Wereld ALS Dag

In Nederland lijden ongeveer vijftienhonderd mensen aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), gemiddeld leven patiënten nog drie tot vijf jaar na de diagnose. Omdat er nog weinig bekend is over deze ziekte en er geen medicijn is dat het verloop ervan kan remmen of genezen, overlijden er jaarlijks zo’n vijfhonderd patiënten en komen er ongeveer vijfhonderd patiënten bij. Lilian is een van die nieuwe patiënten. Vier maanden geleden kreeg zij – na een slopende zoektocht – te horen dat ze ALS heeft. “Een donderslag bij heldere hemel.”

Slopende zoektocht

Na de bevalling van haar zoontje, anderhalf jaar geleden, voelde Lilian zich lichamelijk slecht en bezocht daarom verschillende artsen. Vanwege haar leeftijd sloten veel deskundigen ALS uit. “Ze dachten dat ik niet herstelde van m’n bevalling en zeiden dat ik een postnatale depressie had.” Ze vertelt hoe ze maandenlang – tot grote frustratie – van het kastje naar de muur werd gestuurd, totdat ze kort geleden te horen kreeg dat ze de spierziekte heeft. “Ik was opgelucht, ik was blij dat ik wist wat het was. Ook al is het het verschrikkelijkste wat je kan overkomen.”

Lees ook
Jorinde had na haar bevalling een postnatale depressie: ‘Ik huilde de hele dag om álles’

Lichamelijke beperking

Lilian gaat lichamelijk steeds meer achteruit. “Dat ik mijn zoontje niet meer kan optillen, vind ik het moeilijkst. Hij heeft dat door en strekt z’n armen ook niet meer naar mij uit. Dat is fijn, maar tegelijkertijd ook pijnlijk om te zien.” Omdat haar zoon nog jong is, is ze veel bezig met zijn toekomst. Zo is er een kans dat Lilian haar stem op den duur verliest. Daarom heeft ze deze opgenomen, zodat die later gebruikt kan worden bij een spraakcomputer. “Ik wil niet dat er een vreemde stem tegen mijn zoontje gaat praten als ik dat niet meer kan.”

Laatste keren

Steeds meer komt het besef bij Lilian dat ze ziek is, maar over eventuele ‘laatste keren’ wil ze niet nadenken. Ondanks dat ze weet dat ze niet lang meer te leven heeft. “Dat is te pijnlijk en ik vind het verschrikkelijk om dat te beseffen.” Daarom kijkt ze voornamelijk naar wat ze wel kan en past ze haar leven daarop aan. Uitstellen doet ze dan ook absoluut niet meer. Ze wil dat nadrukkelijk meegeven aan anderen: “Je moet niet denken: dat komt wel, want soms is het dan te laat.”

Meer aandacht voor ALS

Met haar verhaal wil Lilian aandacht vragen voor het geld dat er nog nodig is om onderzoek te doen naar de oorzaak van de ziekte en eventuele geneesmiddelen. Ook wil ze ALS een jonger gezicht geven. Met name zodat anderen niet dezelfde slopende zoektocht moeten ondergaan, als zij die onderging. “Je kunt die tijd namelijk veel beter nog besteden aan een wereldreis of het stichten van een gezin. Aan dingen die je dan nog wél kan.” Dat Lilian in ieder geval niet bij de pakken neer gaat zitten, moge duidelijk zijn: “Vanavond sta ik in de kroeg. Om mijn verjaardag en het leven te vieren.”