Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Marian (60) leerde haar man Eugene (63) kennen toen hij al zorgbehoevend was. Ze was zijn mantelzorger tot aan zijn overlijden in februari dit jaar.
“Ik leerde hem kennen tijdens een jongerenweekend in januari 1985. Hij was toen 23 jaar, ik 20”, vertelt Marian. Tijdens deze ontmoeting is er geen sprake van liefde op het eerste gezicht, maar het jaar erna als ze elkaar weer zien tijdens hetzelfde evenement springt de vonk wel over.
“Hij had een aangeboren spierziekte, dus was toen al beperkt. Toen wij een relatie kregen, speelde hij advocaat van de duivel. Hij zou alleen maar zieker worden en hij wilde mij een leven lang zorgen besparen.” Op dat moment kan Eugene nog lopen, maar buitenshuis verplaatst hij zich in een duwrolstoel.
Marian slaat alle bezwaren in de wind en de twee zien elkaar al snel elk weekend. “Een halfjaar erna waren we verloofd. We wilden definitief samen verder en voelden dat allebei heel sterk.”
Marian woont op dat moment nog in de buurt van Roermond, terwijl Eugene uit Haarlem komt en daar nog bezig is met zijn studie. Ze willen bij elkaar zijn, dus Marian pakt haar spullen in en vertrekt uit Limburg. “Ik heb eerst nog apart gewoond in Haarlem en dan waren we in de weekenden samen bij zijn ouders in huis. Het was moeilijk om een aangepast gezinshuis te krijgen, daarom hadden we dit als tijdelijke oplossing.”
Marga (59) is de mantelzorger van haar dochter en pleegmoeder van haar kleinkinderen (13 en 3)
Niet lang daarna verwelkomt het stel een dochter en trouwen ze. De eerste periode woont het jonge gezin in bij de ouders van Eugene. “Hij had hele ernstige Crohn op dat moment, waardoor het fijn was dat zijn ouders en ik met z’n drieën de zorg voor hem konden delen.”
In 1990 is het zo ver: Eugene, Marian en hun dochter verhuizen naar een aangepaste woning, waar ze hun leven samen kunnen gaan opbouwen. Toch kunnen ze niet echt genieten van hun kersverse gezinsleven. “Door de ziekte van Crohn is hij op het randje van de dood geweest. Het heeft zeker zes jaar geduurd tot hij weer wat opknapte. Maar daarvoor ging hij steeds meer achteruit en moest ik steeds meer doen.”
Wat er ook op hun pad komt, Eugene en Marian maken er samen het beste van. “Eind 1999 hoorden we dat de nieren van mijn man zo slecht waren dat hij aan de nierdialyse moest.” Ze herinneren zich een verhaal van iemand die dat thuis deed en besluiten daar ook voor te willen gaan. “We hebben een opleiding gevolgd om thuisdialyse te mogen doen en uiteindelijk hebben we dat 24 jaar gewoon hier gedaan.”
De spierziekte van Eugene blijft ook opspelen en in datzelfde jaar start hij met nachtelijke beademing. In 2005 heeft hij 24/7 ademhalingsondersteuning. “Zijn arm- en handfunctie gingen ook achteruit, dus ik hielp hem met eten, aankleden en de andere dagelijkse dingen,” vertelt Marian.
Lange tijd doet ze alles zelf, maar op een gegeven moment krijgen ze hulp van fijne verpleegkundigen die hen ondersteunen bij het dialyseren. “Zij hielpen op dinsdag en donderdagavond ook met de dialyse, waardoor ik op die avonden iets leuks kon doen met onze dochter, een cursus kon volgen of even de deur uit ging.”
Vanaf 2015 komen daar ook zorgverleners bij. “Mijn man wilde dat eerst niet, maar ik heb aangedrongen, want ik wilde dat er een team was ingewerkt – mocht er met mij iets gebeuren.” De hulp komt er en uiteindelijk is het voor het gezin echt een uitkomst. “Zij kwamen drie ochtenden in de week. Het was niet alleen fijn dat ze een stuk praktische zorg overnamen, maar ook wat betreft de gezelligheid en aanspraak waren ze echt een aanwinst.”
In de jaren die volgen neemt de gezondheid van Eugene verder af. Vanaf september 2024 gaat hij harder achteruit. Hij kwakkelt, heeft verschillende klachten, kampt met een galblaasontsteking, en krabbelt weer op. “In december ging hij zich verward gedragen, hij werd boos en haalde woorden door elkaar. Maar hij had het zelf niet door, waardoor hij dacht dat ik niet luisterde of hem expres niet begreep.”
Het is een moeilijke periode voor Marian. “Met oud en nieuw zei hij tegen mij: ik hoop dat je wat liever bent komend jaar, want je bent de laatste tijd zo onaardig. Dat brak mijn hart.”
Dat er iets goed mis is, blijkt ook als Eugene opeens allemaal meubels meeneemt met zijn rolstoel. “Hij was altijd voorzichtig en behendig, maar nu reed hij tegen hoekjes aan, nam hij de kerstboom mee en ging het door huis bewegen niet meer goed.” Op 4 januari 2025 trekken ze aan de bel en wordt de medische molen in gang gezet. Op 17 januari blijkt dat Eugene uitgezaaide kanker heeft. Op 4 februari overlijdt hij door zelfgekozen palliatieve sedatie. “Hij voelde zelf aan dat hij deze strijd niet ging winnen.”
Na een huwelijk vol liefde, maar ook vol zorgen, is het gek dat Marian nu alleen thuis is. “Ik stond altijd aan, werd meerdere keren per nacht wakker; dat hoeft nu niet meer, daar moest ik erg aan wennen. Ik mis hem elke dag. We konden altijd goed praten, maar ook goed stil zijn en elkaar vasthouden of knuffelen. Als ik thuiskom is hij er niet, dat is verdrietig.”
Marian is al die jaren de mantelzorger van Eugene. “Ik heb nooit een baan buiten de deur gehad. Mijn man had lange tijd een Wajong-uitkering en ik had wat inkomsten uit zijn PGB.” Het zorgt ervoor dat ze nu moet leven van haar spaargeld. “Ik heb veel potjes aangeschreven, maar bij alles lijk ik net buiten de boot te vallen.”
Marian vindt de situatie oneerlijk. “Ik heb de maatschappij tonnen bespaard door altijd de zorg zelf te doen. En nu komt het erop aan en laten ze mij bloeden.” Omdat het geld er hard uit is gegaan met alles wat ze moest regelen rondom het overlijden van Eugene en de bodem van de spaarpot in zicht komt, heeft Marian gesolliciteerd. “Ik ben vorige week aangenomen en ga vijftien uur in de week leerlingenvervoer doen. Daar heb ik wel zin in, maar ik moet er wel nog iets bij zoeken, want anders kan ik niet rondkomen.”
“Mijn man en ik waren heel positief ingesteld. Het glas was altijd halfvol en we keken naar wat er wel kon. Ook nu hij er niet meer is, probeer ik het leven zo aan te vliegen.” Het mooie is dat ook andere mensen hebben gezien wat voor een bijzonder mens Marian is, ze krijgt er in 2023 zelfs een lintje voor. “Het was een hele fijne middag en achteraf gezien vind ik het heel bijzonder dat Eugene dat nog heeft meegekregen.”
Marian met de voormalige burgemeester van Bloemendaal. Tekst gaat verder onder de foto.
Eigenlijk zouden ze afgelopen januari een feest geven omdat ze elkaar dan veertig jaar kenden, maar Eugene was toen al te ziek om het door te laten gaan. “Nu gaan we op 14 september, onze trouwdag, alsnog het feestje door laten gaan. Het leven van mijn man vieren met de mensen die ons het dierbaarst zijn.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marja (55) was mantelzorger van haar man en vader: 'Rouw is als een koud bad dat niet meer opwarmt'
