Endometriose Wijzer

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies op andere plekken in de buik terechtkomt. Het geeft een ontstekingsreactie, waardoor heftige pijnklachten kunnen ontstaan. De aandoening kan veel impact hebben op iemands leven. Zo ook op dat van Dhena (27): “Sinds mijn elfde heb ik zoveel menstruatiepijn dat ik elke maand, zonder uitzondering, moet overgeven en flauwval van de pijn. Ik ga zweten en trillen. De pijn straalt door naar de rest van mijn lichaam. Volgens collega’s, familie en vrienden die het gezien hebben trek ik wit weg en lig ik erg lang levenloos stil. Zij schrikken zich elke keer wezenloos door deze verschijnselen.”

Om vrouwen en zorgverleners van informatie te voorzien en om meer bekendheid te creëren rondom de aandoening, is de Endometriose Wijzer gelanceerd. Een samenwerking tussen de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Endometriose Stichting, TNO, De Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en WOMEN Inc.

Gynaecoloog van Floortje Dessing over endometriose: 'Zoek hulp bij pijn, dat is echt de moeite waard'Lees ook

Diagnosetijd verkorten

In september 2022  heeft voormalig GroenLinks-kamerlid Corinne Ellemeet bij de begrotingsbehandeling van ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport extra aandacht gevraagd voor endometriose. In december 2023 is daardoor geld beschikbaar gesteld om meer kennis over endometriose en aandacht voor de aandoening te realiseren. Meerdere partners meldden zich aan en zo is de groep aan partijen ontstaan. “Vanaf dat moment hebben we doelen gesteld en zijn we een traject ingegaan om de Endometriose Wijzer te ontwikkelen”, vertelt Aida Bilajbegovic van WOMEN Inc. aan LINDA.

“Het grootste doel van het platform is de diagnosetijd verkorten naar een jaar. Een ander doel is ervoor zorgen dat iedereen weet wat endometriose is en wanneer het handig is om hulp te zoeken. Nog te veel mensen hebben nog nooit van het woord gehoord. Zolang we nog niet in heel Nederland weten wat het is, kunnen we de diagnosetijd ook niet verkorten. Bekendheid en bewustzijn creëren is daarom heel belangrijk.”

Endometriose steeds serieuzer genomen: 'Jarenlang werden klachten afgedaan met 'neem maar een pijnstiller''Lees ook

Meer aandacht creëren

Verschillende organisaties, zoals de Endometriose Stichting, maken zich al jaren hard voor meer aandacht voor endometriose, benadrukt Aida. “Alle bestaande informatie, van zowel patiënten als zorgprofessionals, hebben we gebundeld op één plek. Dat is sterk en uniek aan de Endometriose Wijzer. En natuurlijk nodig.”

Dat het nodig is, werd wel duidelijk bij de lanceringsavond van de Endometriose Wijzer. “Ik heb die avond een aantal mensen gesproken die jaren met klachten hebben rondgelopen of een kind hebben die last heeft van endometriose. ‘Was dit er maar eerder geweest’, zeiden ze allemaal. Het ontroerde me enorm. Dan weet je waarom dit platform er moet zijn.”

Niki (40) heeft hevige endometriose én een kinderwens: 'Ik heb twee goede dagen per maand'Lees ook

Nationale Strategie Vrouwengezondheid

De partijen achter de Endometriose Wijzer zien het platform daarnaast als een belangrijke stap naar een betere gezondheid voor vrouwen. Zij pleiten dan ook voor een goede invulling van de Nationale Strategie Vrouwengezondheid. “De ideale uitkomst is dat de strategie door het ministerie van Volksgezondheid wordt uitgewerkt voor een lange tijd, zodat er echt duurzame verandering komt en dat het interdepartementaal gecoördineerd wordt. Het is echt belangrijk dat de samenwerkingen met de verschillende ministeries plaatsvinden. Het moet door de héle overheid gedragen worden”, vertelde Femke van Heun van WOMEN Inc. eerder aan LINDA.

“Minder dan één procent van het geld voor onderzoek in het zorgveld gaat naar vrouwengezondheid, terwijl we nog steeds weten dat vrouwen in slechtere gezondheid leven dan mannen”, benadrukte Van Heun toen we haar spraken. “De kennisachterstand over het vrouwenlichaam is nog steeds heel groot. Hierdoor krijgen vrouwen niet de zorg die ze nodig hebben en dat kan gewoon voorkomen worden.”

En aan die kennisachterstand kan de Endometriose Wijzer zeker een steentje bijdragen. Wil je meer weten? Hier vind je het platform.

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Vrouwengezondheid blijft onderbelicht: 'Nog steeds overlijden onnodig veel vrouwen door verkeerde diagnose'Lees ook