’s Ochtends uit bed springen is voor veel van ons heel vanzelfsprekend. Maar niet voor Vince (18), Daphne (23) en Sanne (35). Zij hebben namelijk een spierziekte.
Aan voormalig hockeyster Naomi van As, die als geen ander weet hoe belangrijk spieren zijn, vertellen zij hun verhaal.
Een spierziekte kan op allerlei verschillende leeftijden tot uiting komen. De ouders van Daphne, Sanne en Vince hadden al vanaf de geboorte door dat er iets niet goed zat. Daphne vertelt: “Ze trokken aan de bel toen ik niet zelfstandig kon zitten en niet ging kruipen en lopen. In eerste instantie zeiden de doktoren dat ik gewoon een luie baby was. Toen ik op mijn tweede nog steeds geen vooruitgang maakte, namen ze toch allerlei tests af. Daar kwam uit dat ik een spierziekte heb.”
Ook bij Sanne waren de eerste signalen vroeg op te merken: “Alle mijlpalen, zoals kruipen en staan, kwamen bij mij een stuk later. Daarnaast was ik altijd veel kleiner en lichter dan mijn leeftijdsgenoten, maar dat kwam volgens doktoren doordat ik te vroeg geboren ben. Mijn moeder was er niet gerust op en uiteindelijk de kinderartsen ook niet, alleen niemand wist wat er precies aan de hand was. Er klopte iets niet, maar wát? Op mijn 29e kreeg ik een epileptische aanval in mijn slaap. Uit de daaropvolgende scans kwam uiteindelijk mijn diagnose.”
Hoe hun spierziekte hun leven beïnvloedt, is voor alle drie volledig anders. Vince: “Ik kreeg mijn diagnose op mijn zevende, terwijl iedereen van jongs af aan kon zien dat er écht iets aan de hand was. Mijn moeder vertelde me dat ik slecht sliep, veel huilde en bij het vastpakken had ze het idee dat ze mij pijn deed. Mijn spierziekte betekent nu vooral dat ik een lage belastbaarheid heb. Mijn spieren spannen namelijk heel veel aan, alsof ze constant aan topsport doen.”
Het drietal gaat vol passie en positiviteit door het leven. Zo vertelt Sanne aan Naomi over haar werk in de gehandicaptenzorg en haar liefde voor fotografie. Daphne werd verliefd op powerchair hockey en gaat met het Nederlandse team naar het EK. En Vince plant (met diploma op zak) een roadtrip met zijn vrienden naar Noorwegen om het Noorderlicht te zien. Als je daar niet geïnspireerd door raakt, dan weten wij het ook niet meer.
Er zijn meer dan 500 verschillende spierziekten. En hoewel ze allemaal volledig anders zijn, kunnen ze ieder flink impact hebben op je leven. Op de website injespieren.nl lees je meer over spierziekten. Ook bekijk je daar de volledige gesprekken tussen Daphne, Sanne en Vince met Naomi van As. Daarin vertellen ze verder hoe zij omgaan met hun ziekte en hoe de toekomst eruitziet. Kijken, dus.
(MAT-NL-2300828-v1.0-082023)
