Natascha heeft een perianale fistel en de ziekte van Crohn: 'Ik heb me wel geschaamd'

De ziekte van Crohn krijgen is al naar genoeg, maar een vervelende complicatie daarbij is het krijgen van een perianale fistel.

Natascha Quint heeft het allebei, en vertelt hoe het is om daarmee te leven. “Je krijgt klappen te verwerken en daar heb je het mee te doen.”

Crohn

Ruim 90.000 mensen in Nederland hebben een chronische darmontsteking (volgens Crohn & Colitis NL). Iets minder dan de helft daarvan heeft de ziekte van Crohn. Natascha ontdekte dat ze de ziekte had toen ze in nog geen drie maanden tijd dertig kilo afviel – zonder aanwijsbare redenen, zo vertelt ze ook in deze podcast.

“In het ziekenhuis ontdekten de artsen dat ik de ziekte van Crohn heb, in een heel heftige vorm.” Al zo’n drie kwart van haar dikke darm was op dat moment ontstoken. Het verklaarde veel van wat er gebeurde in haar lichaam en hoe ze zich voelde. “Ik kon hooguit een klein rondje door de straat lopen, dan was mijn energie voor die dag op”, vertelt ze.

Perianale fistel

Al snel daarna kreeg ze last van een perianale fistel: een onnatuurlijke doorgang tussen de darm en de huid, die kan ontstaan doordat een abces een weg naar buiten zoekt. Meestal ontstaat een perianale fistel na een ontsteking in de buurt van de anus. Bij Natascha werd-ie ontdekt tijdens een operatie om een stoma aan te leggen. “Ik heb me wel geschaamd in die periode. De perianale fistel heeft gelukkig niet heel veel pijn gedaan, maar wel voor ongemakkelijke situaties gezorgd.”

Een perianale fistel zit vaak in de buurt van de sluitspier van de anus, en dus zorgt dat ervoor dat mensen die er een hebben last hebben van winderigheid én moeite om de ontlasting onder controle te houden. Voor Natascha heeft dat wel voor dieptepunten gezorgd, vertelt ze. Want het is niet alleen fysiek zwaar, maar ook geestelijk. “Het zijn de momenten dat je iedereen weg wil duwen en in je eentje op je kamer wil zijn. Naar buiten gaan en onder de mensen zijn kostte me veel energie, en sporten was onmogelijk.”

Slechte momenten

Ze heeft het bij momenten heel zwaar gehad, maar laat zich niet klein krijgen. Natascha: “Ik word er zeker sterker van, vooral mentaal. Je krijgt klappen te verwerken en daar heb je het mee te doen.” Ze leerde kracht te halen uit andere mensen, en kwam er op slechte momenten ook meteen achter wie er dicht bij haar staan.

Haar vriend bijvoorbeeld. Van de zeven jaar dat ze ziek is, is ze zes jaar samen met haar vriend. Volgens Natascha heeft hij “het ergste wel meegemaakt, zoals de fistels en de stoma.” Dat maakt het draaglijker voor haar. “Mijn vriend heeft me er op een aantal momenten echt doorheen gesleurd. Daar ben ik hem erg dankbaar voor, dat hij er voor me is en mij steunt. Hetzelfde geldt voor mijn moeder en zus.”

‘Even vergeten dat ik ziek ben’

Natascha is blij dat ze zo’n goede basis heeft, en noemt dat mazzel. Gelukkig heeft ze altijd iemand om bij uit te huilen of lol mee te hebben. “Zodat ik even kan vergeten dat ik ziek ben. Het is belangrijk dat iemand je ziet voor wie je bent en niet als een patiënt. Iemand die, als je geen energie hebt en het liefst weg wilt rennen, zegt: ‘Kom, we gaan een ritje met de auto maken’.”

Ze waardeert dingen eerder dan iemand die niet ziek is, denkt ze, en staat op een andere manier in het leven. “Ik ben ontzettend dankbaar dat ik elke dag op mijn werk mag komen, en ik ben niet bewust bezig met wat ik er allemaal door moet laten.” Ze gaat bijvoorbeeld nog steeds weleens naar het pretpark. “Ik ben alleen wat voorzichtiger en scherper. Maar er is heel weinig dat ik echt niet meer doe vanwege mijn ziekte.”

‘Neem de tijd’

Wat ze anderen met een chronische aandoening wil aanraden? Om de tijd te nemen ermee om te leren gaan en het te accepteren. Want dat gebeurt niet vanzelf, weet ze. “Het is niet zo dat je morgen wakker wordt en dat het allemaal koek en ei is. Ik denk dat iedereen er uiteindelijk op zijn of haar manier goed mee om gaat.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Takeda.