‘Jij bent nog zo jong, pas net klaar met borstvoeding geven, dus dat knobbeltje in je borst zal wel niks zijn.’ Dat krijgt Kim Gringhuis-Ottens te horen wanneer ze bij de dokter komt. Helaas hebben ze het mis: de dan 27-jarige moeder heeft borstkanker, en haar wereld komt op z’n kop te staan.
Als je, zoals Kim, al jong borstkanker krijgt, moet je opeens heel belangrijke keuzes over je leven en je toekomst maken. En dat valt niet altijd mee.
Voor Kim (nu 35) brengt de behandeling van de kwaadaardige tumor heel veel ingrijpende beslissingen met zich mee. Dat is iets wat ze zich eigenlijk pas achteraf goed beseft. “Jonge mensen met kanker gaan door een heel ander traject dan oudere mensen. Je moet begrijpen dat zoveel keuzes samenhangen met je ziek zijn. Dat heeft een enorme impact op je toekomst.”
Zo houdt het voor Kim in dat zij en haar partner Jaap moeten nadenken over belangrijke zaken zoals haar kinderwens. “De dokter zei dat ik zo snel mogelijk met de chemo moest beginnen, maar eerst kregen we nog een gesprek met de gynaecoloog. Jaap en ik hadden namelijk wel nog een kinderwens en dat moesten we bespreken.”
“Doordat mijn tumor hormoongevoelig bleek, zou ik kunstmatig in de overgang worden gebracht. Heel mijn hormoonhuishouding zou daardoor de komende zeven tot tien jaar plat komen te liggen. Dat betekent dat je geen eisprong hebt en niet vruchtbaar bent. De kans was groot dat het daarna wel weer op gang zou komen. Alleen zou ik dan 37 zijn voordat ik weer aan kinderen kon beginnen.
Wilde ik mijn eitjes invriezen? Wilde ik een groot gat tussen mijn zoon van 10, mijn dochter van 2 en het derde kindje? Tussen de eerste twee zat al een gat. We moesten snel beslissen omdat ze wilden beginnen met de behandeling.
Uiteindelijk hebben we de bewuste keuze gemaakt om niet voor een derde kindje te gaan. Het was echt wel heel pijnlijk om die keuze te maken. Het was in die zin ook niet echt een vrije keuze, en daar heb ik veel moeite mee gehad. Tegelijkertijd: je moet je er wel bij neerleggen.”
Rosalyn heeft geen baarmoeder, maar wel een kinderwens: 'In Nederland zijn we uitgedokterd'
Kim en haar partner Jaap kiezen dus niet voor het invriezen van eitjes, maar ze kiezen wel voor de liefde en voor elkaar. Een gepland huwelijk met alles erop en eraan is al gepland, maar om dat nou te doen terwijl ze midden in de chemo zat, dat lukt niet. Het stel besluit daarom de grote dag af te zeggen en een nieuwe, eerdere datum te prikken om hun liefde officieel te maken.
Het wordt een speciale dag, waarbij Kim ’s morgens haar jawoord geeft aan Jaap en ’s middags – let wel, in haar trouwjurk – naar het ziekenhuis gaat voor een laatste check. “Ja, dat was wel heel bijzonder”, zegt ze lachend. “De foto op mijn ziekenhuispasje is mijn trouwfoto. Mijn haar en make-up zaten perfect die dag.”
Hoewel ze graag een trouwfeest willen, past dat niet in haar strakke behandelschema. “Nog een keer grootst trouwen, dat is iets wat we eigenlijk nog graag een keer willen doen”, spreekt ze haar wens uit.
In oktober 2015 begint Kim aan haar behandeling: heel zware chemo, bestralingen, hormoonkuren en een operatie van de plek zelf. “Ze hebben alles gedaan wat ze konden om te voorkomen dat de plek zou groeien.”
In maart 2016 krijgt Kim een reconstructie. Beide borsten worden verwijderd. Aan de gezonde kant krijgt ze een zakje dat de huid oprekt zodat deze ruim genoeg is om een prothese te plaatsen. Aan de andere kant wordt ze eerst nog bestraald. De radioloog schrikt zich kapot als hij de gezonde kant ziet. Die is helemaal donker aan het worden en blijkt ontstoken te zijn.
Kim moet aan de antibiotica en het zakje moet er zo snel mogelijk uit. “Ik kwam voor mijn zieke rechterborst, maar toen bleek mijn gezonde linker helemaal niet goed te zijn. De radioloog wilde zelfs een ambulance voor mij bellen. Het zakje moest eruit waarna ik helemaal plat was. Met het antibiotica-infuus moest ik daarna door naar mijn laatste bestraling. Het was zo’n pittige tijd. Ik werd continu geleefd. Toen de expander (oprekker) eruit was, was het echt tijd om bij te komen.”
Angelina's borstvergroting ging drie keer verkeerd: 'Het heeft alles kapotgemaakt'
“De hele zomer van 2016 heb ik rust moeten nemen. Ik was zo moe, kapot moe van alles en had tijd nodig om te verwerken wat er was gebeurd. Pas in april 2017 was ik eraan toe en heb ik nieuwe borsten laten maken. Dat gebeurde met mijn rugspieren die hiervoor losgemaakt werden en naar voren zijn geplaatst. Ik ben nu echt tevreden met mijn borsten en ben er ook trots op. Zeker na wat ik allemaal heb meegemaakt.
Nog steeds heb ik wel last van mijn ziekte. Zo moet ik mijn energie altijd bewust managen en als ik te veel doe moet ik gewoon rust inbouwen. In de winter heb ik ook veel last van mijn littekens. Zodra het kouder is voel ik mij een jaar of 60 en doet mijn lijf pijn. Ik word echt een oud vrouwtje en mijn lichaam is veel minder soepel. Dat is frustrerend. Om te zorgen dat ik niet stram word, sport ik heel veel.”
Kim had tijdens het hele traject het gevoel dat ze zo’n beetje de enige persoon onder de 60 was met kanker. “Ik dacht: hoe kan dat? Ik zat altijd tussen de 60-plussers. Later bleek dat er wel in een aantal ziekenhuizen speciale jongerenhulp wordt verleend, maar helaas niet in het ziekenhuis waar ik werd behandeld.”
“Ik wilde hier echt meer aandacht voor vragen en dus heb ik mijn eigen stichting opgezet: Adolences en Young Adults (AYA). Met name als je jong bent – tussen de 18 en 39 jaar – zit je in een leeftijdsfase waarin je nog van alles moet ontdekken. Wie ben je, hoe maak je je los van je ouders? Wanneer je in die opbouwfase ziek wordt, verstoort dat heel wat normale ontwikkelingsmijlpalen. Wat doe je met je studie als je ziek bent? Hoe combineer je je behandeling met je gezin en je carrière?”
Jongvolwassene met kanker te vaak behandeld als oudere volwassene
Ze geeft nog een aantal concrete voorbeelden van worstelingen die kunnen spelen. “Je bent misschien net aan het werk en je kan als je ziek bent geen pensioen opbouwen. Wat doe je dan? En wat betekent de ziekte voor het krijgen van kinderen? Heb je überhaupt al nagedacht over een kinderwens als je bijvoorbeeld 21 bent? Kan je wel een huis kopen als je ziek bent?”
“Er komen zo ongelofelijk veel extra vragen op je af wanneer je jong bent en kanker krijgt. Wanneer onze stichting in gesprek gaat met een AYA, dan helpen ze jongeren bij het maken van belangrijke keuzes en weten ze waar je op moet letten.”
“Ik vind het superbelangrijk dat voor deze zorg nu in bijna alle ziekenhuizen in Nederland aandacht is. Ondertussen moeten zorgprofessionals worden opgeleid en daar is geld voor nodig. Ik ben inmiddels onwijs trots op waar ik nu sta na alles wat er is gebeurd. Ik heb met mijn stichting een nieuwe draai aan mijn leven gegeven waar ik heel gelukkig van word. Juist doordat ik andere mensen kan helpen die net zoals ik op jonge leeftijd kanker hebben gekregen.”
Vrouwen die geen borstreconstructie willen na borstkanker soms ontmoedigd door arts: 'Zou me depressief maken'
