Ellen en ik hebben altijd een heel speciale band gehad. Ze is niet alleen mijn grote zus, maar ook mijn beste vriendin, mijn soulmate. Ze heeft daarnaast ook een soort moederrol vervuld voor mij.

Moeder

We waren negentien en twintig jaar toen onze moeder plotseling overleed aan een herseninfarct op 49-jarige leeftijd. Ze had een aantal jaren voor haar overlijden de diagnose longfibrose gekregen en werd steeds benauwder. Ellen was heel sterk en hield mijn moeders hand vast toen ze haar laatste adem uitblies. Ik daarentegen was zo in paniek dat ik moeilijk rustig kon blijven.

We waren net op een leeftijd dat we belangrijke keuzes moesten maken, en ineens was onze stabiele gezinssituatie ontwricht. Ellen bleef eerst nog een tijdje bij mijn vader wonen en begon met het opbouwen van haar cv. Ik vertrok naar Enschede met mijn vriend voor een studie. Het was erg moeilijk zonder mijn zus om me heen en het gemis van mijn moeder erbij. Ik bleef in Enschede wonen en vond daar een leuke baan. Mijn collega Dennis vond haar een leuke meid. Ze kregen een relatie, waardoor Ellen ook naar Enschede verhuisde. O, wat was ik blij! Zo fijn om haar weer om mij heen te hebben.

Longfibrose

Toen we 28 en 29 waren, kregen we vrijwel tegelijk steeds meer klachten zoals kortademigheid, hoestbuien en luchtweginfecties. Ik was net een nieuwe levensfase ingegaan als dolgelukkige moeder van mijn geadopteerde zoontje uit Guatemala. Na veel ziekenhuis onderzoeken kregen we allebei de diagnose longfibrose, net zoals onze moeder.

Daarbij kregen we beiden te horen dat de levensverwachting hooguit een paar jaar was. Het bleek dat we 50 procent kans hierop hadden vanwege een afwijkend gen. We hadden allebei de hoofdprijs… Onze vader kwam in een heel slechte film terecht. Eerst zijn vrouw en nu zijn beide dochters die hetzelfde vooruitzicht hadden.

We zijn deze nieuwe fase vanaf de diagnose als een eenheid in gegaan, inclusief de de nodige humor. We hebben er het beste van gemaakt, ondanks de pittige hobbels. Zo werden we achter elkaar de operatiekamer ingereden toen er bij allebei biopten van de longen werden genomen. Daarna hadden we de slappe lach toen we samen in de uitslaapkamer lagen omdat ik tien keer achter elkaar aan haar vroeg hoe laat het was. Ook reden we altijd vol gas (lees: rabbit speed) door Enschede met onze scootmobielen met volle zuurstoftank aan boord. En dat leverde bijzondere blikken op.

Lees ookBaukje herdenkt haar goede vriend Dick: 'Ik weet nu dat iemand ook zonder bloedband als familie kan voelen'

‘De zusjes’

Onze ziekte verliep erg progressief, waardoor we allebei op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie kwamen te staan. In de zomer van 2006 waren er met een tussentijd van vier weken donorlongen voor ons allebei beschikbaar, dus we lagen toen weer tegelijk in het ziekenhuis. Hoe fijn was dat!

We gaven elkaar kracht en overleefden de zware operatie. Ineens was er weer toekomstperspectief. Samen gingen we als een soort uitstapje naar onze ziekenhuiscontroles, die altijd op dezelfde dag werden ingepland. We stonden daar ook bekend als ‘de zusjes’.

We probeerden nooit te veel vooruit te denken en maakten van elke dag een feestje. De gemiddelde levensverwachting na een longtransplantatie is ongeveer tien jaar inmiddels, maar daar waren we nooit echt mee bezig. We leefden alsof er geen einde bestond, ondanks dat er veel tegenslagen waren. Vooral voor Ellen. Wel hadden we afgesproken dat we altijd verder zouden gaan met ‘ons feestje’ als de ander eerder zou overlijden.

Overvallen

Deze rationele afspraak werd voor mij ineens heel onverwacht werkelijkheid op 12 december 2019. Ik was er helemaal niet klaar voor en Ellen ook niet. Dat vond en vind ik het allermoeilijkste aan haar overlijden, de paniek die ze voelde toen haar intense levenslust de strijd niet meer kon winnen. Dit scenario hadden we nooit bedacht. Dat ze zo snel achteruit zou gaan en dat we er niet samen naartoe konden leven. In plaats daarvan werden we overvallen door het naderende afscheid.

Ellen zei tegen me: “Carl, we zouden samen nog een dagje naar Deventer gaan”, en “Ik moet nog mooie herinneringen schrijven in het zussenboekje, dat is nog helemaal leeg.” Kortom, het klopte niet…

Ik ben natuurlijk heel erg dankbaar dat ik toch nog dertien bonusjaren lang samen met mijn prachtige, lieve zus het leven heb mogen vieren dankzij twee geweldige donoren. Maar haar verlies voelt zo groots, dat ik het maar moeilijk kan vormgeven in mijn nieuwe leven. Mijn vader en ik hebben een heel sterke band. Het voelt alsof wij the last two standing zijn voor mij.

Record

Ellen en ik voelden ons altijd net een tweeling en voelden elkaar feilloos aan. We scheelden slechts één jaar in leeftijd. We deelden alles met elkaar, waren elkaars steun en toeverlaat en ze genoot ontzettend als tante van mijn zoon Mathias. Ellen was 47 toen ze overleed. Ineens haalde ik haar in qua leeftijd en dat voelde zo onnatuurlijk.

Met Ellens levenskracht, haar positiviteit, haar heerlijke flauwe humor en haar warmte in mijn hart opgeslagen, ga ik er zeker het beste van maken. Ik blijf intens genieten van mijn mooie gezin en alle liefdevolle mensen om mij heen. Op de planning staat ook nog ‘het record in levensjaren na longtransplantatie verbreken’, zoals ze mij heeft opgedragen voordat ze stierf.

Lees ookElise herdenkt haar opa Johan: 'Ik weet dat hij trots is op mij'