Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Irina (39) is de mantelzorger voor haar zoontje Florijn (10), die TSC heeft. Samen met haar man Joost heeft ze ook nog twee dochters van 6 en 2 jaar oud.
Drie maanden na de geboorte van hun zoon Florijn trekken Irina en haar man Joost aan de bel bij het ziekenhuis omdat ze zien dat hij grauw wordt en niet reageert. “We werden in eerste instantie weggestuurd, ze dachten dat we overbezorgd waren. Maar toen hij 6 maanden was kreeg hij opeens een aanval die ons erg deed denken aan epilepsie.” Ze gaan terug naar het ziekenhuis, gewapend met een video van de aanval. “We voelden: er klopt iets niet.”
De kleine Florijn krijgt allerlei onderzoeken en na een MRI-scan blijkt dat hij TSC, tubereuze sclerose complex, heeft. Dat is een erfelijke aandoening waarbij op verschillende plaatsen in het lichaam goedaardige tumoren ontstaan. Dit kan in de hersenen, het hart, de nieren en de huid zijn. Florijn krijgt medicijnen tegen de epilepsie en Joost en Irina krijgen te horen dat hun zoon zich anders gaat ontwikkelen dan andere kinderen.
Emmy (42) is kindergynaecoloog: 'Op veel van deze aandoeningen ligt nog een taboe'
Inmiddels is Florijn een vrolijke knul van 10 jaar oud, maar hij heeft een ontwikkelingsniveau van een kindje van 1. “Met 7 jaar kon hij pas lopen en dat doet hij nog steeds alleen maar in huis en kleine stukjes buiten. Hij kan niet communiceren met woorden, dus we proberen met gebaren te werken.” Overdag gaat Florijn naar speciaal onderwijs. In de ochtend komt een busje die hem naar zijn school brengt waar hij in een kleine klas zit met zes andere kinderen. “Hij heeft daar een dagprogramma en werkt ook individueel aan zijn leerdoelen.”
Rond 15.00 uur is hij weer thuis. Dan is meestal Irina er of een van de zorgverleners. “We eten en drinken wat en als het lekker weer is gaan we naar buiten. Hij is dol op fietsen op de tandem, wandelen met de rolstoel of ‘snoezelen’. We merken dat deze structuur hem goed doet, dus die proberen we waar mogelijk vast te houden.”
Florijn. Tekst gaat verder onder de foto.
“Zijn diagnose heeft invloed gehad op alles. Waar we wonen, hoe we ons werk inrichten, ons sociale leven, waar en hoe we op vakantie gaan, etcetera. Ik ben bijvoorbeeld iets minder gaan werken en mijn man heeft een andere baan gezocht waardoor hij eerder thuis is”, legt Irina uit. Omdat Florijn altijd toezicht nodig heeft, moet een van hen of een zorgverlener thuis zijn als hij er ook is. Een ‘gewone’ oppas kan niet een paar uurtjes komen, daarvoor is de zorg te intensief en te specifiek. “We hebben verschillende zorgverleners en hoewel je wel wat privacy inlevert als gezin, zien we hoe leuk Florijn het vindt als zij komen.”
De impact op het gezin is groot omdat Florijn zijn interessegebieden beperkt zijn. “Hierop moeten wij ons als gezin altijd aanpassen,” aldus Irina. “De weekenden worden bepaald doordat Florijn vaak wilt wandelen of fietsen, bij weer en wind. Maar we zijn ook beperkt in de uitjes die we kunnen ondernemen, zoals naar het strand gaan, een drukke winkel in of bezoek bij familie of vrienden.”
Irina en Joost zijn allebei van het slag mensen voor wie het glas altijd halfvol is. “Natuurlijk waren er bij vlagen pittige momenten en hebben we deze vorm van levend verlies ook moeten leren accepteren. Maar we zijn echt een team en hebben er met z’n tweeën altijd onze schouders ondergezet.”
Irene (68) is mantelzorger voor haar kleindochter (6): 'Er is heel veel liefde'
Niet alleen Florijn, maar ook hun dochters vereisen natuurlijk de nodige aandacht. Dat zorgt naast de mantelzorg ook voor een dynamisch en druk gezinsleven. “Het zwaarste is alle ballen in de lucht houden“, verklaart Irina. “Je kan niet zomaar weg. Als je iets voor het ene kind wil doen, moet je rekening houden met de andere kinderen en in het bijzonder natuurlijk de zorg voor Florijn. Zonder de hulp van onze ouders en de zorgverleners de afgelopen jaren was het niet gelukt. Ik ben dankbaar dat wij een netwerk hebben waar we op kunnen terugvallen.”
“Florijn is heel puur en authentiek. Je kan aan zijn gezicht aflezen wat hij bij wijze van spreken denkt. Binnen zijn mogelijkheden streven we ernaar dat hij een blij en gelukkig leven leeft. Hij kan heel erg intens genieten van bepaalde dingen, en dat hebben wij ook van hem geleerd.” Irina probeert zoveel mogelijk in het nu te leven, maar zorgen over de toekomst zijn er ook. “De epilepsie is zo onvoorspelbaar en gevaarlijk. Hij kan hard vallen en niet goed aangeven waar hij pijn heeft. We weten niet hoe zijn ziektebeeld zich verder gaat ontwikkelen, dus de komende jaren blijven onzeker.”
TSC valt onder de zeldzame ziektes en is niet bekend onder veel mensen. Daarom vertelt Irina graag over Florijn en de impact van deze aandoening. “Er is een patiëntenvereniging (STSN, red.) waar we terecht kunnen om te praten met lotgenoten en ervaringen met TSC te delen. Maar om meer onderzoek te kunnen doen, is er meer geld en dus meer naamsbekendheid nodig. Zodat er gerichte hulp komt voor kindjes zoals Florijn.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
