Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Romy’s* man (65) en kinderen (19 en 17 jaar) hebben autisme, zij draagt de mantelzorg voor hen alle drie.
Romy komt het eerst in aanraking met mantelzorgtaken als een paar maanden na de geboorte van haar zoon blijkt dat hij zich niet ontwikkelt als de meeste andere baby’s. “Hij maakte weinig contact, leek dwars door je heen te kijken en mijn ouders – die als fysiotherapeuten veel met kinderen hadden gewerkt – zagen dat er iets niet klopte.” Romy en haar man geven het tijd, maar de eerste jaren met hun zoon zijn zwaar. “Hij sliep de eerste twee jaar niet, dus daar raakten mijn man en ik uiteindelijk door overspannen.” Later blijkt dat hun zoon de prikkels van de dag niet krijgt verwerkt en dat zijn brein door razendsnelle gedachtes en herhalingen ’s nachts niet goed tot rust kan komen.
Als hij drie jaar oud is wordt hij uitgebreid onderzocht door een kinderarts, maar een duidelijke diagnose blijft uit. “Hij liep enorm achter toen, hij kon nog niet praten en zat nog in een luier.” Veel later krijgen ze pas de diagnose autisme te horen. Dat betekent duidelijkheid voor het gezin en ook een manier om met de moeilijkheden waar hij tegenaan loopt om te gaan.”Onze zoon heeft zich sindsdien enorm ontwikkelt. Hij is zijn schoolcarrière begonnen op speciaal onderwijs, maar is inmiddels bezig met een MBO niveau 2-opleiding. Daarnaast werkt hij in een supermarkt, maakt hij eigen kinderboeken, gaat hij graag sporten en runt hij zijn eigen YouTube-kanaal. Hij heeft dat helemaal zelf bedacht en uitgevoerd en is echt in zijn kracht gaan staan.”
Sharons zoon heeft Autisme Spectrum Stoornis: ‘De wereld is een uitdaging voor mensen die anders zijn’
Een tip die Romy ooit kreeg, en die enorm goed werkt voor haar zoon, is het aanschaffen van een trampoline voor in huis. “Ik wil het ook graag tippen aan andere ouders, want het helpt hem enorm. Door het springen kan hij de prikkels beter verwerken en het maakt hem rustig. We hebben al die jaren een trampoline gehad en nog steeds is het een onmisbaar hulpmiddel.”
Hoewel de zoon van Romy als kind al gediagnosticeerd wordt met autisme, duurt dat bij hun dochter tot haar tienerjaren. “Ze liep vast op school, had veel faalangst en het lukte haar niet om ‘normaal’ sociaal contact te hebben met volwassenen.” Bij meisjes en vrouwen wordt autisme over het algemeen een stuk later gediagnosticeerd. “Ze kunnen het beter camoufleren waardoor het langer duurt tot de omgeving en zijzelf doorhebben dat ze vastlopen.”
Romy ziet een duidelijk verschil tussen haar zoon en dochter. “Hij heeft echt een weg gevonden in zijn autisme, maar haar diagnose is nog maar twee jaar bekend en ze biedt nog veel weerstand. Ze heeft veel talenten, maar door haar autisme komen die nog niet goed naar voren.” Alle informatie en prikkels van de dag worden bij de dochter van Romy niet goed verwerkt. “Ze is vaak heel emotioneel als ze thuiskomt en moet dan enorm bijkomen van de dag. Er is weinig ruimte in de maatschappij voor anders zijn, dus eenmaal weer thuis is ze altijd uitgeput.”
Romy’s man krijgt als volwassene pas de diagnose. “Hij heeft in het verleden veel problemen gehad, maar daar was toen nog geen hulp voor. Op het gymnasium liep hij vast en hij kwam thuis te zitten. Uiteindelijk is hij leraar Nederlands geworden, maar dat voor de klas staan was veel te heftig voor hem qua prikkels.” Lang weet hij niet wat er aan de hand is en dat zorgt voor frustratie en onbegrip. “Door de diagnose van onze zoon kwamen we er ook achter dat mijn man hoogbegaafd is en autisme heeft.” Voor het gezin uiteindelijk een logische verklaring. “Het was duidelijk dat er iets mankeerde, dus dit was eigenlijk geen nieuws.”
Romy heeft nu alleen nog maar mantelzorgtaken voor haar kinderen, maar eerst ook voor haar man. “De kinderen wonen bij mij, maar we hebben allemaal onze ruimte nodig. We eten niet vaak samen aan tafel. Ze werken allebei, gaan naar school, sporten in de avond of zijn de hort op. En dat is niet erg, zo werkt het voor ons.” Romy zorgt dat voor iedereen alles op rolletjes loopt en runt daarnaast ook nog haar eigen bedrijf. “Ik ben soms chaotisch, maar kan wel tien dingen tegelijk doen.”
In huis heeft iedereen zijn of haar eigen kamer en Romy’s man woont apart. Dat blijkt voor hun huwelijk de beste manier van leven. “We zien elkaar elk weekend en elke dinsdag- en donderdagavond. Bij hem thuis heeft hij geen last van drukte, overprikkeling en het constant schakelen tussen emoties.” Voordat hij zijn eigen woning heeft, ontstaan er thuis vaak conflicten. “Hij en onze dochter ontploften regelmatig. Daardoor was de sfeer vaak slecht en moesten we een oplossing bedenken.”
'Gemiddeld besteedt een mantelzorger 37 uur per week aan zorg, bijna een fulltime baan'
“Ik geloof dat het belangrijk is om op tijd dingen te benoemen zodat je de juiste hulp kan krijgen”, vertelt Romy. Zo heeft haar zoon al veertien jaar lang dezelfde begeleider die hem bijstaat met raad en daad. “Zij is onze rots en heeft hem de afgelopen jaren zoveel geholpen en geleerd. Als zij er niet was geweest, had ik niet mijn eigen bedrijf kunnen runnen.”
Romy’s gezinsleden worden begeleid door hulpverleners en laten zich nu ook helpen, maar dat was niet altijd het geval. “Een aantal jaar geleden heb ik gezegd: ‘We gaan het anders doen.’ Ik was uitgeput en ging eraan onderdoor. In die tijd kwamen ook de kinderen van mijn man uit een eerder huwelijk regelmatig bij ons slapen en tijdens de vakanties waren ze de helft van de tijd bij ons. Zorgen voor een nog groter gezin maakte het soms extra zwaar, vooral omdat mijn man mij daar helemaal niet in kon steunen.
Ik was veel te lang doorgegaan, ten koste van mezelf, omdat ik wilde dat het gezin bij elkaar bleef. Terwijl bij elkaar wonen juist hetgeen was wat ons uit elkaar dreef.”
Romy is blij met de huidige situatie en trots op haar gezin. “Het is fijn dat iedereen zijn eigen plekje heeft en dat iedereen op zijn of haar manier een steentje bijdraagt in huis.”
*Romy is een gefingeerde naam. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marian (60) zorgde haar hele huwelijk voor haar man: 'Het glas was altijd halfvol'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
