Woensdag 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag: een dag waarop extra aandacht wordt gevraagd voor mensen met psoriasis en artritis psoriatica. Romy uit Bergen op Zoom weet als geen ander hoe groot de impact van die aandoeningen kan zijn.
Romy krijgt pas na tien jaar de juiste diagnose. “Er werd gezegd dat het tussen mijn oren zou zitten, maar ik wist: dit klopt niet.” Aan LINDA. vertelt ze haar verhaal.
“Toen ik een jaar of twaalf was, ging ik zomaar door mijn rug. Ik deed niets geks, het gebeurde gewoon aan de eettafel. Daarna bleef de pijn in mijn onderrug aanhouden. Omdat reuma en psoriasis in mijn familie zitten, maakten we ons wel zorgen, maar er werd nooit gedacht aan iets erfelijks. Tot ik ook last kreeg van jeuk en schilfers bij mijn neusvleugels en op mijn hoofdhuid.”
De arts denkt aan eczeem en geeft een zalf mee. “Maar het werd alleen maar erger. Toen ik terugkwam, zei hij: ‘Als het psoriasis was, had deze crème wel gewerkt.’ En dan sta je dus weer met lege handen.”
Jaren blijft Romy met klachten rondlopen en inmiddels breekt de pubertijd aan. “Het werd erger: meer plekken, meer jeuk, meer pijn. En op die leeftijd schaam je je natuurlijk ook. Ik had een bijbaan bij een bedrijf waar we zwarte kleding moesten dragen. Met mijn donkere haar zag je de schilfers op mijn schouders liggen, daar voelde ik me heel ongemakkelijk bij. Ik droeg mijn haar altijd in een staart en probeerde in mijn vrije tijd zo veel mogelijk lichte kleding te dragen, zodat het minder opviel. Ik sliep slecht door de jeuk en pijn, en bleef maar te horen krijgen dat het eczeem was en zelfs dat het tussen mijn oren zat.”
Pas tien jaar later, wanneer Romy 22 is, komt ze bij een andere arts terecht. “Toen kwamen er ook plekken op mijn knieën en ellebogen. Die nieuwe arts keek naar me en zei meteen: “Dit is psoriasis.”
Omdat Romy ook al jaren last heeft van lage rugpijn, wordt er verder gekeken. “Ik liep toen al tien jaar de deuren plat bij allerlei artsen en specialisten en kreeg steeds te horen dat ik meer moest bewegen. Dat het aan mijn houding lag of dat ik moest afvallen. Terwijl ik vier keer per week sportte. Eén arts zei zelfs dat het tussen mijn oren zat. Mijn vader heeft artritis psoriatica en mijn opa had de ziekte van Bechterew, reuma in je rug. Dus ergens dacht ik al: in combinatie met die psoriasis kan dit bijna niet anders. Een en een is twee, maar ik werd nooit geloofd. Uiteindelijk ben ik, na de diagnose psoriasis, naar de kliniek gegaan waar mijn vader ook onder behandeling is. Door bloeduitslagen, mijn verhaal en scans is er uiteindelijk artritis psoriatica uitgekomen.”
“Toen de diagnose eindelijk kwam, voelde dat als een bevrijding. Ik dacht: zie je wel, ik ben niet gek. Tegelijkertijd kwam het besef: dit gaat nooit meer over. Ik moest leren doseren, minder werken, meer rust nemen. Dat is moeilijk, zeker als je jong bent.”
De frustratie komt pas later. “Achteraf dacht ik: dit had helemaal niet zo lang hoeven duren. Ik zit nu in een traject met medicijnen en heb al veel verschillende soorten geprobeerd. Inmiddels ben ik gestart met injecties, en gelukkig zijn er nog veel opties. Die zoektocht geef ik ook niet op, maar het had allemaal eerder gekund.’
Romy werkt in de kinderopvang en praat open over haar aandoening. “Kinderen zijn eerlijk. Toen ik in maart een grote uitbraak had, vroegen ze wat er aan de hand was. Dat vond ik juist fijn, want dan kon ik uitleggen dat psoriasis niet besmettelijk is. Veel volwassenen denken dat nog steeds.”
Ze laat zich niet meer tegenhouden. “Ik heb geen egale huid, maar dat weerhoudt me er niet van om een korte broek aan te trekken of naar het zwembad te gaan. Het heeft me juist sterker gemaakt. Ik wil gewoon mijn leven leven.”
Romy werkt mee aan de landelijke bewustwordingscampagnes Zie mij – met psoriasis en Begrijp mij – met artritis psoriatica. Hierin delen vijftien patiënten hun verhaal. “Ik wil dat mensen weten wat deze aandoeningen inhouden. Dat er behandelingen zijn en dat ze moeten blijven aandringen bij klachten. Al is er maar één iemand die hierdoor denkt: ik moet aan de bel blijven trekken, want het hoeft dus niet altijd zomaar eczeem te zijn.”
Volgens het UMC Utrecht is psoriasis een veelvoorkomende huidaandoening, wat bestaat uit rode plekken met witte schilferingen. Een deel van de mensen met psoriasis ontwikkelt daarnaast artritis psoriatica: een ontstekingsziekte van de gewrichten en pezen. De klachten kunnen wisselen en in bepaalde periodes erger voorkomen.
De precieze oorzaak van artritis psoriatica is nog niet bekend, maar het afweersysteem speelt een grote rol. Het reageert te fel op prikkels en maakt ontstekingseiwitten aan, waardoor roodheid, pijn en zwelling ontstaan. Erfelijkheid kan meespelen: in veel families komt psoriasis of een verwante aandoening vaker voor, zoals reuma.
De bewustwordingscampagnes ‘Zie mij – met psoriasis’ en ‘Begrijp mij – met artritis psoriatica’ zijn tot stand gekomen in samenwerking met Psoriasispatiënten Nederland, de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en Johnson & Johnson.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Chantal (45) heeft psoriasis: 'Ik zocht naar oplossingen voor mijn sneeuwende lichaam'
