Evelien van der Werff heeft voor de derde keer borstkanker en weet als geen ander wat de ziekte met iemand kan doen. Maar daar aan toegeven? Nee.
Ze fietste 1000 kilometer dwars door Nederland om een podcast te maken over de vermoeidheid die bij kanker komt kijken. “Ik wil hoop geven en laten zien dat je meer kunt dan je denkt.”
Op haar veertigste gaat Evelien naar de huisarts met een knobbel in haar oksel. Het lijkt op het eerste gezicht geen kanker te zijn, maar de huisarts stuurt haar tóch maar even door. Een verstandige zet, want ze blijkt borstkanker te hebben. Deze wordt verwijderd in een borstbesparende operatie, die opgevolgd wordt door 35 bestralingen. “Ik overleefde het, mijn huwelijk niet”, vertelt ze. “Ik zie kanker als een katalysator voor alles wat slecht is. Als iets niet goed zit, zoals een relatie, ga je dat daardoor écht merken. En ergens is dat ook goed: je moet de energie die je dan nog hebt, overhouden voor het goede.”
Evelien herstelt en zet de jaren erna in het teken van nieuwe creatieve projecten en haar terugkeer als stewardess, ook al wordt ze nooit meer helemaal ‘de oude’. Op haar eenenvijftigste krijgt ze weer slecht nieuws, in de vorm van een tweede borstkankerdiagnose. “Deze keer was het helemaal foute boel”, vertelt ze. “Er waren drie operaties nodig, een dubbele amputatie, chemotherapie… Ik verloor mijn haar en mijn borsten, ik kwam kilo’s aan en was zó vermoeid. Ik herkende mezelf eigenlijk niet meer. Het was echt een ander verhaal dan die eerste keer. Ontzettend heftig, maar humor en de liefde sleepten me erdoorheen.”
Sowieso kan een beetje humor geen kwaad, vindt ze. “Als je borstkanker hebt gaan mensen heel zware dingen tegen je zeggen, of ze vragen continu hoe het gaat. Dat snap ik, maar soms vroeg ik ook wel eens of mensen me iets leuks konden sturen, zodat ik effe kon lachen. Kanker is zwaar, maar we hoeven het niet nog zwaarder te maken met z’n allen.”
Marleen (37) pleit voor betere nazorg bij kanker: 'Zwart gat bestaat écht'
Evelien zou wél graag meer bewustzijn zien voor de onzichtbare effecten die kanker heeft op iemands leven. Neem bijvoorbeeld de vermoeidheid, die zich bij haar vooral uitte na haar behandeling. “Tijdens het traject sta je in de overlevingsmodus, want dat kan niet anders. Je moet. Later komt er ruimte voor de mentale klap, na de kanker begin je pas te voelen. Dat is óók een soort vermoeidheid. Zelf ben ik daar niet zo goed omgegaan, moet ik eerlijk zeggen. Ik denk al snel ‘willen is kunnen’ en dat klinkt fantastisch, maar dat is het dus niet. Achteraf gezien had ik liever voor mezelf willen zijn in plaats van altijd maar doorduwen. Ik denk wel dat ik toen een vorm van roofbouw heb gepleegd op mijn lijf.”
Ze legt uit dat het soort vermoeidheid anders is dan na een lange sportsessie of nacht uitgaan. “Het is geen logische vorm van moe zijn. Ik heb wel eens in supermarkt gelopen en gedacht: ik ga nu eerst in mijn karretje liggen onder een deken en reken over een uur wel af. Het overvalt je. Niet handig tijdens werk, want ik kan natuurlijk niet halverwege een vlucht zeggen dat ik er even niet ben.”
Uiteindelijk leert Evelien hoe ze de vermoeidheid deels kan tegengaan, maar dat heeft ze helemaal zelf moeten uitvogelen. Apps zoals Untire Now, waar kankerpatiënten terecht kunnen voor een digitaal programma met o.a. ademhalings- en ontspanningsoefeningen, bestonden toen nog niet. “Maar wat had ik dát graag gehad. Je voelt je een sukkel omdat je eerst alles ‘gewoon’ kon en nu sommige dingen niet meer haalbaar zijn, dus wat concrete hulp had echt een wereld van verschil kunnen maken. Fantastisch dat het nu wél bestaat.”
Beweging is key, weet ze nu. “Mijn oncologisch fysiotherapeut maakte ooit een mooie metafoor”, vertelt ze. “Als je op de bank blijft zitten, gebeurt er eigenlijk hetzelfde als in je huis: het stof stapelt zich op. Als jij héél even gaat wandelen, doe je eigenlijk een mini-schoonmaak. Een doekje over de tafel of het aanrecht. En als je bijvoorbeeld gaat fietsen en je hartslag stijgt, dan neem je ook de hoekjes goed mee. Het helpt dus altijd, hoe moe je ook bent.”
Die kennis kan Evelien goed gebruiken, want in februari 2024 werd helaas duidelijk dat ze voor de derde keer borstkanker heeft. Deze keer uitgezaaid en niet te behandelen, dus Evelien weet dat ze deze keer niet zal genezen. “Dat besef is wel next level“, zegt ze. “Ineens zit de dood aan tafel. Ik moest eerst leren accepteren dat dit de situatie was, daarna begon ik met kijken wat nog wél mogelijk was.” En daar komt onder andere een hele grote fietstocht uit voort. In september en oktober fietste Evelien ruim duizend kilometer door Nederland, met niet veel meer dan een fietscaravan vol spullen.
Tekst gaat verder onder de afbeelding
Tijdens die tocht spreekt ze zorgprofessionals en (ex-)patiënten over kankergerelateerde vermoeidheid, voor haar podcast Wat zeg jij?. Zo praat ze met bondgenoot (“Ik hou niet van het woord lotgenoot”) Maria over de impact die kanker had op haar partner en relatie, maar ook met een specialistisch verpleegkundige en iemand van de Borstkankervereniging. Evelien: “Het is belangrijk dat meer mensen hun verhaal kunnen delen, zodat anderen er iets aan hebben – ook als ik allang uitgefietst ben. Het zijn mooie gesprekken geworden die ook laten zien dat kanker positieve dingen teweeg kán brengen. Het laat bijvoorbeeld zien hoeveel veerkracht wij hebben als mens.”
“De fietstocht en podcast zijn bedoeld om hoop te geven: laten zien dat je meer kunt dan je denkt. Ook met kanker. Alles gaat weer voorbij, ook die nare gevoelens of die vermoeidheid – dat is de boodschap. En daarnaast was het voor mij natuurlijk een geweldig avontuur om met alleen een slaapzak, gasbrander, kleding en een handvol benodigdheden op pad te gaan”, lacht ze. “Heel bevrijdend.”
Checken, die borsten: dit filmpje legt duidelijk uit hoe je controleert op borstkanker
De dag na haar derde diagnose meldt Evelien zich meteen bij de huisarts. Ze wil zoveel mogelijk weten over doodgaan: hoe werkt dat? Welke fases zijn er, en wat zijn haar opties? “Alles staat nu in een documentje op haar computer. Weet je hoe rustgevend dat is? Dáár hoef ik me nu geen zorgen meer om te maken.”
Evelien krijgt op dit moment hormoontherapie om de kankergroei af te remmen. “Daarnaast verdiep ik me veel in de Oosterse geneeskunde. Ik eet plantaardig, mediteer twee uur per dag en spendeer heel veel tijd buiten.” In november heeft ze een volgende scan om te monitoren hoe het gaat. “Ik weet niet hoe lang ik nog heb, maar bang om dood te gaan ben ik niet. Misschien omdat ik zo’n bevoorrecht leven heb mogen leiden? Daar voel ik vooral heel veel dankbaarheid voor.”
Alles over de mammografie: 'Nog altijd de beste manier voor grootschalig onderzoek'
