijgt een nieuwe dimensie. “Ik krijg een soort inkijkje in zijn hoofd, waar hij over denkt en wat hij beleeft. Ik ben heel blij dat we nu deze tijd investeren, zolang het kan. Iedere keer dat wij lopen, voelt het alsof we een beetje winnen van dementie. Uiteindelijk verliezen we, dat weten we heus wel, maar nu nog even niet.”

Lees ook
Bianca helpt dementiepatiënten door te werken in pyjama: ‘Beter dan een pilletje’