Knobbeltje

“Ik stond onder de douche toen ik een knobbeltje in mijn linkerborst ontdekte”, steekt Gina van wal. Ze besluit om naar de dokter te gaan en al gauw krijgt ze de diagnose borstkanker. Gina’s borst moet worden geamputeerd. Ze wordt geopereerd, krijgt bestralingen en moet door voor chemotherapie. Maar dan ontdekt ze óók nog een knobbeltje in haar andere borst. “Heel heftig. Ja, dan stort je wereld wel in.”

Maar ook die van haar zoon. M. heeft het syndroom van Asperger (autisme), wat onder meer inhoudt dat hij het moeilijk vindt om zich in te leven in anderen en zijn emoties te tonen. Hierover schrijft hij de volgende passage in hun boek:

Mama vertelt me vandaag dat de uitslag niet goed is en ik voel niks, helemaal niks. Geen emotie, geen gevoel, geen angst, geen verdriet. Niets. Er is niets.
We gaan die avond bij mijn oudere zus langs om te vertellen dat de uitslag slecht is. Terwijl iedereen huilt, voel ik me een buitenstaander. Leeg zonder gevoel. Tot ik een knuffel krijg van Chantal, mijn zus. Op dat moment breek ik en komen de tranen. Godverdomme, mijn moeder heeft kanker! Hoe ga ik hier mee om?

Lees ook
Klimaatactivist Greta Thunberg (16) heeft asperger: ‘Het is een superkracht’

Autisme

“Hij voelde zich raar in die tijd”, legt Gina uit. “Zo kan ik dat wel zeggen. Hij vroeg zich af of hij wel normaal was en of hij nu ook moest huilen. Hij begreep onze tranen niet. Dat betekent niet dat hij niet verdrietig was, maar hij wist gewoon niet hoe hij zich moest uiten.”

Al vroeg in het ziekteproces merkt Gina dat het niet goed gaat met M.. Ze gaat met hem naar de huisarts en het Centrum voor Autisme, maar ook die kunnen niet helpen. “Ik merkte dat er op dit gebied nul documentatie was voor hoe ik mijn zoon moest begeleiden tijdens mijn ziekte. Dat vind ik nog het ergste aan alles: hij heeft zich zo alleen gevoeld.”

Chemotherapie

“Maar na een tijdje kreeg ik niet meer alles in de gaten, helaas”, verzucht Gina. Dat gebeurt op het moment dat ze allergisch blijkt te zijn voor de chemotherapie die ze krijgt. Ze komt doodziek in het ziekenhuis te liggen. “Ik weet nog dat ik op dezelfde kamer lag als een tachtigjarige vrouw met longkanker. We moesten elke dag een rondje over de afdeling lopen. En echt: zij had een betere conditie dan ik. Ik was er zó slecht aan toe. Ik dacht dat ik doodging.”

En ook M. glijdt af. Normaal begeleidde zijn moeder hem op school, maar nu staat hij er alleen voor. En dat gaat mis. Hij heeft het lastig met zijn emoties, zijn cijfers worden minder en uiteindelijk gaat hij helemaal niet meer naar school. M. trekt zich volledig terug. “Dat wist ik allemaal niet, maar mijn man had alles ook niet meer goed in de gaten”, vertelt Gina. “Hij heeft ook asperger, waardoor hij bepaalde dingen ook niet altijd goed waarneemt. Dat M. niet meer naar school ging, is volledig langs hem heen gegaan.”

Lees ook
Christina Curry: ‘Ik heb asperger en dwangstoornissen’

Les geleerd

“Toen ik weer aan de betere hand was, is besloten om mijn beide borsten te amputeren”, gaat Gina verder. Er worden ook geen uitzaaiingen gevonden en ze besluit haar ziekenhuistraject af te breken. Ze gaat dan gelijk met haar zoon praten. “Ik heb in die tijd een dagboek bijgehouden en dat heb ik met hem doorgenomen. Dat heeft hem geholpen. Zo kon hij exact aangeven hoe hij zich op welk moment voelde. Ook heeft de huisarts M. naar haptotherapie gestuurd. Daar hoefde hij niet te praten, maar moest hij meer leren zijn emoties te voelen. Tot slot heeft het schrijven van het boekje echt geholpen. Dat was heel bijzonder om te doen en heeft ook geholpen voor ons verwerkingsproces.”

Het ziekteproces heeft Gina ook een goede les geleerd: dat ze vaker zichzelf op de eerste plek mag zetten. “Het draaide bij ons thuis altijd om autisme, zelfs toen ik ziek was. Maar ik heb me ook zo eenzaam gevoeld. Ik neem mijn zoon niets kwalijk, maar mijn man wel. Hoewel hij er ook niks aan doen. Maar ik merk wel dat de situatie nog steeds boze gevoelens bij me kan oproepen. Daarom wonen we nu ook niet meer samen. We zijn nog wel maatjes.”

Steun

Nu gaat het goed met moeder en zoon. M. studeert ICT en Gina heeft haar eigen natuurgeneeskundepraktijk opgericht. Met het boekje hoopt ze dat andere ouders en kinderen met autisme te kunnen steunen. “Ik hoop dat ik ze de herkenning en informatie kan bieden, waar wij zelf zoveel behoefte aan hadden.”

*Gina’s zoon wil graag anoniem blijven en wordt in het boekje ook M. genoemd. Zijn volledige naam is bij de redactie bekend.

Lees ook
Filemon Wesselink: ‘Autist zijn heeft ook zijn voordelen’