Marielle Vermue heeft een zevenjarige dochter met dwerggroei en gunt haar Rosa wat extra lengte. Maar het medicijn dat haar kind kan helpen groeien — Vosoritide — kost duizend euro per dag. En in Nederland wordt het niet vergoed.
Met het medicijn kan Rosa er misschien wel twintig centimeter lengte bij krijgen.
Dat er iets met Rosa aan de hand is, ontdekken artsen pas als ze een baby is, vertelt Marielle aan Hart van Nederland: “Wij zijn twee ‘lange ouders’ en zijn volledig gecontroleerd, ook tijdens de zwangerschap. Pas toen ze drie maanden oud was kregen de dokters door dat er wat mis was met de manier waarop ze bewoog. Rosa was vijf maanden toen we de diagnose kregen.”
Rosa heeft achondroplasie, waardoor haar botten niet goed groeien. “Vooral haar bovenbenen en armen zijn vrij kort en de romp is wel normale lengte. De prognose is dat ze 1,24 meter wordt.”
In Nederland worden jaarlijks zeven tot acht kinderen geboren met achondroplasie. En er is dus een medicijn dat ervoor zorgt dat deze kinderen extra kunnen groeien.
In de meeste Europese landen is het medicijn goedgekeurd en wordt het ook toegediend, maar niet in Nederland.
Met het medicijn Vosoritide zou Rosa nog zeker twintig centimeter door kunnen groeien, zegt Marielle tegen Hart van Nederland. “Wat niet alleen esthetisch prettig is voor haar, maar ook lichamelijk. Veel latere problemen kunnen worden voorkomen als ze iets zou doorgroeien.”
Het medicijn zelf betalen is geen optie. “Het kost zo’n duizend euro per dag. Wij als ouders lopen constant tegen de muur en de tijd dringt. Ze moet het voor haar twaalfde krijgen, anders werkt het niet meer.”
Dat het medicijn in Nederland nog niet vergoed wordt, en in veel andere landen wel, vindt Marielle onbegrijpelijk. “Dat wij in Nederland de laatsten zijn die het medicijn krijgen — als we het überhaupt al krijgen — is frustrerend.”
Twee ton ingezameld en persoonlijke video van Hugh Jackman voor gepeste Quaden
