Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Melinda (43) zorgt voor haar man en twee kinderen (13). “Het voelt als een orkaan die niet te stoppen is, maar waarin ik mezelf ook niet vergeten mag.”
De tweeling van Melinda en haar man worden met 34 weken te vroeg geboren. Als ze twee jaar zijn krijgen ze een ontwikkelingsonderzoek. Daaruit blijk dat hun dochter waarschijnlijk nooit normaal naar school zal kunnen, maar een oorzaak wordt niet gevonden. “Met die informatie konden we niet echt veel, dus we zijn gewoon verder gegaan. Ze hebben allebei op een kinderopvang en basisschool gezeten”, vertelt Melinda.
Op 6-jarige leeftijd krijgt hun dochter, na allerlei onderzoeken naar aanleiding van ernstige slaapproblemen, de diagnose 22q11DS-syndroom. Een genetische aandoening, dus Melinda en haar man worden ook onderzocht. Haar man blijkt het syndroom ook te hebben. Als de rust een beetje is wedergekeerd valt op dat Melinda’s zoon op bepaalde manieren vastloopt. Bij hem worden uiteindelijk autisme en ADHD vastgesteld.
Hendrika heeft twee kinderen (4 en 0) met PPA2: 'Ze hebben 24/7 een AED bij zich'
Melinda: “Die jaren waren echt een achtbaan. Eerst hadden we zorgen om en voor onze dochter, toen onze zoon en mijn man kreeg daarna ook klachten. Dat hakte er best in. Je gaat binnen twee jaar van een normaal gezin naar een zorgintensief gezin. Ik heb alle zeilen moeten bijzetten om alles geregeld te krijgen.”
Haar dochter is meervoudig beperkt. Ze heeft een ontwikkelingsachterstand en moet bij veel dagelijkse handelingen geholpen worden. Bij de man van Melinda zijn er vooral medische problemen zoals onder andere een aangeboren hartafwijking, hoge bloeddruk en een niercyste. “Op zijn 21e werd hij gediagnosticeerd met autisme, dat was hij vergeten te vertellen toen we elkaar leerden kennen. Het boeide hem niet echt. Ik kwam er na ons huwelijk pas achter. Ik merk vooral dat hij structuur nodig heeft en lichaamstaal bijvoorbeeld niet goed kan lezen.”
De diagnose van haar zoon biedt hem veel rust. “Hij zei: ‘Ik ben zo blij dat dit eruit is gekomen, nu kan ik eindelijk mezelf zijn.’ Op school liep hij vast en raakte hij overbelast. Hij kan best goed leren, maar kreeg het niet voor mekaar. Door zijn disharmonische profiel, zijn IQ is hoog maar sociaal is hij ongeveer 4 jaar oud, was het lastiger om de juiste hulp voor hem in te schakelen.” Inmiddels gaat hij niet naar school, maar naar een ontwikkelingsplek. Dat is een soort dagbesteding waar hij zich kan focussen op zijn interesses. Daardoor loopt hij minder snel vast.
“Geen week is hetzelfde”, lacht Melinda. “Mijn man draait wisselende diensten dus dat heeft ook effect op hoeveel hij thuis kan helpen. Onze dochter gaat drie dagen naar haar dagbesteding en is op woensdag en vrijdag thuis. Onze zoon gaat drie dagen naar zijn ontwikkelingsplek en is donderdag en vrijdag thuis.”
Als Melinda’s man moet werken in het weekend is het extra zwaar. “We hebben een klein sociaal netwerk, dus weinig hulp. De kinderen zitten allebei in de puberteit, dus dat zorgt af en toe voor extra spanningen.” De zorg is behoorlijk intensief met moeilijke nachten, tijdrovende administratie en praktische ondersteuning. “Onze dochter heeft nog steeds slaapproblemen, maar ook epilepsie, obesitas, verminderde spierspanning en gedragsproblematiek waardoor ze haar emoties slecht kan reguleren.”
Naast mantelzorger is Melinda ook de partner van haar man. “We weten dat we van elkaar houden. Gesprekken voeren kan nog steeds, alleen niet te lang vanwege zijn concentratie. Als ik overbelast raak kan ik wel iets overdragen, maar nooit te veel. Die balans hebben we moeten vinden.”Goede communicatie is erg belangrijk voor een soepel gezinsleven. “Ik vraag soms een knuffel, daar komt hij zelf niet op, want hij kan emoties niet goed lezen. Onze kracht is humor, door zijn grapjes haalt hij de zwaarte eruit. We zijn een goed team.”
Ruud zorgt voor zijn ongeneeslijk zieke vrouw én kinderen: 'Alles wat nu nog kan, doen we'
Om alles goed te laten verlopen houdt Melinda de planning strak in de gaten. Om te zorgen dat ze er zelf niet aan onderdoor gaat zijn haar ingeplande ontspanningsmomenten en lichtpuntjes heilig. “Ik heb in het verleden een burn-out en depressie gehad. Daarvan heb ik geleerd dat het ook belangrijk is om voor mezelf te zorgen. Als ik omval valt het gezin om.”
Ze hoopt dat andere mantelzorgers hulp inschakelen en hun zelfzorg serieus nemen. “Voel je niet schuldig. Pak alle kansen om het leven mooier te maken.”
Melinda volgt therapie om te leren omgaan met alles wat er gebeurd is. “We bekijken dan alles in kleine stapjes. Dat helpt met relativeren en vooruitkijken.” Ook haalt ze veel steun uit gesprekken met andere zorgmoeders. “Het helpt enorm als je positief bent ingesteld en een flinke dosis humor hebt, dat haalt de scherpe randjes er toch een beetje af.”
Het is best ingewikkeld om met drie mensen die zorg nodig hebben op vakantie te gaan. Dit jaar is dat toch gelukt. “In juni zijn we naar Spanje geweest, de eerste vakantie in dertien jaar. Het was niet altijd makkelijk, maar als ik ze lachend in het zwembad zag spelen was het alle tijd en moeite meer dan waard.”
Melinda en haar kinderen. Tekst gaat verder onder de foto.
Ze heeft niet de meeste kopzorgen over de intensieve zorg. Net als andere mantelzorgers loopt ze tegen de bureaucratie aan. “Je moet soms zo hard vechten om iets voor elkaar te krijgen. Ik kan daadkrachtig zijn, maar durf vaak niet emotioneel of kwetsbaar te zijn. Bang om niet capabel te worden geacht. Terwijl, het is heel normaal dat ik verdrietig ben over de situatie. Ik vind het jammer dat er zo’n stigma zit op je kwetsbaar opstellen. Je moet continu voor jezelf de kracht bewaren om niet om te vallen en serieus genomen te worden.”
“Naarmate de kinderen ouder worden wordt het verschil met gezonde kinderen groter. Het is soms verdrietig om daarover na te denken, dat is levend verlies. Toch proberen we altijd weer om te denken en te kijken naar wat wel kan.”
Ze pleit voor iedereen in z’n waarde laten, als moeder van onvoorspelbare kinderen heeft ze al genoeg oordelen meegemaakt. “Als bijvoorbeeld mijn dochter in de supermarkt een paniekaanval krijgt, gaan mensen kijken hoe ik het oplos. Dat hoeft niet, loop gewoon door en laat ons even. Aan onze kinderen zie je in eerste instantie niks aan de buitenkant waardoor mensen snel in de war zijn als er iets gebeurt. Je kunt beter een hand uitreiken of verder lopen, staren is zo onbeleefd.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Conny (61) zorgt voor haar man Frans (72), die parkinson heeft: 'Pluk de dag, dat is ons motto'
