De dochter van Val (28) is 9 maanden, maar functioneert als een baby van een of twee maanden oud. Dat komt omdat Luna het Prader-Willi Syndroom heeft. Haar leven zal daardoor anders verlopen dan dat van andere kinderen.
“Bij alles wat er gebeurt proberen we er positief in te staan, maar ik heb ook nachten dat ik alleen maar kan huilen”, vertelt Val aan LINDA.
“Tijdens de zwangerschap had ik HG, waardoor ik veel in het ziekenhuis heb gelegen. Dat kan iedereen overkomen”, aldus Val. Achteraf gezien zijn er ook tijdens de zwangerschap al tekenen dat het niet helemaal goed zit met haar baby. “Ik voelde haar niet goed, alleen af en toe een zacht tikje op gezette tijden. Als ik niks voelde moest ik meteen het ziekenhuis bellen.” Na elke meting geeft het ziekenhuis aan dat er niks aan de hand is. “Maar ik zei elke keer tegen Edwin: ‘Het is raar, het klopt niet, ze is te rustig.'”
Val en haar echtgenoot Edwin hebben allebei een eigen bedrijf, dus rustig is het nooit. “De arts zei: ‘Je hebt het te druk, daarom voel je je zo slecht.’ Ik volgde zijn advies op en heb toen meer rust gepakt”, blikt Val terug. Met veertig weken en drie dagen zwangerschap breken haar vliezen. “Mijn vruchtwater was helemaal groen, dus we raceten meteen naar het ziekenhuis voor de bevalling.” Pas 36 uur later kunnen ze baby Luna in hun armen sluiten. “Ze lag uiteindelijk in sterrenkijkerstand, waardoor ze niet door het geboortekanaal paste. Voor een keizersnede was het te laat, daarom werd ze gehaald met de vacuümpomp.”
Na de geboorte wordt Luna op Vals borst gelegd, maar ze begint niet te huilen of zelf te ademen. “Er gebeurde niks, dus ze werd meteen weer van me afgehaald en naar de couveuse-afdeling gebracht. We hebben drie weken lang in een horrorscenario geleefd.” Luna ondergaat in die periode allerlei testen en onderzoeken. “Ze kon zichzelf niet warm houden en wilde niet drinken. Alles wat maar mis kon gaan, ging mis.”
De dochter van Hans en Marleen groeit op met een hersenafwijking: 'We genieten van de kleinste momenten'
De eerste vijf dagen na Luna’s geboorte is Val zelf ook nog opgenomen. Op dag zes wordt zij ontslagen uit het ziekenhuis. “Ik werd naar huis gestuurd, maar ons kindje moest blijven. Dat is het ergste wat ik ooit heb meegemaakt.” Het stel komt thuis met een lege Maxi-Cosi. “Alles was versierd voor de komst van de baby, maar de baby zelf mocht niet naar huis. Dat was heel pittig.”
Als Val en Edwin naar het ziekenhuis moeten komen voor een slechtnieuwsgesprek, denkt ze: nu gaan ze me vertellen dat ons kind doodgaat. De arts legt uit dat Luna het Prader-Willi Syndroom heeft, veroorzaakt door een genetische afwijking. De ouders hebben op dat moment nog geen idee wat het syndroom inhoudt. “Bij bijvoorbeeld MS, kanker of Down heb je een beeld van wat het is en wat je te wachten staat.” De arts belooft er alles aan te zullen doen om Luna een mooi leven te geven. “Hij vertelde dat het ook wel het vrolijke-kindersyndroom wordt genoemd omdat baby’tjes met Prader-Willi veel moeten lachen. Maar hij zei ook dat ze anders zal zijn dan andere kinderen.”
Eenmaal thuis laten Val en Edwin het nieuws ieder op hun eigen manier bezinken. “Ik ben onder de douche gaan zitten op een krukje. Het enige wat ik kon doen was huilen en schreeuwen.” Edwin regelt avondeten en samen gaan ze aan tafel. “Ik zei tegen hem: ‘Hoe kun je doorgaan met het normale leven? Ons kind is gehandicapt.’ Hij zei: ‘Ja, maar ze leeft toch nog? Ze zal achterlopen, maar dat betekent niet dat ze geen mooi leven kan leiden.’ Vanaf dat moment hebben we samen onze schouders eronder gezet.”
Dat betekent niet dat het altijd makkelijk is om positief te blijven. Vals drie bonuskinderen maken soms pijnlijk duidelijk wat Luna allemaal niet zal kunnen. “Mijn oudste stiefkind deed mee aan de musical in groep acht. Ik kon alleen maar huilen omdat ik dacht: dit zal Luna nooit kunnen.”
Prader-Willi is een zeldzaam syndroom dat bij iedereen anders kan verlopen. Daarom is nog onduidelijk wat Luna allemaal wel en niet zal kunnen. “Het kan zijn dat ze gaat lopen, maar misschien ook niet. We leven elke dag met die onzekerheid.” De gezondheid van het meisje is broos, dus bij het minste of geringste moet ze naar het ziekenhuis. “We nemen haar overal mee naartoe en proberen zo normaal mogelijk te leven. Soms herkent ze me niet, maar op andere momenten zien we dat ze hartstikke blij en vrolijk is en een hele fijne dag heeft.”
Zelf heeft Val ook goede en slechte dagen. “Aan de ene kant ervaar ik rijkdom door onze goedlopende bedrijven, we hebben alles op de rit en kunnen mooie vakanties beleven. Aan de andere kant hebben we een gehandicapt kindje waar we ons zorgen over maken. Dat blijft ontzettend verdrietig. De ene dag gaat beter dan de andere dag.”
Val wil andere ouders met een gehandicapt kindje een hart onder de riem steken. “Ik ben echt anders gaan kijken naar het leven. Er zijn ook hele mooie momenten, koester die. Ook al zit er nog zo veel tegen, je bent gelukkiger dan je denkt. Dat heb ik echt geleerd de afgelopen maanden.”
Niets missen van LINDA.mini? Schrijf je in voor de wekelijkse nieuwsbrief.
Dax (0) is een vlinderkind: 'Na de bevalling zagen we dat zijn hoofdhuid ontbrak'
