Carrelaine (40) is moeder van twee zoons (16 en 8) en een dochter (5). Jayden kreeg zes maanden na zijn geboorte een dwarslaesie als gevolg van een neuroblastoom.
Hij kan dus niet zelfstandig lopen, maar daar laat Jayden zich niet door tegenhouden. “Ik heb hem onderschat”, vertelt zijn moeder. “Ik had niet verwacht dat hij zó vindingrijk zou worden.”
Als Jayden wordt geboren lijkt alles in eerste instantie oké. De tests zijn goed, Jayden lijkt een gezonde baby. Al snel valt het Carrelaine op dat hij veel meer huilt dan zijn grote broer ooit gedaan heeft en dat hij anders plast: geen straaltje, maar druppelend. Ook ziet ze een bobbel op zijn rug. Na een halfjaar stapt ze tóch naar de huisarts voor extra onderzoek. Hij signaleert in eerste instantie geen opvallende dingen, maar stuurt haar wel door naar de kinderarts in het ziekenhuis. Dat gebeurt geen moment te laat: rond diezelfde tijd houden Jaydens beentjes ermee op.
“Tot die tijd trappelde hij en probeerde hij te kruipen, maar ineens bewogen zijn benen niet meer”, vertelt Carrelaine. “De kinderarts liet een MRI maken om een beter beeld van de situatie te krijgen, en daaruit bleek dat er een tumor in zijn ruggenmerg zat.” Dit neuroblastoom (een vorm van kanker in het zenuwstelsel) zorgt bij Jayden voor de dwarslaesie. Uitzaaiingen zitten op dat moment al in meerdere organen. Op dat moment woont het gezin in Suriname, waar ze eigenlijk geen behandelplan aangeboden krijgen door medici.
Carrelaine: “‘Kinderen die zo geboren worden, redden het niet’, was het idee. Gelukkig had ik een geweldige kinderarts die contact zocht met een professor in Nederland, om toch iets voor Jayden te kunnen betekenen. Daaruit ontstond een behandelplan: hij kreeg vier chemokuren. Gelukkig sloegen die aan. Een jaar later was de kanker helemaal genezen.”
Katelijne (50) loopt dwarslaesie op door bootongeluk: 'Ik mis mijn oude leven nog steeds'
Helaas is Jaydens dwarslaesie onomkeerbaar. Hij kan niet (leren) lopen en om zich te ontlasten heeft hij dagelijks een katheter en darmspoelingen nodig. Daarnaast heeft hij klachten door scoliose, waardoor hij deels scheef groeit en pijn heeft bij het (rechtop) zitten. Als Jayden vijf is, besluit Carrelaine naar Nederland te emigreren. “De zorg voor een kind met een beperking is in Suriname gewoon niet voldoende aanwezig”, vertelt ze. “Of nou ja, het is er eigenlijk gewoon niet. Bij een dwarslaesie komt ontzettend veel kijken en ik besefte dat we daar ondersteuning bij nodig hadden. In Nederland kon hij naar een school waar ze hem ook verpleegkundig konden ondersteunen.”
Hoewel Jayden niet kan lopen, doet hij inmiddels vrijwel alles wat andere kinderen van zijn leeftijd ook doen. “Hij klimt, rolt en stunt heel veel, hij speelt gewoon mee met de rest”, aldus zijn moeder. “Jayden verzint creatieve manieren om zich te verplaatsen: de ene keer schuift hij op zijn billen, de andere keer rijdt hij zittend rond op een skateboard. Hij is heel sociaal en een makkelijke prater, dus zijn klasgenoten vinden hem vooral heel stoer. Daar ben ik blij mee: ik had eerlijk gezegd niet echt verwacht dat hij zó vindingrijk zou worden.”
En die ambitie probeert Carrelaine te voeden waar ze kan. Via Jaydens school komt ze in contact met de Esther Vergeer Foundation, in 2004 opgericht door Esther zelf. De paralympisch atleet en meervoudig wereldkampioen rolstoeltennis zet zich in om kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte te laten sporten. “Jayden heeft altijd van water gehouden en wilde graag zwemmen, maar ik dacht: hoe dan?”, vertelt Carrelaine. “Hoe kun je dat veilig doen als je je benen niet kunt gebruiken?”
Via Esthers stichting komen Carrelaine en Jayden terecht bij een kleine organisatie bij hen in de buurt, die kinderen helpt met watervrees. Jayden kan bij hen aansluiten voor zijn eerste ervaringen in het zwembad. “De trainer is zelf ook arts, dus dat kwam helemaal goed uit. Zij durfde het aan met Jayden en leerde hem de basisdingen: van op je rug draaien en drijven tot reddingszwemmen. Hij vindt het geweldig.”
Jayden met een zwemdiploma:
Elke maandag, woensdag en vrijdag ligt Jayden in het zwembad. Onder water zwemmen, ringen opduiken, koprollen maken en ja, ook baantjes trekken in de schoolslag. “Hij doet alles met zijn armen, de kracht die hij daarin heeft heb ik als moeder echt onderschat. Dat hij zichzelf zo goed kan redden in het water vind ik natuurlijk ook een enorm fijn idee.”
De organisatie waarmee Jayden leerde zwemmen verhuist binnenkort naar een andere locatie, dus moet Carrelaine op zoek naar een alternatief. “Dat doe ik wel weer via de Esther Vergeer Foundation, want dat werkte de eerste keer zó goed. Ik was ook helemaal flabbergasted toen ze een sportdag organiseerden voor kinderen met een beperking, waarbij ik op voorhand dacht: die zullen niet zo veel kunnen. I was wrong: ik heb die kinderen alle sporten wel zien doen. Het is heel bijzonder om te zien dat ze niet denken in beperkingen, maar juist op zoek gaan naar de outlet die wél werkt. Je moet het zien om te geloven.”
Naast het zwemmen is Jayden nu ook aan het handbiken. “Dat is, net als het zwemmen, een enorme uitdaging. Hij wil alles leren beheersen en leert nu wat nodig is om zo’n doel te bereiken. Jayden werkt niet alleen aan zijn skills, maar ook aan zijn ambities en persoonlijkheid. Hij is hartstikke trots en ik hoop dat hij daarin een voorbeeld kan zijn voor andere kinderen met een beperking. Het kán, er is meer mogelijk dan je denkt. Dat geldt net zo goed voor de moeders, trouwens: blijf dromen.”
Misschien leuk om te kijken: donderdagavond was Jayden te zien in ‘Het Perfecte Plaatje’ op RTL4: Oos Kesbeke legde hem op de gevoelige plaat vast.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Het hart van Oos Kesbeke smelt door Jayden (8) in 'Het Perfecte Plaatje': 'We maken er het beste van, jongen'
