De 73-jarige Trudy kampt al jarenlang met klachten die haar dagelijks leven beheersen: ze heeft chronische anale pijn. Na een moeizame zoektocht krijgt ze eindelijk een diagnose: ze heeft een aandoening genaamd pudendus neuralgie.
“Ik moet leren accepteren dat de pijn nooit helemaal weggaat.”
Trudy woont samen met haar man in het Noord-Hollandse Heiloo. Al meer dan twintig jaar kampt ze met aanhoudende anale pijn, wat haar leven ernstig beïnvloedt. De klachten beginnen in 2003, als Trudy 51 jaar is. “Ik werd met een darminfectie opgenomen in het ziekenhuis. Na de operatie kreeg ik een stekende en aanhoudende pijn aan mijn kringspier. Ik dacht dat het te maken had met de ingreep: mijn lichaam had immers veel te verduren gehad en moest nog herstellen. Maar de pijn bleef. Het ging van een zeurende pijn tot het gevoel alsof iemand me een trap van achter gaf.”
Ze gaat ermee naar de huisarts, die de symptomen niet herkent. De voorgeschreven pijnmedicatie heeft geen effect, waarna Trudy verder zoekt naar de oorzaak. “Van onderzoek in het ziekenhuis tot alternatieve therapieën, bekkenbodemfysiotherapie, kinesiologie en elektro-acupunctuur. Ik heb echt alles geprobeerd wat je je maar kunt voorstellen, maar niets hielp of leidde tot een diagnose.”
Regelmatig suggereert men dat het tussen haar oren zit. “Aan de buitenkant zag je niks aan mij. Ik draag graag make-up en kleed me vrolijk, dat bleef ook zo. Maar die pijn verzon ik écht niet.”
Door de aanhoudende pijn raakt Trudy in een zware depressie. “De pijn was bijna ondraaglijk, het beheerste mijn leven. Er waren dagen dat ik hoopte niet meer wakker te worden. Zitten en in bed liggen ging bijna niet meer, en door de depressie at ik nauwelijks en viel ik veel af. Ik functioneerde niet meer normaal, en dat ging jaren zo door.”
Op een gegeven moment voelt ze naast de anale pijn ook nog iets in haar buik. “Het was een soort ‘ei’ dat ik op een neer kon bewegen. Mijn huisarts dacht dat het om verstopte ontlasting ging, dus die stuurde me door naar de MDL-arts in het ziekenhuis.” Na een aantal echo’s blijkt het om een goedaardige bindweefseltumor te gaan, en moet Trudy worden geopereerd.
“Ik had de hoop dat deze tumor de oorzaak was van mijn pijn”, zegt ze. “Maar ook na de operatie kwamen de klachten weer terug – en erger dan ooit. Daar bovenop kreeg ik last van constante diarree. Wat wél fijn was, was dat ik door de tumor eindelijk serieus werd genomen. ‘Het zit tussen je oren’ hoorde ik nu niet meer, maar het vinden van de oorzaak van de anale pijn bleef alsnog een lastige klus.”
Richelle (42) over onbegrip bij 'onzichtbare' chronische ziekte: 'Werd leugenaar genoemd'
In de tussentijd gaat Trudy naar een psycholoog, waar ze naast haar pijnstillers ook antidepressiva voorgeschreven krijgt. “Gelukkig ben ik hierdoor deels uit de depressie gekomen. Ineens kon ik weer een ‘normaler’ leven leiden”, vertelt ze.
Trudy’s psycholoog informeert haar over de Bergman Kliniek. “Daar kwam ik terecht op de pijnpoli, bij een gynaecoloog en bekkenbodemchirurg. Zij hadden binnen vijf minuten een diagnose. Ik kon het gewoon niet geloven.”
Trudy krijgt een papiertje overhandigd met de naam van haar diagnose erop: pudendus neuralgie. Het zit als volgt: de nervus pudendus (schaamzenuw) loopt door het bekkengebied. Deze zenuw is verantwoordelijk voor het gevoel in de geslachtsorganen, anus en bekkenbodem. Bij pudendus neuralgie is deze zenuw geïrriteerd of beschadigd, wat hevige pijnklachten kan veroorzaken. “Wat de arts beschreef, kwam exact overeen met wat ik voelde. Ik heb gehuild van opluchting. Na 22 jaar wist ik eindelijk wat ik had.”
Na haar diagnose wordt Trudy doorverwezen naar een gespecialiseerde pijnkliniek in Velzen. Ze krijgt een cortisone-injectie onderaan haar stuitje, bedoeld om de zenuwpijn te blokkeren. “Het was de eerste behandeling die écht iets deed, de pijn werd minder. Wat een verademing.”
Hoe de aandoening precies is ontstaan, blijft onduidelijk. “Pudendus neuralgie wordt vaak in verband gebracht met operaties, trauma of bevallingen in het bekkengebied. In mijn geval zijn ooit mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd vanwege endometriose. Volgens de artsen zou dat een mogelijke oorzaak kunnen zijn, maar zekerheid is er niet.”
Ondanks de nieuwe behandeling blijft chronische pijn een dagelijkse strijd in haar leven. “Ik krijg om de zoveel maanden nog een cortisone-injectie en slik nog altijd pijnstillers. Maar alsnog ga ik geen uur door zonder pijn aan mijn achterste, het blijft verschrikkelijk.”
Omdat het niet makkelijk is om tegen mensen over je anus te praten, zegt Trudy vaak enkel dat ze chronische pijn heeft – het deel over haar achterste wordt weggelaten. “Dat het een taboe is, is zacht uitgedrukt. Het is niet een onderwerp waar je over begint bij een bakje koffie. Dat je er niet open over kunt praten, maakt de situatie nog ondraaglijker.”
Binnen haar familie durft ze inmiddels wél te praten over haar diagnose. “Zij begrijpen nu dat het nooit tussen mijn oren heeft gezeten. Ook kan ik er met mijn man heel open over praten. Hij helpt me met ziekenhuisbezoeken en behandelingen, dat doet me erg goed.”
“Ik kan nu makkelijker met mensen het gesprek aangaan over chronische pijn“, zegt Trudy. “Daarvoor is tegenwoordig steeds meer aandacht, wat het voor lotgenoten een stuk makkelijker maakt om er open over te praten. Wáár die chronische pijn bij mij dan precies zit, hoef ik er niet altijd bij te zeggen.”
Trudy probeert nu met de pijn te leven, voor zover dat kan. “Ik moet leren accepteren dat het nooit helemaal weggaat. Bij chronische pijn gaat het niet zozeer om wát je hebt, maar om het feit dat je de rest van je leven ermee moet leven. Dat doet al heel wat met een mens.”
Lonneke (45) heeft fibromyalgie: 'Chronische pijn heeft me geleerd dingen los te laten'
