Eetstoornissen maken jaarlijks nog te veel slachtoffers. Dr. Greta Noordenbos, verbonden aan de Universiteit Leiden, sprak met ouders van overleden anorexiapatiënten om te kijken hoe de zorg beter kan.
Ze formuleert 24 aanbevelingen waarmee de zorg voor eetstoornispatiënten verbeterd kan worden. Wij belden haar op.
U verdiept zich al vele jaren in preventie en herstel van eetstoornissen. Wat was de aanleiding voor dit onderzoek?
“Ik doe al jaren onderzoek, maar hoor nog steeds vaak over eetstoornispatiënten die komen te overlijden. ‘Hoe komt het toch dat er nog zo veel mensen overlijden, terwijl ze toch zo veel behandelklinieken hebben in Nederland?’, vroeg ik me toen af. Ik wilde weten wat de behandelgeschiedenis is van de mensen die zijn overleden als gevolg van een eetstoornis. Samen met een collega ben ik daarmee aan de slag gegaan en heb ik de ouders van overleden patiënten geïnterviewd.”
U zegt: een eetstoornis hoeft niet altijd tot de dood te leiden.
“Nee, zeker niet. Als mensen eenmaal een eetstoornis hebben, is het ongelooflijk moeilijk om er van af te komen. Maar het kán wel, echt. Ik ken mensen die heel goed zijn hersteld na een eetstoornis. Zij hebben allemaal een vorm van behandeling gehad. Voor goed herstel is vroegtijdige behandeling van groot belang, liefst voordat patiënten beginnen met zeer sterk lijnen. Maar behandeling die erop gericht is dat een patiënt weer gaat eten en toeneemt in gewicht pakt de kern van het probleem niet aan. Ik hoor daar nog te vaak over en wordt daar zo langzamerhand een beetje boos over. De kern ligt namelijk in de zelfbeleving!”
Lees ook
Er is nu ook een boek over ‘Emma wil leven’ en haar vader vertelt erover in ‘Jinek’
Iemand met een eetstoornis moet positiever over zichzelf leren denken?
“Ja. Er wordt te vaak van uitgegaan dat iemand weer laten eten de oplossing is. Maar het zijn de zeer negatieve zelfbeleving en negatieve emoties die de kern van het probleem vormen. Waarom doen ze dit? Omdat sterk lijnen een beter zelfbeeld en positiever lichaamsbeeld geeft, ook als is dat slechts voor korte duur.”
Hoe was het om met ouders te spreken van overleden anorexiapatiënten?
“De tragiek natuurlijk dat we samen gekeken hebben naar betere voorwaarden voor herstel, omdat het bij de dochters van deze ouders is misgegaan. Het ging allemaal om meiden, jonge meiden. Wanneer ik binnen kwam zag ik vaak al snel een portret aan de wand van een mooie, jonge vrouw. Ook voor mij blijft het verbijsterend dat zo’n mooi, jong meisje slachtoffer wordt van deze akelige ziekte.”
U sprak ook met de ouders van Emma.
“Ja. Ik ben begonnen met haar ouders en haar verhaal. Zij kenden weer andere ouders, bij wie we daarna terechtkwamen voor een interview. We hebben in dat opzicht nauwelijks moeite hoeven doen om ouders te werven voor het onderzoek. Verschillende ouders meldden zich ook zelf bij mij. Ze hadden echt de behoefte om hun kant van het verhaal te vertellen. Daarom heb ik ook veel tijd voor ze genomen, om te luisteren. Pas aan het einde van de gesprekken hebben we het gehad over de aanbevelingen die volgens de ouders gedaan moeten worden. Om te kijken hoe we hiervan kunnen leren voor de toekomst.”
Emma sprak vaak over de monsters in haar hoofd. Hoe kunnen die aangepakt worden?
“De monsters zijn de innerlijke kritische gedachten die op den duur ook wel gehoord worden als stemmen. Die innerlijke criticus over het lichaam, die steeds zegt dat je moet minderen met eten. Wanneer ze bij de koffie een koekje willen eten, zegt die stem: ‘Zou je dat wel doen? Je moet dan vanavond wel een flinke afstand rennen’. Dat stemmetje staat permanent aan en het is nooit goed, of goed genoeg. Dat moet je aanpakken: je moet er als behandelaar naar vragen. Hoe werken de innerlijke kritische gedachten en hoe kunnen we die verminderen en een positiever zelfbeeld creëren?”
Tijdens de gesprekken werden de ouders geconfronteerd met diep verdriet. Toch verleenden velen hun medewerking.
“Ze wilden graag hun kant van het verhaal vertellen. Vergis je niet wat voor impact het heeft op ouders om geconfronteerd te worden met een onbegrijpelijke ziekte van hun kind. Ouders voelen zich machteloos en zien dat hun kind onbenaderbaar wordt. Deze ouders vonden het heel belangrijk dat de psychische kant van deze ziekte belicht wordt. Dat het voor deze meisjes draait om meer zelfvertrouwen en een positievere beleving van zichzelf en hun lichaam.”
U formuleert 24 aanbevelingen waar de Nederlandse zorg mee aan de slag moet in de strijd tegen eetstoornissen. Welke zijn het belangrijkst?
“Ten eerste moet er snel doorverwezen worden naar specialistische behandeling. Soms gaan ouders op tijd met hun kind naar de huisarts, maar die zijn niet altijd gespecialiseerd in een eetstoornis. Het is cruciaal om er in een vroeg stadium bij te zijn en vroeg te beginnen met intensieve behandeling.”
“Ten tweede moeten we kijken waaróm patiënten gaan lijnen. We moeten de belevingskant laten zien. Wat is er mis, waar komt het door? Dat is in mijn ogen de kern van de problematiek.”
“Daarnaast is het belangrijk om zo vroeg mogelijk deskundigen in de behandeling te zetten. Niet alleen mensen die medisch zijn geschoold, maar juist ook mensen die psychisch zijn geschoold. En ervaringsdeskundigen, die hersteld zijn van een eetstoornis. Zij zijn geloofwaardig en een zichtbaar voorbeeld dat herstel mogelijk is. Ze herkennen de angsten en problemen van patiënten.”
“Tot slot moet de behandeling lang genoeg duren. De behandeling is niet ten einde wanneer iemand met een eetstoornis weer op gewicht is. Dan kun je nog niet zeggen ‘Kom, we stoppen’. Doe je dat, dan kan iemand zó weer de verkeerde afslag pakken. Er is langdurige nazorg nodig om het beschadigde zelfbeeld en lichaamsbeeld te verbeteren. Dus niet alleenaandacht voor de buitenkant, maar vooral ook voor de binnenkant.”
