Rick en Ruben hebben allebei zaadbalkanker. Bij Rick leidt een vergrote teelbal eerder dit jaar tot de diagnose. Ruben krijgt twee jaar geleden te horen dat hij ziek is nadat hij harde knobbeltjes in zijn teelbal voelt.
Voor beide mannen waren de gevolgen van zaadbalkanker relatief onbekend tot ze er zelf mee te maken kregen. “Je weet pas waar je het over hebt als je er middenin zit.”
Rick Millenaar (31) kreeg deze zomer te horen dat hij zaadbalkanker heeft, zijn ene teelbal was groter dan de andere: ‘Ik had er geen slecht gevoel over tot ik de wachtkamer inliep.’
Afwijking
“Begin juli merkte ik een afwijking op. Mijn ene bal was groter dan de andere. Ik besloot in eerste instantie af te wachten, het is geen gedeelte van je lichaam waarmee je graag naar de dokter gaat. Misschien zou het weer bijtrekken. Daarnaast stond er een grote reis op de planning, samen met mijn vriendin. Ga ik nu naar de dokter en daarna op vakantie, wetende wat het is. Of wacht ik tot na de vakantie met het maken van een afspraak?, vroeg ik me af.
Ik koos voor het tweede. Al moet ik zeggen dat de onzekerheid me tijdens de vakantie gelukkig niet dwars heeft gezeten. De afwijking werd niet minder. Het bleef duidelijk zichtbaar dat er iets aan de hand was, maar op dat moment dacht ik niet aan zaadbalkanker.
Na de vakantie – op 26 augustus dit jaar – ging ik toch naar de dokter. Daar werd ik min of meer gerustgesteld. Van wat de huisarts kon voelen, zou dit geen zaadbalkanker zijn. Toch bleef de afwijking zichtbaar, daarom werd ik wel verder onderzocht.”
‘Geen goed gevoel’
“Op 10 september kreeg ik een echo. Ik had er geen slecht gevoel over tot ik de wachtkamer inliep. Ik realiseerde me dat dit misschien ook geen goede uitslag kon zijn – iets waar ik eerder nog geen rekening mee had gehouden. Tijdens het wachten keken mijn vriendin en ik elkaar aan. Ik sprak ineens uit dat ik er geen goed gevoel meer over had. Mijn hartslag schoot omhoog.
Eenmaal in de behandelkamer hoefde ik maar vijf seconden te liggen, er werd meteen gemeld dat het om een tumor ging. Ik keek mijn vriendin aan, wat volgde was pure ongeloof. Ik zei nog: ‘Dat heb je snel gezien’. De arts antwoordde dat hij het niet mooier wilde maken dan het is. Hij verliet de kamer en belde meteen naar een andere afdeling. ‘Je wordt boven verwacht. Daar gaan ze verder met je’. Niet veel later kon ik terecht op de afdeling urologie.”
‘Surrealistisch’
“Compleet platgeslagen liep ik samen met mijn vriendin niet veel later door het ziekenhuis naar de andere afdeling. Die wandeling voelde surrealistisch. Diezelfde ochtend had ik nietsvermoedend nog contact gehad met collega’s om afspraken te maken. Afspraken in een toekomst waarvan ik ineens niet meer wist hoe die eruit zou gaan zien.
Bij de balie werd ik direct opgevangen. Vervolgens zat ik opnieuw met mijn vriendin in een wachtkamer. Allerlei emoties overvielen me, maar huilen kon ik niet omdat ik niet wist waar dit naartoe zou gaan. Tijdens het gesprek werd me hetzelfde medegedeeld: ik had een tumor die zo snel mogelijk verwijderd moest worden. Alles ging heel snel, de dag erna werd ik verwacht in de operatiekamer voor een spoedoperatie. Er was ongeloof, ik werd echt geleefd vanaf dat moment. Sommige dingen weet ik niet meer. Ik had geluk dat mijn vriendin bij me was, zij stelde de juiste vragen. Dat was heel fijn.”
‘Er kwamen andere dingen bij kijken’
“Dat ik geopereerd ging worden was niet het enige waar ik aan moest wennen, er kwamen allemaal andere dingen bij kijken. Want, waren er uitzaaiingen? Ook werden mijn zaadcellen ingevroren, voor de zekerheid. Ineens had ik te maken met een kinderwens waar ik tot die dag nog niet zo bij stil had gestaan. Dat voelde onwerkelijk, dat die vraag ook ineens een rol ging spelen.
De operatie ging gelukkig goed. Begin van de middag werd ik al opgeroepen, ook werd er voor de operatie een CT-scan gemaakt. Gelukkig werden er geen uitzaaiingen gevonden en de teelbal werd succesvol verwijderd. Toen ik wakker werd, miste ik uiteraard iets. Tijdens de operatie is er dwars door mijn buikspieren gesneden. Zes weken lang moest ik daarom heel rustig aandoen. Het gaat nu een stuk beter.
Wat tegenviel was dat ik dacht dat alles na de operatie klaar zou zijn, maar toen pas hoorde ik dat de onzekerheid nog helemaal niet voorbij was. Pas na de operatie kon er onderzocht worden of de tumor ook naar andere plekken gegroeid was, zoals in de snijwanden, zaadleiders of bloedvaten.”
‘Ik was aan het herstellen van een zware operatie en tegelijkertijd moest ik mijzelf behoeden’
“De drie weken na de operatie waren daarom zwaar. Ik was aan het herstellen van een zware operatie en tegelijkertijd moest ik mezelf behoeden voor een uitslag die nog zou komen. Ik was alles aan het verwerken en tegelijkertijd zat ik in een soort wachtstand. In eerste instantie bleek de uitslag goed te zijn: de tumor zou niet door de wand zijn gegroeid. Toch werd ik naar de oncologieafdeling in het UMC doorgestuurd omdat de tumor een afmeting had van 4,5 centimeter.”
Stan (26) had teelbalkanker: 'Doordat ik een bal in mijn ballen kreeg, voelde ik dat het fout was'
“Samen met UMC Utrecht heb ik de vervolgstappen besproken. Lang bleef het namelijk onduidelijk of ik preventieve chemokuren nodig had. Dat vond ik spannend, want wat zouden die chemokuren betekenen voor mijn vruchtbaarheid? Gelukkig hoorde ik in het gesprek dat ze niet nodig zijn en dat de kans op uitzaaiingen nihil lijkt te zijn.
Toch werd de tumor na de second opinion anders beoordeeld: de tumor bleek wél door de wand heen te zijn gegroeid. Hierdoor verdubbelde de kans op uitzaaiingen. Er werd besloten om geen chemokuren te ondergaan omdat de chemo meer kapot zou maken dan dat het de kans op uitzaaiingen zou reduceren. Er is daarom een follow-upschema gemaakt, waarbij ik het eerste jaar vaak gecontroleerd zal worden. Het blijft de komende tijd spannend, de eerste brieven van de komende afspraken liggen al op de mat.”
‘Het is een onderwerp dat voor veel mannen onprettig is’
“Voor de diagnose had ik niet vaak over teelbalkanker nagedacht. Ik controleerde mezelf weleens onder de douche, maar was er niet bewust mee bezig. Ik merk nu wel dat vrienden en collega’s om me heen er voorzichtig naar vragen. Ze willen weten hoe het nu zit en hoe ik erachter kwam. Dat gebeurt voorzichtig, want het is een onderwerp dat voor veel mannen onprettig is.
Het is belangrijk om je eigen controle serieus te nemen. Teelbalkanker hoeft geen pijn te doen, zo heb ik nooit pijn gehad. Het was bij mij alleen visueel zichtbaar, het sluipt erin. Als je ook maar iets merkt, laat het dan gewoon checken. Wacht niet te lang. Je weet pas waar je het over hebt wanneer je er middenin zit. Als dat voorkomen kan worden, is dat alleen maar beter.”
Ruben May (35) voelde harde knobbeltjes op z’n zaadbal. Hij krijgt in 2023 de diagnose zaadbalkanker: ‘Ik voelde het vlak voor ik ging slapen. Het maakte me zenuwachtig, vanaf toen begon het malen.”
Knobbeltjes
“In 2023 merkte ik net voor ik ging slapen knobbeltjes op mijn linkerzaadbal. Ik werd er zenuwachtig van. Vanaf dat moment begon het malen, ook die nacht. Ik googelde wat het kon zijn, maar daar kwam geen eenduidig antwoord uit.
Na grondig onderzoek leek het me verstandig de knobbeltjes te laten checken. Ik maakte daarom een afspraak met mijn huisarts. Hij stelde me gerust: meestal zijn de bultjes onschuldig, zo konden het ook vetbultjes zijn. Toch wilde mijn huisarts dat ik het voor de zekerheid liet checken.”
Echo
“Ik kreeg een echo. Gelijk al konden ze zien dat het niet goed zat. Ik werd vanuit radiologie direct doorgestuurd naar de uroloog. Daar werd het vermoeden uitgesproken van een kwaadaardige tumor in mijn linkerteelbal.
De grond zakte na dat nieuws onder mijn voeten vandaan. Ik was angstig, omdat het onzeker was wat er ging gebeuren. Ga ik door de behandeling veel pijn krijgen en gaat het zwaar zijn? Er ging direct van alles door me heen. In de auto barstte ik in huilen uit. Het ging allemaal heel snel, een dag later werd ik verwacht voor de operatie.”
Invriezen zaadcellen
“Iets wat voor mij ook ineens een rol ging spelen was de vraag of ik mijn zaadcellen wilde invriezen, voor het geval ik chemo zou krijgen. Ik moest dat gesprek met mijn partner voeren, ook over wat er met de ingevroren zaadcellen zou gebeuren wanneer ik zou overlijden. Dat laatste is iets waar je liever niet over nadenkt. Ik stond er toen niet bij stil hoe dit voor mijn vriendin was.
Ik zag het juist als het vergroten van de mogelijkheid om na een eventuele behandeling toch kinderen te krijgen. Zij rouwde om het feit dat het romantische beeld rondom kinderen krijgen waarschijnlijk verloren was gegaan. Achteraf zie ik nu pas in dat ik daar meer ruimte voor had moeten laten. Voor de operatie zelf was ik niet zo zenuwachtig. Het was een vrij eenvoudige operatie. Dat ik niet wist wat me daarna zou overkomen en wat er zou gaan gebeuren, maakte het spannend. Hoewel de operatie goed verliep, kreeg ik toch last van een nabloeding.”
Drie scenario’s
“Tijdens de operatie werd de teelbal verwijderd en daarna uitvoerig onderzocht om te kijken of de tumor agressief was en of die al zat op een plek waar uitzaaiing mogelijk zou zijn.
De uitslag bepaalde welke behandeling ik verder moest volgen, al waren er een paar scenario’s waar ik rekening mee hield. Er was niks aan de hand en de teelbal was succesvol verwijderd. Het tweede scenario was dat ik voor de zekerheid één preventieve chemobehandeling zou krijgen. Bij het derde scenario – waarbij er uitzaaiingen gevonden zouden zijn of de kans op uitzaaiingen of terugkeer heel groot was – zou ik drie chemokuren moeten ondergaan. Dat laatste bleek helaas het geval. De tumor was 1,7 centimeter breed en de kans op uitzaaiingen was groot. Daarnaast was er een groot risico op terugkeer. Die uitslag was erg teleurstellend.”
Fit de chemokuren in
“Ik wilde fit de chemokuren in, daarom ben ik veel gaan wandelen om mijn conditie te verbeteren. Daarnaast ben ik mijn werkplek – mijn studio – gaan aanpassen om de plek klaar te gaan maken voor mijn afwezigheid, zodat alles soepel door kon draaien zonder mij. In totaal onderging ik drie chemokuren, elke kuur duurde 21 dagen. Fysiek bijkomen was lastig omdat de volgende kuur op dag 22 startte.
Na een intensief herstel onderging ik later opnieuw een buikoperatie. Er was nog weefsel zichtbaar: dood of actief, dit werd weggehaald. Na onderzoek bleek dat er geen actief weefsel meer gevonden was. Ik was eindelijk genezen.”
‘Alsof ik werd achtergelaten’
“Hoe dat voelde, dat moment? Alsof ik aangereden werd, iedereen naar mij toekwam, zag dat ik leefde, en weer verderging met de dag. Het voelde alsof ik werd achtergelaten omdat mensen wisten dat ik niet doodging. Het was uiteraard heel fijn om te horen, er viel een last van mijn schouders af. Maar ik kon geen gat in de lucht springen, de chemo had mij zo kapotgemaakt. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik ziek was, tot ik ziek werd gemaakt door de chemo. Ik was nog kapot van de chemo, ik bleef gehavend achter.
Momenteel gaat het goed. Ik ben op zeventig procent van wat ik was. Dat is erg uitdagend met mijn karakter, ik wil er altijd alles uithalen wat erin zit. Ik herstel nog steeds heel langzaam en slaap regelmatig om te kunnen functioneren.”
‘Als je er op tijd bij bent kun je chemo voorkomen’
“Met mijn vrienden praatte ik nooit over zaadbalkanker of jezelf checken. We kunnen goed praten over kwetsbare dingen, maar dit onderwerp was nooit onderdeel van dat gesprek. Dat is nu wel veranderd. Sowieso herinner ik mensen om me heen aan het ballenalarm. Nu hoor ik het ook wat vaker, dat mannen om me heen zichzelf checken. Al hoor ik het ook heel vaak niet, het is denk ik snel iets dat je voor je uitschuift. Als je er op tijd bij bent kun je een chemo voorkomen, het gaat daarbij om een tijdsperiode van een maand.
Sporadisch ben ik nog weleens bang voor terugkeer, voornamelijk tijdens controles. Maar ik probeer er niet te veel over na te denken en te focussen op de positieve dingen in het leven. Ik ga voor honderdvijftig procent herstel, ik wil nog beter worden dan voor ik ziek werd.”
Ongeveer 800-900 mannen krijgen jaarlijks zaadbalkanker. Onder jonge mannen tussen de 15-35 jaar is het de meest voorkomende vorm van kanker. De genezingskans is hoog bij vroege opsporing. Veranderingen in de zaadbal, knobbeltjes, een zwaar gevoel in de onderbuik, rugpijn, vermoeidheid of gewichtsverlies en zwelling van de borstklieren zijn symptomen die kunnen duiden op zaadbalkanker. Eigen controle is belangrijk voor vroegtijdige opsporing. Hier lees je meer over het ziektebeeld van zaadbalkanker.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Check zijn zaakje: zó kun je als vrouw prostaat- en teelbalkanker herkennen
Julot is nieuwsverhalenredacteur bij LINDA.nl. Ze houdt zich bezig met verhalen over het laatste nieuws – van wetsvoorstellen en het duiden van (mis)informatie met experts tot de persoonlijke verhalen. Geen werkdag is voor haar hetzelfde en dat is precies wat zij zo leuk vindt.
