ERIKA DE VRIES-VERWIJ (58) werkt bij een accountancy kantoor en op een kerksecretariaat, is getrouwd en de adoptiemoeder van Chaniel en zijn broer.
“Mijn zoon mocht niet over zijn hiv praten, omdat de buitenwereld er niet mee om kon gaan. Daar ben ik als moeder behoorlijk boos over geweest. Waarom is er voor veel ziektes al heel snel begrip en mededogen, maar wordt hiv als een probleem gezien? Na vijf minuten lezen op het internet ben je helemaal bij: het is allemaal niet zo ingewikkeld. Dat deze aandoening steeds weer de verzwijghoek in wordt geduwd, vind ik heel erg. Ik sta daarom vaak in de uitlegmodus: informatie delen is het enige wapen dat ik hebt.
In het dagelijks leven merken we eigenlijk bijna niets van het feit dat Chaniel hiv heeft. Ik was het zelfs vergeten te vertellen aan goede vakantievrienden. Toen we het laatst terloops lieten vallen, keken ze ons met grote ogen aan. ‘Maar hij ziet er zo gezond uit.’ Ja, het gaat ook hartstikke goed met Chaniel. Ik ben trots dat hij er zo relaxed mee omgaat, al zie ik wel dat hij wat voorzichtiger is geworden. Hij kiest heel bewust de mensen uit aan wie hij het vertelt. Ik volg hem daarin: het is zíjn leven en hij moet doen wat goed voelt. Maar ik gun hem een wereld waarin terughoudendheid niet nodig is.”

CHANIEL DE VRIES (21) doet een ondernemersopleiding. Hij heeft hiv sinds zijn geboorte.
“Ik heb nooit klachten gehad van hiv zélf, alleen een keer van mijn medicijnen: botontkalking, waardoor ik moeilijk kon lopen. Ik was elf maar leek wel een oud mannetje. Mijn klasgenoten wisten niet van mijn ziekte, dus ik wilde vertellen waarom ik elke dag zo’n pil slikte. Geheimhouden voelde niet goed. Maar de schooldirecteur probeerde me op andere gedachten te brengen. Ze vertelde me een verhaal over een jongetje dat gepest werd nadat hij open kaart speelde over zijn hiv. Ik denk dat ze me wilde afschrikken en ergens werkte dat, want ik hield het stil. Later kwam iedereen er alsnog achter door een interview dat ik gaf. De reacties waren prima, eigenlijk niets om bang voor te zijn.
Tijdens dates wacht ik de situatie liever even af. Is er een klik? Kunnen we écht goed praten met elkaar? Ik wil vermijden dat het zo’n enorm ongemakkelijke First Dates-situatie wordt. Het is toch anders om zoiets te vertellen als er intimiteit in de lucht hangt, ook al is er geen risico dat ik hiv overdraag. Ik vind het gewoon niet netjes om iemand pas achteraf in te lichten. Tot nu toe gaat het nog iedere keer goed hoor, ik ben nog nooit geghost.”

BRENDA MUGABONA (29) werkt in de jeugdzorg, is afkomstig uit Rwanda en werd geboren met hiv.
“Ik was nog geen twee jaar oud toen mijn moeder en ik met aids in het ziekenhuis belandden. Zij overleed eraan, maar dankzij goede medicatie heb ik nu geen aids meer maar hiv. De aandoening staat in slaapstand. Het is niet meetbaar en dus ook niet overdraagbaar.
Mijn pleegouders wisten dat ik ziek was toen ze me in huis namen, maar waren er gelukkig nuchter onder. Ze wilden me vooral een normaal leven laten leiden. Dat mijn pleegmoeder er een boekje over schreef, heeft daar absoluut aan bijgedragen. Mijn jeugd was zoals die van elk kind: ik slikte alleen dagelijks een pilletje.
Voor mijn vrienden en familie ben ik gewoon Brenda, en aan nieuwe mensen in mijn leven leg ik het uit. Ik zeg net zo makkelijk ‘Ik heb hiv’ als ‘Ik ben verkouden’. Ooit zei een date na mijn ­uitleg dat-ie niet met me verder wilde. Tsja, zijn verlies. Achter zo’n oordeel zit vaak onwetendheid. Ik incasseer dat en leg uit hoe het zit, maar daarna is het aan de ander om er iets mee te doen. Ik leef hier al 27 jaar mee en voel snel genoeg aan of iemand het een probleem vindt. Mijn hoop is dat we naar elkaar leren kijken zonder vooroordeel, dat zou zo veel mensen ruimte geven om écht zichzelf te zijn.”

HIJLTJE VINK (70) is (pleeg)moeder van dertien kinderen, onder wie Brenda.
“Toen Brenda bij ons kwam, had ze aids. Artsen schatten in dat ze nog maximaal tot vijf jaar te leven had. Gelukkig kwam er toen nieuwe medicatie op de markt, die heeft haar leven gered. Binnen ons gezin was Brenda’s ziekte geen issue, buitenshuis wél. De onrust die haar komst in ons dorp veroorzaakte, heb ik onderschat. Op de peuterspeelzaal heeft de huisarts bezorgde ouders te woord gestaan. Ze hadden de gekste vragen, dus besloot ik een informatief kinderboek te schrijven over hiv-aids: Brenda heeft een draakje in haar bloed. Het is inmiddels in 46 talen verschenen.
Natuurlijk maakte ik me als moeder soms wel zorgen. Brenda groeide op in de jaren negentig, in gezinnen om ons heen overleden soms kinderen aan aids. Ik weet nog dat ze een keer ziek was en het ineens door mijn hoofd schoot: ‘Zij wordt de volgende en ik heb het gewoon niet in de gaten gehad.’ Die angst was er soms, maar gelukkig ten onrechte – met Brenda gaat het hartstikke goed.
Ik geloof dat goede voorlichting vooroordelen wegneemt, maar de algemene kennis over hiv valt nog best tegen. Als mensen er niet zelf mee te maken hebben, verdiepen ze zich er ook niet in. Zo blijven die hardnekkige ideeën uit de jaren tachtig gewoon hangen.”

JACQUELINE VAN LAARHOVEN (58) is strategisch inkoper in de zorg, woont samen en is de adoptiemoeder van Jacky.
“Toen ik hoorde dat Jacky hiv heeft, dacht ik: dit is een doodvonnis. Maar de dagen daarna las ik alle informatie die ik kreeg en kwam ik erachter dat hiv in Nederland tegenwoordig een chronische aandoening is. Dat fantastische nieuws wilde ik graag verspreiden, dus begon ik met voorlichting geven. Dat was nodig, merkte ik. Op Jacky’s kinderdagverblijf organiseerden we een informatieavond met een arts. Maar voordat die plaatsvond, had iemand zijn kind al laten uitschrijven. Jammer dat je niet eens bereid bent om je ergens in te verdiepen.
Dat soort heftige reacties zijn gelukkig zeldzaam, maar het stigma bestaat nog steeds. Ook in de zorg. Dubbele handschoenen dragen of iemand met hiv als laatste afspraak inplannen omdat artsen bang zijn voor geïnfecteerde instrumenten: het komt vaker voor dan je denkt. Daarom is goede voorlichting ook nu nog belangrijk. Ik snap dat mensen schrikken als ze het woord ‘hiv’ horen, maar ik hoop dat het ooit in de categorie suikerziekte komt. Niets om je voor te schamen. Maar bovendien hoop ik dat onze hiv-medicatie ook wereldwijd vrij verkrijgbaar zal worden. De levensreddende oplossing ís er, laten we er alles aan doen om die te verspreiden.”

JACKY VAN LAARHOVEN (16) zit op het vmbo en is geboren met hiv.
“Elke dag een pil en twee keer per jaar naar het ziekenhuis, waar ze meten of mijn bloed in orde is. Het is een kleine moeite als je weet wat het alternatief is. Toch ben ik niet bang voor aids, ook al is dat de ziekte waaraan mijn moeder is overleden. Ik ga regelmatig terug naar Gambia om haar graf te bezoeken. Ik vind het fijn om even dicht bij haar te zijn, maar ook moeilijk om daar weer weg te moeten lopen. Elk jaar brand ik een kaarsje op haar sterfdag.
Ik heb op school een presentatie gegeven over hiv, zodat iedereen het maar gewoon weet. Met vrienden en klasgenoten gaat het daardoor nooit over mijn aandoening, maar heel soms kom ik iemand tegen die er dom over doet. Ik vind dat raar: ik kan er niets aan doen dat ik dit heb. Een jongen maakte me belachelijk en grapte dat ik hem zo zou kunnen infecteren. Ik hoestte in zijn gezicht om hem bang te maken: ik slik netjes mijn pillen, dus hiv overdragen kán helemaal niet. Hoesten is sowieso geen risico.
Last van mijn medicatie heb ik niet, ik kan doen wat ik wil. Als ik straks mijn diploma heb, wil ik een modeopleiding gaan volgen.” •

Wereldwijd hebben 39 miljoen mensen hiv, waarvan 1,5 miljoen kinderen • 9,2 miljoen mensen hebben geen toegang tot levensreddende medicijnen • In 2022 liepen 1,3 miljoen mensen hiv op • In 2022 stierven 630.000 mensen aan de gevolgen van aids • Dat komt neer op circa 1 aids-dode per minuut • De hiv-epidemie groeit het snelst in Rusland • In landen met anti-homowetgeving komt hiv 5 keer zo vaak voor onder mannen die sex hebben met mannen als in landen zónder die wetgeving • amsterdamdinnerfoundation.nl zet zich actief in voor het verminderen van het stigma en de schaamte rondom hiv en aids. Voor meer informatie en hoe te doneren, zie hun site. •